2013年10月31日木曜日

難病対策の修正案に関する私のコメント

難病対策の件のアップデートです。
「難病対策の新法制定を巡り、厚生労働省が29日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者の自己負担額について、最大でも収入の1割未満とする修正案を示した。」(毎日新聞
詳しくは、上のリンク先をお読みください。

また、1か月の自己負担額の上限が、下記の通り、修正されたとのことです。
▽夫婦2人世帯で、市町村民税が非課税で年収がおよそ80万円までは、3000円。
▽市町村民税が非課税で年収が80万円から160万円までは、6000円。
▽年収がおよそ160万円から370万円までが、1万2000円。
▽年収がおよそ370万円から570万円までが、2万4600円。
▽年収がおよそ570万円以上は、4万4400円となっています。
このほか、生活保護を受給している場合は負担を免除するとしています。(NHK) 
さらに、原案では重症者のみを対象とする、としていましたが、これも、「症状が軽い患者でも、高額の医療費がかかる場合は助成の対象にする」とのこと(NHK)。

この修正案に対する私個人のコメントを書かせていただきます。


月額負担上限額が重過ぎる

年収の約1割も『ただ生きるためだけのお金』(=医療費)として、永続的に負担できますか?(実際には「1割未満」なので、1割よりは少ないわけですが) 未来への投資とか、そういう話ではありません。生きるための医療費のお話です。風邪薬を買いに行って、上記のような金額を提示されたら、どう思いますか?風邪なら治るから良いですが、難病は現在の医療では治らない病気なのです。私達はこの金額を生涯払い続けていかなければならない…。

しかも、これはあくまでも「特定疾患の治療費のみ」のお話。難病患者は合併症があることも多々あり、そちらの治療費は、また別に支払わなくてはなりません。さらには、専門医を受診するために、長距離移動する方もいらっしゃるので、交通費が大変な方もいらっしゃいます。また、入院して大部屋が空いていなければ、差額ベッド代だって払わなくてはなりません。そして、介護が必要な方もいらっしゃいますので、そういう方には介護費用も生じます。つまり、私達は決して、この上限額だけを支払うわけではないのです。

私も決して内分泌内科だけにかかっているわけではありません。現在、定期的に受診している診療科は内分泌内科も含め3診療科。特定疾患や自立支援を利用しても、毎年の医療費は10万円を超えます。これが上記のような上限額になってしまったら、負担はより一層重くなってしまいます。


重症者限定っておかしい

難病を抱えていても、症状がコントロールできていて安定している患者さんだっていらっしゃいます。現に私も、そちら側の患者なんだと思います。しかし、そういう患者さんの症状がコントロールできているのは、治療を継続しているからなんです。逆に、治療しなければ病気が重症化してしまいます。また、治療を受けていれば「普通」の生活ができていても、治療をやめれば命にかかわるようなことだってありうるわけです。「重症者のみ対象」という時、こういった現状は考慮されているのか甚だ疑問です。

また、研究を行っていく際、症状がコントロールできている患者さんのデータだって必要なのではないでしょうか?そのような患者さんがどのような経過をたどって良くなっていったのか、というのは大切なデータだと思うのです。

そして、そもそも「軽快者」と呼ばれる人達の医療費はそんなにかからないはずです。なので、国が負担しても、それは微々たるものだと思うのですが…。


「病人は病人だけでどうにかしてください」ということ?

年収が多い人には沢山負担してもらう ― 一見すると平等に見えるかもしれませんが、おかしいと思いませんか?どうして「難病患者」という括りの中だけでの均衡を図るのでしょう?本来、健常者との均衡を図るべきだと思いませんか?この仕組み、私は「病人は病人だけでどうにかしてください」と国に言われているように感じます。

どうして、健常者も含め、社会全体で難病患者を支えていく、という方針にならないのでしょうか?


