遅ればせながら…
今年も、RDD（Rare Disease Day：世界希少・難治性疾患の日）、丸の内オアゾのOO広場で参加してきました。
毎年、2月の最終日はRDDなんです。
今年のテーマは「よりそう～WE walk together with YOU～」。
「患者の生の声」で、それぞれの登壇者の方々が、どのように周囲が寄り添ってくれたか、といった体験談を聴いているうちに、私自身の体験についても、思いをめぐらせました。
病気を発見する前から、つまり異変に気づき、病院に行き始めた頃から、いかに多くの人たちに寄り添ってもらったことか…。
それでも、皮肉っぽくなってしまうこともありました。
希少疾病になり、「どうせ私の病気なんて、知っている人、ほとんどいないのよね。医者だって、ちゃんと分かっている人、少ないし…。」と思ってしまい、こういった怒りというか、悲しみというか、そういった何だか良く分からない感情が、最終的には、他者に対する軽蔑や敵意となって、皮肉っぽくなってしまうこともありました。
そんなふうになってしまっていても、そっと寄り添ってくれる人たちが私にはいました。
このように、私に寄り添って下さった方々に、何か恩返しはできないだろうか、と思うことがあります。でも、この人たちが願っていることは、きっと私が病気を持っていようと何であろうと、私が私らしく生きていくことなのではないだろうか、と考えるようになりました。
そんな思いを胸に、今年はこんなメッセージを残してきました。
先端巨大症の当事者です。日々、辛いこともありますが、沢山の方々に支えていただいているお蔭で、毎日、頑張ることができています。いつもよりそってくださっている皆さんのために、そして自分のために、病気であっても、幸せを諦めず、自分らしく歩んでいきたいと思います。 ～Sara～
「幸せを諦めず、自分らしく」―この言葉を胸に、日々歩んでいきたいものです。
