2013年3月23日土曜日

先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い

下垂会の会員の方には、すでにご案内が行っているかと思いますが、3月30日(土)に「先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い」が開催されます。

内容としては、3人の方に話題を提供していただき、その後、皆で楽しく語り合う、という感じ。

この3人の中に私も含まれておりまして、当初、どんなお話をしようか、とても迷いました。色々考え、結局私にしか語れないことを語ることにしました。先端巨大症の心理的サポートの必要性について、自分の体験を交えてお話する予定です。

このブログをお読みの方はご存じかもしれないですが、私は術後、完璧に「落ちて」しまいました(参考)。落ちて落ちてどん底まで落ちて…。でも浮上できたんですよね。「死にたい」という思いは、徐々に「生きてみても良いかな」という思い、さらには「生き抜こう」という思いに変わっていったのです。とは言っても、このプロセス、直線状一方向の過程ではなく、行ったり来たりを繰り返しながら今に至るわけですが。

その過程で、必要だったことが心理的サポートでした。私一人だったら、きっとここまで来ることはできなかったと思います。支えがあって、やっとここまでたどり着いた、というのが実際の感覚です。

私にどんな悩みや苦しみがあって、どうして落ちてしまったのか?そしてどんなサポートがあって、浮上できたのか…。その辺のことを語りたいと思います。

また、皆さんにはどんなチャレンジがあって、どんなサポートが必要だった/必要としているのか、患者会として何ができるのか、といったことを皆さんとお話できれば良いな、と思っております。

少し重い内容が入るので、最初は「このトピックで大丈夫かな?」と思ったのですが、同じ病気の患者さんの中には、私ほどドラマチックな体験はしていなかったにしても、やはり辛い思いをした/している方もいらっしゃるのではないか、そんな方々に「あなたは独りではないのですよ」という安心感を感じていただきたい…。そんな思いから「やはり、このトピックでいこう!」と思いました。

当日、皆さんとお話ができますことを楽しみにしております。^^


<過去ログ>
術後、どん底に落ちた経験から伝えたいこと
術後、精神的に病んでしまった根本的な理由

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