難病はみんなの問題

誰のせいでなったわけではない難病。こればかりは、いつ、誰がかかるかわからない;つまりは、国民全員の問題であるわけです。言い換えれば、難病対策とは、国民全員が当事者意識を持つ必要のある問題なのです。

私だって、自分がまさか先端巨大症になるとは思いませんでした。「自分は深刻な病気にはかからない」 ― そう思って生きてきました。しかし、そんな私にも難病は襲いかかってきたのです。

難病とはそういうものなのです。


難病対策、当事者目線で進めていただきたいのはもちろんのことですが、それだけではなく、国民の皆さんにも当事者意識を持っていただきたいと思います。


<参照URL>
難病対策:助成、厚労省案 年収570万円で負担月4万円超 患者「暮らせない」 (毎日新聞)
難病医療費助成 2割負担など見直し案提示 (NHK)

2013年10月20日日曜日

難病対策における医療費助成の新制度―「改悪」?

…心配事があります。

難病対策の医療費助成のお話。
まずは、下記のURLを読んでください。
http://mainichi.jp/select/news/20131018dde041010044000c.html

要点だけ押さえると、下記の通りです。
  • 対象者を重症者らに限定する
  • 自己負担割合と原稿の3割から2割に引き下げる
  • 医療費助成の対象を現行の56疾患から300疾患に拡大する
  • 月額の負担額上限額の変更
なお、月額負担上限額は、夫婦2人世帯で、
  • 生活保護は0円
  • 市町村民税非課税の低所得者8000円
  • 年収約370万円までは1万2000円
  • 約370万円以上は4万4400円。

対象疾患が増えるのは歓迎すべきことです。
しかし、ここに2つの問題があると私は考えております。
①対象者を重症者らに限定している点と、②月額負担上限額の大幅な増額についてです。


①重症者限定

「対象者を重症者らに限定する」とは何事でしょうか
私は、この新制度は事実上の足切りと考えております。

その「足切り」の基準となる「重症者」の定義が非常に気になるところです

例えば、「治療を受けていれば普通の生活が送れる。」という場合、どうなるのでしょう?
こういう人たちが「重症」認定されないとしたら、大問題です

例えば、先端巨大症の場合、代表的な治療薬は、用量に応じて月3万、6万、9万(保険適応後)、とかかるわけですよね。これを自分で払え、ということになったら、また治療を受けられない方々が出てくるのは目に見えているわけです。

そうなれば、治療を受けられず、「重症」となるのは明らかです。そうなれば、様々な合併症で患者のQOLは著しく低下し、また医療費も一層かかるようになります。「重症」となってからでは遅いのです。そうならないようにするための医療も必要不可欠なのです。

ですから、この「足切り」については今一度、十分に検討してほしい、と切に願っております。


②月額負担上限額の増額

仮に「重症」認定されたとしても、まだ課題が残ります。
というのも、上限額が大幅に増額されているからです。
年収約370万円以上は月4万4400円。

国が分かっていないのは、難病患者にとって、月額負担上限額とは、(現在の医療では)これが毎月、一生払い続けていかなくてはならない金額の上限である、ということです。疾患によっては、負担額が2割になっても、毎月、この上限額を支払わなくてはならない方も出てくるのではないでしょうか。

こんな高い医療費を難病患者に支払わせるつもりなのかと思うと、怒りすら感じます。

対象疾患が大幅に増えるから多少の負担増は仕方ないかと思うのですが、これはあんまりではありませんか?それとも、私が過敏に反応しているだけなのでしょうか。


そもそも…

誰のせいでなったわけではない難病。
一体、いつまで、私達の病気の負担を私達個人に押し付けるのでしょうか?
憲法第25条の意味って何だったんでしょう?


日本国憲法第25条
すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。

国が考える「健康で文化的な最低限度の生活」って、一体、何なのでしょう?


