2014年4月26日土曜日

帝人ファーマさんがアクロメガリー情報サイトを開設

帝人ファーマさんの「先端巨大症ねっと 今、知っておきたいアクロメガリー情報サイト」がオープンしました。

かなり情報満載のサイトです。

「先端巨大症を知るための3 Steps + α」を枠組みとして、

1.どんな病気なの?
2.どうやって診断するの?
3.どうやって治療するの?
Plus α. 医療費助成

といった構成になっており、細かいところまで丁寧に説明されています。

「3分でわかる先端巨大症」という動画は、先端巨大症について、非常に分かりやすくコンパクトにまとめた内容になっております。

その他にも、Q&Aや、早期発見の重要性セルフチェックといったページもあります。

そして…。

アクロメガリー・コミュニティーで発刊した "Alone in My Universe"、 かねてから日本語訳の要望が寄せられていましたが、今回、この帝人ファーマさんのサイトで、部分的にではありますが、日本語訳が公開されることになりました(こちら)。

今は、第1章が部分的に掲載されておりますが、今後、少しずつアップされていくことになるかと思います。

この "Alone in My Universe"、邦題は「独りぼっちの私~先端巨大症との戦い」です。

先端巨大症を持つ患者さんの多くは、希少疾病ゆえに、「独りぼっちの戦い」から闘病をスタートするかと思います。

周りに同じ病気の仲間がいない、
病気のことをなかなか分かってもらえない、
病気による不安やフラストレーションを分かってくれる人がいない…。

けれども、実際は独りぼっちではないのです。

確かに一人一人の体験は異なります。
しかし、その中にも共通点を見出すことはできるのでないでしょうか?

「あっ、私もそうだった!」

このエッセイ集をお読みになる中で、少しでもそういう箇所を発見していただけることが私の願いです。そして、私たちは皆さんの仲間であることを覚えておいてほしいと思います。

…と、"Alone in My Universe" で熱くなってしまいましたが、帝人ファーマさんのこのサイト、是非ともご覧になってください。


<参照URL>
「先端巨大症ねっと 今、知っておきたいアクロメガリー情報サイト」

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