2014年3月11日火曜日

幸せを諦めず、自分らしく

遅ればせながら…
今年も、RDD(Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日)、丸の内オアゾのOO広場で参加してきました。

毎年、2月の最終日はRDDなんです。




今年のテーマは「よりそう~WE walk together with YOU~」

「患者の生の声」で、それぞれの登壇者の方々が、どのように周囲が寄り添ってくれたか、といった体験談を聴いているうちに、私自身の体験についても、思いをめぐらせました。

病気を発見する前から、つまり異変に気づき、病院に行き始めた頃から、いかに多くの人たちに寄り添ってもらったことか…。

それでも、皮肉っぽくなってしまうこともありました。

希少疾病になり、「どうせ私の病気なんて、知っている人、ほとんどいないのよね。医者だって、ちゃんと分かっている人、少ないし…。」と思ってしまい、こういった怒りというか、悲しみというか、そういった何だか良く分からない感情が、最終的には、他者に対する軽蔑や敵意となって、皮肉っぽくなってしまうこともありました。

そんなふうになってしまっていても、そっと寄り添ってくれる人たちが私にはいました。

このように、私に寄り添って下さった方々に、何か恩返しはできないだろうか、と思うことがあります。でも、この人たちが願っていることは、きっと私が病気を持っていようと何であろうと、私が私らしく生きていくことなのではないだろうか、と考えるようになりました。

そんな思いを胸に、今年はこんなメッセージを残してきました。
先端巨大症の当事者です。日々、辛いこともありますが、沢山の方々に支えていただいているお蔭で、毎日、頑張ることができています。いつもよりそってくださっている皆さんのために、そして自分のために、病気であっても、幸せを諦めず、自分らしく歩んでいきたいと思います。 ~Sara~

「幸せを諦めず、自分らしく」―この言葉を胸に、日々歩んでいきたいものです。

~お祈り~(東日本大震災)

2011年3月11日の東日本大震災から、今年で3年ですね。

震災の影響を何らかの形で受けている方々がたくさんいることを想うと心が痛みます。
皆さんに慰めがありますように。
心の中に光がさしますように。
そして、その光がいつまでも絶えることなく光り続けますように。

それと、もう一つ…。
3月11日、様々な辛い思い出を持つ人々が多い中、今日が誕生日だったり結婚記念日だったりと、大切な日である人も沢山いらっしゃるはず。そんな方々に祝福がありますように。