不調の黄色信号

皆さんは、ご自分の病気の「不調の黄色信号」がありますか？
私の場合は下記のような感じです。

• 異常に疲れやすくなる。
• 疲れすぎて、なかなか帰宅できない日が出てくる。
• 駅やバス停で電車やバスを待つのが、途方もない仕事に感じられる。
• 電車やバスで移動中、目的地にたどり着くまで、じっと乗っていることが耐え難く苦痛になる。
• 夜のうちにお風呂／シャワー浴が済ませられなくなる。
• 食べるのが面倒になる。
• 食事がラコール（流動食）頼みになってくる。
• 体重が減ってくる
• 寝る準備をしなかったにもかかわらず、気づくと寝ている
• 中途覚醒・早朝覚醒が多くなる

 こうなってくると、放っておけば倒れるのも時間の問題、といった感じになります。
 
逆に、この黄色信号の時に対処できると、赤信号に移行するのを防ぐことができるんですけどね。

主治医には、「栄養と睡眠」と言われますが、そもそもそれが確保できなくなる症状が出るわけなので、とても難しいです。

また、黄色信号が出ていて、疲れが原因で、少しペースを落とす必要がある、と分かっていても、どうしようもできず、赤信号に移行してしまったこともあります。
仕事でどうしても無理をしなくてはならず、こじらせてしまい…。

今、また黄色信号が出ているので、なるべくエコモードを心がけるようにします。

治療なしでIGF-1が下がった

すっかりご無沙汰してしまい、申し訳ございません。
体調を崩し、しばらくお休みさせていただきました。

これからも、少しずつ更新していきますので、引き続きよろしくお願いいたします。

さて、今日は今週の内分泌内科の通院日記です。

実は最後に先端巨大症の治療薬を注射したのは今年の1月29日。
その結果のIGF-1の値は下記の通りとなります。

投薬後約9週間（4月4日）：270
投薬後約14週間（5月9日）：230

ん？？？
なんで治療していないのにIGF-1が減っているの？

不思議です。

栄養状態が悪い、肝機能が悪い、糖尿病である…など、IGF-1が減る要素はあるらしいのですが、そのどれにもあてはまらず。

栄養状態は良いし、肝機能に異常はないし、糖尿病はないし…。

「今、どんなお薬を飲んでいるの？」
と主治医。
私が報告すると、１つ、主治医が食いついてきたものがありました。
ヤーズです。

ヤーズは月経困難症の治療薬で、いわゆる超低用量ピルです。

なんと、女性ホルモンを経口で投与すると、肝臓でのIGF-1の産生が抑制されるらしいのです。


「IGF-1が下がったのはヤーズのせいかもしれない」
とのこと。

そうであれば、放っておいてもIGF-1がコントロールされる話なので、しばらく注射はお休みすることになりました。

お薬を作っているメーカーさんには申し訳ないのですが、ホッとしました。
先端巨大症の治療薬については、今まで2種類のお薬を試してきましたが、私の場合に限っては、どちらも副作用が辛く、注射のたびに大変な思いをしてきました。（もちろん、副作用が出ない方もいらっしゃいます。）

なので、これは本当にうれしいニュースでした。

もちろん、いつ、またIGF-1が増えるかも分からないし、ヤーズをやめる時がきたら、また治療を再開しなくてはならないでしょうけど、とりあえず、今のところはホッとして良いのかな、と思っております。

次回の診察は7月。
その時のIGF-1の値が気になります。

（再掲）下垂会が交流会を開催

「下垂体患者の会」は今月10日にホームページをリニューアルしました。
それに伴い、前回掲載させていただいたサイトが移動になっているので、標記につきまして、再度ご案内させていただきます。

「下垂体患者の会」は8月31日（日）に虎の門病院にて、交流会を開催いたします。
詳細はこちら。

会場、今回は狭いのですが、次回からは広い場所を確保し、毎月行って行く予定です。
日付が確定ししだい、ご案内させていただきます。


--8月29日追記--

場所を変更いたしました。
会場は3階講堂となりますので、よろしくお願いいたします。

ALSアイス・バケツ・チャレンジについて、一難病患者として思うこと

少し前に、アメリカの友人が氷水をかぶっている動画をFacebookにアップしていました。

この時、初めて「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」というものを知りました。これは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の研究を支援することを目的とし、氷水をかぶるか、ALS協会に寄付をする、という運動です。チャレンジを受けた人は、次の人を２～３人指名することになっているのですが、指名されたからといって、どちらかを選択しなくてはならないわけではなく、拒否もできます。

この「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」について、こんな見解をしている遠位型ミオパチーの患者さんがいらっしゃいます。
↓↓↓
アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと（織田 友理子さん）

私は基本的には、織田さんと同じ意見です。こういうものがきっかけになって、難病について知ってもらえるのは良いことなのでは？思っています。

ただし、当然ながら賛否両論あります。

「ALSという１つの難病だけが注目されるのはどうなのか？」とか「お祭り騒ぎに過ぎないのではないか」、さらには「氷水をかぶることに何の意味も無いのでは？」などという批判もあります。

しかし、本当にそれだけでしょうか？
評価されるべき効果は無かったのでしょうか？

少なくとも、この運動でALSという病名と難病の存在は知られました。この運動のことを知って、他の難病についても言及してくださったり、また、ALSという１つの難病を知ることで、他の難病にまで興味を広げてくださった方もいらっしゃいました。そういうことを考えると、意味は大いにあった、と私は考えています。それに、実際に寄付もたくさん寄せられたようです（参照）。

他にも、「氷水をかぶるより寄付を」という意見もあります。

この意見、分からなくもないのですが、私が自分の病気のことを考えた時、まずは病気の存在を知ってほしい、と思うんですよね。病名を知ってもらうだけでも意味がある、と。病気に関する知識や難病の関連団体への寄付は、まずは、その病気の存在を知ってもらうところからスタートする、と私は考えています。病名を知れば、病気について調べるかもしれないですし、さらには、関連団体に寄付する可能性だって上がります。ですから、氷水をかぶるだけだったにせよ、その時にALSという病名を知るわけですから、意味は十分にあったのではないか、と考えています。

そう考えると、こういう試みも良いのではないか、と思うのです。

それにしても、面白いことを思いつく人もいるものだなぁ、なんて思いました。下垂体疾患でも、何か面白い企画、できたら良いんですけどね。病気のことって、暗い話になりがちだからこそ、皆で陽気に楽しめる方法で、病気について知ってもらいたいな、と思います。


＜参考URL＞
＜ＡＬＳ支援＞氷水効果で寄付金急増　日本は５日間で１年分（毎日新聞）
アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと（織田 友理子さん）

下垂会が交流会を開催（東京）

「下垂体患者の会」が8月31日（日）に虎の門病院（東京都）で交流会を開催いたします。

詳細はこちら。

（スマホの方はスマホ専用のページへ。）

場所は、いつもの講堂ではなく6階の会議室であるところが注意点です。

いつも乗るエレベーターで、6階までお越しください。会場はエレベータを出て左手すぐです。

この交流会ですが、なるべく1～2か月に1回のペースで開催していきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。