海外患者会の著書 Alone in My Universe


Alone in My Universe:
Struggling with an Orphan Disease in an Unsympathetic World

大変お待たせいたしました! 

2010年11月出版予定だった、Acromegaly Community の著書がようやく形になりました。

アクロメガリー(先端巨大症)の患者さんの実体験をもとに書かれた、いわゆる「アクロ体験エッセイ集」。また、専門家による情報も満載です。

トピックには次のようなものが含まれます。
  • 診断に至るまでのフラストレーション
  • 手術等の治療に対する恐怖に立ち向かう
  • 家族内・職場内での問題対処について
  • 病気について子供と話す
  • ネガティブになってしまった時、どう乗り切る
  • 良い時、悪い時をどう過ごすか
  • 1日1日を共感・相互支援をしながら歩む
全344ページで、手に持つとズッシリと重みがあります。



編集:アクロメガリー・コミュニティー代表理事、Wayne Brown
監修:スタンフォード大学医学部 医学博士、Laurence Katznelson

各チャプターの著者(チャプター順):
Danielle Roberts
Mike Cookman
Michael Carroll
Ayaka Nangumo
Tyson Koerper
Haley Zelenka
Wayne Brown
Ray Graf
Trena Mathis
Jaki Loebig
Ellen K.
Mark Stinson
Dr. Valerie Golden

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