2013年7月27日土曜日

ソマチュリン、試してみました

2007年7月以来、ずっとサンドスタチンLARで治療してきたのですが、副作用の倦怠感に困っておりました。試行錯誤も主治医としてきました。20㎎から10㎎に変更したり、投与頻度を4週毎から7週毎に変更したり…。しかし、どうしても、投薬の翌日から数日は強い倦怠感でどうしようもない感じでした。

なので、ソマチュリンを試してみることに…。

ただ、ソマチュリンを試してみるにあたって、主治医が懸念していることがありました。それは投与後の血中濃度の変化です。

ソマチュリンの方が、血中濃度が一気に上がるのよ。だから、ソマチュリンでかえって具合が悪くなるんじゃないかしら、とは思うんだけど。」

サンドスタチンLARの成分的なもので倦怠感が現れるのであれば、ソマチュリンで改善されるかもしれない;しかし、薬効から来ている副作用であれば、かえって悪化する…。

「どうしようかなぁ…。」
これは悩みます。
しかし、今、すでに辛くて、何も試さなかったら現状が続くわけです。
今回うまくいかなかったら、またサンドスタチンLARに戻せば良いわけですし。

今回試してみて、今後どうするか考えても良いですか?
思い切って頼んでみました。

そして、いよいよソマチュリンの注射です。
針はサンドスタチンLARよりも若干太い、と前回、看護師さんからお聞きしていたので、「痛いんだろうな」と思っていたのですが、見事に裏切られました。全然痛くなかったです。圧がかかる感じはあるのですが、痛みは無かったです。ただ、お薬の注入にかかる時間がサンドスタチンLARよりもかなり長かったです。

注射して、お会計を済ませ、電車に乗ると、なぜかしんどい…。まぁ、「通院疲れ」というものだろう、と思っていたのですが、なんだかいつもと様子が違う感じです。家に帰って早めの夕食を食べたら、疲れがマックスですぐに寝てしまいました。

そして、翌日が大変でした。朝、目が覚めて一番最初に思ったのは「あぁ、今日は駄目だ」でした。頭がガンガン痛くて倦怠感もあり起き上がれない状態。サンドスタチンLARではここまで酷い頭痛は無かったので、これはマイナスです。ただ、この1日、辛いだけで、翌日はケロっとしているので、ソマチュリンの副作用は私の場合、短期集中的みたいです。

さて、どうしようかな?
短期集中的な副作用(ソマチュリン)を選ぶか、だらだらと続く副作用(サンドスタチンLAR)を選ぶか。
なんだか後ろ向きな選択ですね。

そういえば、診察中に主治医が、「あなたはIGF-1は下がっているのに、GHは高いのよね。」とおっしゃっておりました。そうなんです、術後一気に300から8まで下がって以来、どうもそれ以上はなかなか下がらないのです。なので、ソマチュリンでGHもコントロールできたらソマチュリンにしようと思います。

ただ、問題はGHがどちらも同じだったらどうするか、ということ。本当にどうしようかなぁ。悩んでおります。

とうとう万年筆を

子どもの頃から憧れていたものに万年筆があります。
ペン先は金で、できれば綺麗な赤の万年筆をいつかは使ってみたい…。
そんな思いが小学生の頃からありました。

そして、その一本を探しに行く時がどうやら訪れたようです。
Twitterで友人と万年筆の話題で盛り上がったり、Instagramでフォローしている方もSheafferの万年筆を購入したという写真がアップされたり…。
「今がそのタイミングなのかな?」と思い、いざデパートへ。

すると、筆記具コーナーで、一本の万年筆が私の目を引きました。
「わぁ、かっこいい!」
夢にまでみた綺麗な赤の万年筆です。
もう、一目惚れでした。

しかし、「いやいや、他のも一通り見てから決めないと」と思って他も見てみたのですが、やはりさっきの子が気になります。結局、元の場所に戻ってしまいました。その様子を見ていたのか、店員さんが声をかけて下さいました。

ショーケースから出してくださいました。キャップを開けると、中からは金のペン先が。「わぁ、素晴らしいですね!」ずっと使ってみたかった理想の万年筆を目の前にして、思わず興奮してしまいます。「こんな万年筆が欲しかった…」

店員さんは他にも白の万年筆をご提案くださいました。こちらもなかなか上品で気に入ったのですが、長年の憧れを絵にしたような赤の万年筆を買うことにしました。
試し書きもしてみて、太さも決定。

それがこちら。
(InstaDecoにて編集)



ParkerのSonnetです。
インクとセットにしてくださったので、家に帰るなり、早速インクを入れてみました。



サラサラサラ、という感じで、なかなか書き心地が良いです。
なんだか書くのがとても楽しくなってしまいました
ひたすら文字を書いてしまいます。

以前、パーカーの「インジェニュイティ」という、「ボールペンでも万年筆でもない第5世代の筆記具」というものを購入して、気に入って使っておりました。でも、今回の万年筆は、そのインジェニュイティよりも気に入りました。もちろん、インジェニュイティにはインジェニュイティの良さがあるのですが。インクが速乾ですし、お手入れも不要ですし。

でも、お手入れとか、そいういう「面倒なこと」って実は楽しかったりするんですよね。まぁ、こういうことを言うようになった分、私もそれなりに歳を重ねた、ということでしょうか。


それでは、万年筆ライフを楽しみたいと思います

2013年7月26日金曜日

【東京】「みんなで作ろう、下垂会!」

下垂体患者の会が、8月10日に「みんなで作ろう、下垂会!」を開催いたしますので、ご案内申し上げます。

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下垂体患者の会 2013年交流会・第2回
みんなで作ろう、下垂会!

下垂体患者の会は病気とともに生きるなかで、つらいこと、困っていること、病気から学んだこと、よかったことなど、日頃の疑問や思いをなんでも語り合い、助け合い、ともに学び合っていく仲間たちの会です。

第2回のテーマは、「みんなで作ろう、下垂会!」です。
前半は、今、困っていること、つらいこと、うれしかったことなど大いに語り合い、後半は、下垂会をよくするためのご意見・ご要望を伺いたいと思います。

会員の方も初参加の方も大歓迎! ご参加を心よりお待ちしています。


日時:   平成25年8月10日(土) 午後1時~4時

場所:   東京都障害者福祉会館
        東京都港区芝5-18-2  ℡ 03-3455-6321
      (会場)1階 集会室A1

参加対象:下垂体患者の会会員 と 下垂体疾患の方

参加費:  無料

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Saraも参加予定ですので、当日、会場でお会いしましょう!

なお、第3回は9月1日(日)午後、同じ会場で医療講演会「クッシング病とホルモン補充療法(仮)」を行う予定だそうです。こちらも是非、スケジュールに加えておいてくださいね。