2014年8月26日火曜日

(再掲)下垂会が交流会を開催

「下垂体患者の会」は今月10日にホームページをリニューアルしました。
それに伴い、前回掲載させていただいたサイトが移動になっているので、標記につきまして、再度ご案内させていただきます。

「下垂体患者の会」は8月31日(日)に虎の門病院にて、交流会を開催いたします。
詳細はこちら

会場、今回は狭いのですが、次回からは広い場所を確保し、毎月行って行く予定です。
日付が確定ししだい、ご案内させていただきます。


--8月29日追記--

場所を変更いたしました。
会場は3階講堂となりますので、よろしくお願いいたします。


2014年8月24日日曜日

ALSアイス・バケツ・チャレンジについて、一難病患者として思うこと

少し前に、アメリカの友人が氷水をかぶっている動画をFacebookにアップしていました。

この時、初めて「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」というものを知りました。これは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の研究を支援することを目的とし、氷水をかぶるか、ALS協会に寄付をする、という運動です。チャレンジを受けた人は、次の人を2~3人指名することになっているのですが、指名されたからといって、どちらかを選択しなくてはならないわけではなく、拒否もできます。

この「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」について、こんな見解をしている遠位型ミオパチーの患者さんがいらっしゃいます。
↓↓↓
アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと(織田 友理子さん)

私は基本的には、織田さんと同じ意見です。こういうものがきっかけになって、難病について知ってもらえるのは良いことなのでは?思っています。

ただし、当然ながら賛否両論あります。

「ALSという1つの難病だけが注目されるのはどうなのか?」とか「お祭り騒ぎに過ぎないのではないか」、さらには「氷水をかぶることに何の意味も無いのでは?」などという批判もあります。

しかし、本当にそれだけでしょうか?
評価されるべき効果は無かったのでしょうか?

少なくとも、この運動でALSという病名と難病の存在は知られました。この運動のことを知って、他の難病についても言及してくださったり、また、ALSという1つの難病を知ることで、他の難病にまで興味を広げてくださった方もいらっしゃいました。そういうことを考えると、意味は大いにあった、と私は考えています。それに、実際に寄付もたくさん寄せられたようです(参照)。

他にも、「氷水をかぶるより寄付を」という意見もあります。

この意見、分からなくもないのですが、私が自分の病気のことを考えた時、まずは病気の存在を知ってほしい、と思うんですよね。病名を知ってもらうだけでも意味がある、と。病気に関する知識や難病の関連団体への寄付は、まずは、その病気の存在を知ってもらうところからスタートする、と私は考えています。病名を知れば、病気について調べるかもしれないですし、さらには、関連団体に寄付する可能性だって上がります。ですから、氷水をかぶるだけだったにせよ、その時にALSという病名を知るわけですから、意味は十分にあったのではないか、と考えています。

そう考えると、こういう試みも良いのではないか、と思うのです。

それにしても、面白いことを思いつく人もいるものだなぁ、なんて思いました。下垂体疾患でも、何か面白い企画、できたら良いんですけどね。病気のことって、暗い話になりがちだからこそ、皆で陽気に楽しめる方法で、病気について知ってもらいたいな、と思います。


<参考URL>
<ALS支援>氷水効果で寄付金急増 日本は5日間で1年分(毎日新聞)
アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと(織田 友理子さん)

2014年8月2日土曜日

下垂会が交流会を開催(東京)

「下垂体患者の会」が8月31日(日)に虎の門病院(東京都)で交流会を開催いたします。

詳細はこちら
(スマホの方はスマホ専用のページへ。)

場所は、いつもの講堂ではなく6階の会議室であるところが注意点です。
いつも乗るエレベーターで、6階までお越しください。会場はエレベータを出て左手すぐです。

この交流会ですが、なるべく1~2か月に1回のペースで開催していきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。