2013年3月23日土曜日

先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い

下垂会の会員の方には、すでにご案内が行っているかと思いますが、3月30日(土)に「先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い」が開催されます。

内容としては、3人の方に話題を提供していただき、その後、皆で楽しく語り合う、という感じ。

この3人の中に私も含まれておりまして、当初、どんなお話をしようか、とても迷いました。色々考え、結局私にしか語れないことを語ることにしました。先端巨大症の心理的サポートの必要性について、自分の体験を交えてお話する予定です。

このブログをお読みの方はご存じかもしれないですが、私は術後、完璧に「落ちて」しまいました(参考)。落ちて落ちてどん底まで落ちて…。でも浮上できたんですよね。「死にたい」という思いは、徐々に「生きてみても良いかな」という思い、さらには「生き抜こう」という思いに変わっていったのです。とは言っても、このプロセス、直線状一方向の過程ではなく、行ったり来たりを繰り返しながら今に至るわけですが。

その過程で、必要だったことが心理的サポートでした。私一人だったら、きっとここまで来ることはできなかったと思います。支えがあって、やっとここまでたどり着いた、というのが実際の感覚です。

私にどんな悩みや苦しみがあって、どうして落ちてしまったのか?そしてどんなサポートがあって、浮上できたのか…。その辺のことを語りたいと思います。

また、皆さんにはどんなチャレンジがあって、どんなサポートが必要だった/必要としているのか、患者会として何ができるのか、といったことを皆さんとお話できれば良いな、と思っております。

少し重い内容が入るので、最初は「このトピックで大丈夫かな?」と思ったのですが、同じ病気の患者さんの中には、私ほどドラマチックな体験はしていなかったにしても、やはり辛い思いをした/している方もいらっしゃるのではないか、そんな方々に「あなたは独りではないのですよ」という安心感を感じていただきたい…。そんな思いから「やはり、このトピックでいこう!」と思いました。

当日、皆さんとお話ができますことを楽しみにしております。^^


<過去ログ>
術後、どん底に落ちた経験から伝えたいこと
術後、精神的に病んでしまった根本的な理由

2013年3月19日火曜日

ラミクタールに救われた

1月上旬に体調を崩したのをきっかけに軽躁から一気にうつ転してしまい、激うつ状態に陥ってしまいました。2月は特に絶不調で、2月下旬にはとうとう体が動かなくなってしまいました

SSRIが効かない

レクサプロ、ジェイゾロフトを試したのですが、全く効きませんでした。

アメリカで初めて飲んだ抗うつ剤はレクサプロでしたが、あの時も失敗だったので、今回も大した期待をしていませんでした。そして案の定、レクサプロでまた失敗。主作用は全く感じず、下記の有害事象が現れてしまいました。
  • かえってソワソワ、イライラする感じ
  • 興奮状態
  • 早朝覚醒
  • 変な衝動(自殺企図など)が出そうな感じ
  • 死ぬことに対する抵抗が薄くなった
正直、あの時は「私もそろそろ死のう」とまじめに考えておりました。それぐらい、心身ともに参っていたのと、死ぬことへの抵抗感が薄れていたんだと思います。

さて、2剤目のジェイゾロフトは前回は著効だったのに、なぜか今回は全く効かず。主作用も副作用も無い、といったところでした。


ラミクタールとの出会い

もう、1か月以上、まともに仕事ができていない状態となっていたので、「このままでは職を失ってしまう…。」と気持ちがとても焦ってました。

3月4日(月)もお休みをいただいて1日寝込んでおりました。そして症状が比較的軽減される夕方に、重く感じる体を引きずるように家を出て受診しました。

「倦怠感で動けません」
「ジェイゾロフトが効いていません」
「食欲が無く、お粥とかを食べています」
「もう、色々(生きることなどが)、無理に感じます」

そして、私は大騒ぎしました。

「もう、ここまで落ちてしまったらダメなんですよ。仕事も最近は行けていないですし…。もうダメです。体もグッタリして動けないですし…。ECT(電気けいれん療法)ですよ、先生。ECTかけて下さい!」

そう言う私に向かって、
「いや!まだ方法はあるぞ!ラモトリギンって知っている?ラミクタールって言うんだけど。」
とおっしゃいました。え゛、ラミクタールですって!!!あの薬疹で悪名高いお薬…。SJS(スティーブン・ジョンソン症候群)とかそんなのが出るって効いたことがあるわよ、と思いながら一言。
「副作用については、色々と聞いたことがあります、」