<参照URL>

難病対策:医療費助成「自己負担2割に」 厚労省が引き下げ案

2013年10月6日日曜日

久しぶりに虹を見ました

先週、虹を久しぶりに見ました。
とても大きな虹で、仕事中だったのに、みんなでワイワイ言いながら見ましたよ。





なんだか幸せな気持ちになりました。

2013年10月5日土曜日

携帯の乗り換えする際にあった不愉快なこと

これは、1週間前の9月下旬のこと…。

iPhone5sが欲しかったので、これを機に、ある携帯会社(仮にX社と呼びます)に乗り換えをすることにしました。

私がiPhone4をゲットした頃、iPhoneの取扱いをしているのも、難病者に対して割引を実施しているのもソフトバンクだけだったので、もともとX社ユーザーだった私はソフトバンクに乗り換えたのでした。しかし、一番よく電話をかける人たちはX社ユーザー。しかも、携帯会社の残り2社も、特定疾患を割引の対象に追加しました。それに加えて、家のインターネットの絡みもあり、X社にすると結構安くなることが判明したので、iPhone5sを機に、X社に戻ることにしました。

さて、iPhone5sのシルバーが欲しかったのですが、在庫がスペースグレーしかなかったのでWEBで予約。すると、翌日に入荷の電話がかかってきました。わくわくしながら某家電量販店に行きます。手続きは順調に進んでいきました。しかし、私が「特定疾患なので、○○割引でお願いしたいんですけど」と言ったところから問題発生。担当者が、少し前までのカタログを私に見せながら、「特定疾患は対象ではございません」と一言。「あの~、新しいカタログにはちゃんと入っているんですけど。」と私が指摘すると、調べてきたみたいで、「失礼いたしました。」と謝っておりました。

問題は更に続きます。電話で何やら確認をとっているので、何かと思ったら、こんな意味不明なことをおっしゃるのです。
「お客様、この書類ではお手続きできないのですが、顔写真付で書類の正式名称が書かれたものはお持ちではないでしょうか?
「は?」
私が差し出したのは「マル都医療券」。東京都の「特定疾患医療受給者証」は、この「マル都医療券」です。顔写真の添付もありません。
東京都はこれが特定疾患医療受給者証なんですけど。写真の添付なんて元々ありません。
これが正式な書類なんです。実際、病院でもこれを使います。」
色々説明しました。すると、上の方に確認を取って下さったようです。しかし、
申し訳ないのですが、こちらではお申込みできません。
とお断りされました。
そろそろ堪忍袋が切れそうです。
「ということは、東京都の難病の方は、誰も○○割引を申し込むことができない、ということですか?
と確認しました。
そういうことになるかと思います
そんな馬鹿な!

「そんな理不尽なこと、納得できないんですけど。」
と言うと、近くのX社のショップを案内されたので、そこで確認することにしました。

ショップで1時間弱待ちました。待っている間、今までの経緯を説明すると、スタッフの方がX社のウェブサイトで調べて下さったのですが、やはり顔写真がついているもの、と書いてあるとのこと。そこが根本的に間違えています

自治体によって医療証が異なりますが、少なくとも東京都は顔写真無しですし、正式名称もマル都医療券なんです。
と説明しました。すると、その方も、
「確かに、東京都知事の判も押されていますよね。これが正式なもの、ということですよね。」
とおっしゃってくださいました。
「窓口で、確かめていただいたほうが確実かと思いますので、もうしばらくお待ちください。お待たせしてしまって申し訳ございません。」

そして、1時間弱経って窓口に呼ばれました。先ほどのスタッフが窓口のスタッフに事の経緯を説明してくださいました。そして、窓口のスタッフは「少々お待ちください」と言って電話をかけました。確認を取ってくださっております。そして、確認が終了すると、このようにおっしゃいました。マル都医療券、運転免許証、通信料・通話料の支払に使うクレジットカードがあれば○○割引を申し込むことができる、ただ、iPhone5sは予約になってしまう、と。

「実は、すぐそこの家電量販店で予約をしたので、端末はすでにあるんです。今日持ち帰りたいんですけど、彼らがこの医療券では○○割引には申し込めない、と言うんですよ。やはり、諦めてこちらで申し込んだほうがよろしいですか?」
すると、
「それでしたら、先方に、こちらのショップでOKだと言われた旨をお伝えください。そうすれば、お申込みできるはずです。」
とおっしゃいました。

よ~し!もう一度乗り込むぞ!

再度、件の家電量販店に戻りました。
「先ほど、○○割引で揉めて、契約を保留にしているんですが…」
そして、ショップでマル都医療券と免許証とクレジットカードがあれば大丈夫だと言われた旨を伝えました。すると、何やらまた電話をしております。

そして、戻ってきたスタッフに、このように言われました。
「大変お待たせいたしました。先ほど、○○割引はお申込みいただけないとご案内いたしましたが、お手持ちの書類でお申込みいただけるということが確認とれました。申し訳ございません。」
当たり前でしょ!
本当は大声でそう言いたかったのですが、そこはグッと堪えます。

そして、ようやく契約できました。

さて、1週間経った今日、もう一度X社の○○割引のページを確認したら、きちんと修正が加えられているようでした。「顔写真がない場合は…」ときちんと標記されております。もしかして、私の件がきっかけ?良く分かりませんが、これで誤解がなくなり、特定疾患の方も気持ちよく割引を受けることができると良いな、と思います。

しかし、家電量販店とはいえ、X社のスタッフにはこの辺の事情、もう少し勉強していてほしかったです。あの日、私は久しぶりに腹が立ちましたし、とても残念な気分になりました。

正直、気持ちよく契約していたソフトバンクで機種変すれば良かった、とすら思ってしまいました。

(続)ソマチュリン、試してみました

7月25日にソマチュリン(60㎎)を試しました(参考)。今回はその続きです。

GHもIGF-1も値が上がったけど…

投薬後、約7週間後の9月7日に血液検査を実施したところ、IGF-1の値は正常。ただし、サンドスタチンLAR(10㎎)の時よりもGHもIGF-1の値は高くなりました

2013年7月13日(サンドスタチンLAR 10㎎)
 GH:      3.46ng/mL
 IGF-1: 141ng/mL


2013年9月7日(ソマチュリン 60㎎)
 GH:   8.07ng/mL
 IGF-1:  210ng/mL

私のIGF-1の基準値は129~304なので、IGF-1が「上がった」と言っても、基準値内です。むしろ、サンドスタチンLAR(10㎎)では下がり過ぎていたので、今回の値はちょうど良い感じです。主治医も、「(IGF-1は)これくらいがちょうど良いと思います」とおっしゃっておりました。

GHが高いのは、ストレスを指摘されました。というのも、ストレスホルモンであるコルチゾールが36.2μg/dl(基準値:4.0~18.3)もあったからです。ストレスの自覚、全くないんですけどね…。知らないうちに溜め込んでいるのでしょうか。

私にはソマチュリンが合っている?

私のケースでは、サンドスタチンLARの方がソマチュリンに比べてIGF-1の値を下げる効果は強いのかもしれません。ただ、ソマチュリン(60㎎)ぐらいの効き具合が私にはちょうど良いように感じます。実際、ソマチュリン投薬後の7週間は手術以来、1番と言って良いほど体調が良かったです。周囲からも、「最近、とても調子が良さそうだね」と言われましたし。

頭痛の副作用対策

前回の投薬では、頭痛が一番大きな問題でした。なので、投薬日の朝、頭痛薬を前もって飲んでいきました。そうしたら、今回は頭痛が全くなく、翌日も普通に仕事に行くことができました。心配していた副作用の問題にも解決策が出てきたので、一安心です。

ソマチュリンに変えてから、正直、人生を取り戻したように感じます
ソマチュリン、本当にありがとう!


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