その後、O先生はラモトリギンの薬の特徴や主作用・副作用についてご説明して下さいました。
私は副作用についても納得をし、その上でラミクタールを服用することにしました。

薬に敏感ということもあるので、ラミクタール25㎎を隔日服用、というパターン。

この時点でのRxは
  • エビリファイ(1.5㎎)
  • ラミクタール(25㎎)隔日
  • リボトリール(0.5㎎)
  • ストラテラ(25㎎)
  • エバミール(2㎎)
すると、翌日から別人になりました
体が軽く感じるようになり、動くようになったのです。
そして、バイタリティーも感じるようになりました。

ようやく一安心。「これなら仕事を続けられる…」

しかし、有害事象はやはり現れるのでした。
  • 早朝覚醒・中途覚醒
  • 興奮状態
  • 軽躁状態
この「軽躁」が一番困りました。最初私は病識が全く無かったのですが、上司や先輩が毎日のように、「気分が高いなぁ!」「凄くハイだね」と言うので、「もしかして…躁転しちゃった?」と思ったのですが、その時すでに遅し。本格的に躁転してしまっておりました。


躁転。さて、どうする?

O先生からの指示は「まずはエビリファイを3㎎に増やす。それでだめならストラテラを止める。それでもだめなら…受診して下さい」でした。

エビリファイ3㎎も悪くなかったのですが、軽躁の暴走は止まりません

それで、ストラテラを中止してみました。そしたら、翌日、倦怠感で起き上がれなくなってしまい、慌てて再開。どうやら、ストラテラも重要な効果を発揮していたようです。

さて、言われた通りにお薬を操作してもほとんど改善されないので、本当に困ってしまいました。そんなある日、上から押さえつけるタイプのお薬を飲めば収まるのでは、と思い、リスパダール0.5㎎を服用したら、若干気分が落ちたのですが、興奮状態は収まりました

「そうだ、リスパダールを飲もう!」

そう決めて、昨日受診しました。上記のような報告をO先生にすると、リスパダールが追加されました。そのかわり、リボトリールはやめさせてもらいました。「落ち気味になったら、リスパダールはすぐにやめるんだよ」と指示されました。

現在のRxは
  • エビリファイ(3㎎)
  • ラミクタール(25㎎)隔日
  • リスパダール(0.5㎎)
  • ストラテラ(25㎎)
  • エバミール(2㎎)
奇妙なRxではありますがこれで様子を見ようと思います。

しかし…、躁転してしまったものの、ラミクタールには救われました。あのままだったら職を失っていたかもしれないですもの。服用開始の翌日から仕事に行けるようになったのには、自分でも驚いてしまいました。本当に良かったです。

ラミクタール、本当にありがとう!!

2013年3月2日土曜日

アロマテラピーがすっかり生活の一部に

去年、職場の上司(男性)が職場でアロマテラピーをやっているのを見て、私もつられてアロマディフューザーを買ったのでした。最初はベルガモットしか持っていなかったエッセンシャルオイルも最近では随分と数が増え、7つのエッセンシャルオイルと、5個のブレンドを持っております。その中で一番最近買ったものは下の写真のようなもの。


スカイツリーの形をした容器に入った、その名も「スカイツリーブレンド」。

ブレンド内容は、オレンジスイート、ベルガモット、フランキンセンス、パイン、モミ、ミルラ、コウヤマキ、ムフフです。気持ちが明るくなると同時に落ち着く香りで、最近、一番のお気に入りです。

あとは、有楽町LOFTで教えていただいたブレンドなのですが、下記のレシピも好きです。
  • ユーカリグロブルス(2)
  • グレープフルーツ(1)
  • レモンマートル(1)
柑橘系の軽やかな香りがユーカリの清々しい香りに乗ってくるイメージです。レモンの香りが好きな人はきっと好きな香りだと思います。

最近はスカイツリーブレンドと、上記のレモンマートルのレシピと、ベルガモットばかり使っております。調子が良い時によく使っていたラベンダーの出番が、うつ転してから本当に減りました。その時の心身の状態と、求めるアロマはリンクしているのかしら?なんて思っております。

「こういう時にはこのアロマ」といった小難しいことは考えず、使いたいアロマを使って気分転換をしております。気付いたら、ほぼ毎日アロマテラピーをしていることに気付きました。すっかり生活の一部になってしまいました。

今日もスカイツリーブレンドを使って癒されております。