2013年1月23日水曜日

ソマチュリン®皮下注、今月17日に発売

今月17日に、「ソマチュリン®皮下注」(一般名:ランレオチド酢酸塩)が日本でも発売となりました。
帝人ファーマさんのプレスリリースはこちら

これで、先端巨大症と下垂体性巨人症の患者さんの治療の選択肢が1つ増えましたね。

日本では、ようやくソマトスタチンアナログが2剤(サンドスタチンとソマチュリン)となったわけですが、その使い分けはどのようになるのでしょうか?

サンドスタチンLARは筋肉内注射でソマチュリンは皮下注射。
また、ソマチュリンはプレフィルド(既に注射器にお薬が入っている)のお薬なので、扱いやすい、といった長所もあります。

一方、海外患者会からは、サンドLARも痛いけど、ソマチュリンも「痛い」という声も。どっちの方がどのように痛いのか、ちょっと気になります。

また、「日本人の患者への安全性と有効性は?」という疑問も上がるかもしれませんが、その辺に関する報告も最近上がってきました。(参考
ランレオチド・オートゲルはGHおよびIGF-1のコントロールを早期、また継続的に行うことができ、先端巨大症の症状を改善する。また、先端巨大症や下垂体性巨人症を持つ日本人患者においても、忍容性が良好であった。

私の場合、サンドスタチンLAR(10㎎)がとても良く効いているので、サンドスタチンLARを使い続けるかと思いますが、新薬の登場は患者として、とても嬉しいです。

<関連URL>
先端巨大症および下垂体性巨人症の治療薬「ソマチュリン®皮下注」の発売について
Efficacy, safety, and pharmacokinetics of sustained-release lanreotide (lanreotide Autogel) in Japanese patients with acromegaly or pituitary gigantism.

<過去ログ>
先端巨大症:新しい薬剤
ソマチュリンが製造販売承認を取得!

2013年1月22日火曜日

【東京】写真展『ただ、自分らしく』 & トークイベント

★写真展★

見た目に症状を持つ人たちの、その人らしい生き方や楽しさといったテーマの写真展が東京都日本橋で開催されます。

詳細はこちら

以下はマイフェイス・マイスタイル(MFMS)さんサイトの転載です。
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MFMS×EPSON写真展『ただ、自分らしく』
  ~「見た目」に症状のある人たちの“らしい生き方・楽しさ”写真展~

2013年2月8日(金)~2月13日(水) 11:00~20:00

日本橋 木村ビルディング1F (東京都中央区日本橋1丁目16番3号)

大きな地図で見る
(日本橋駅(都営浅草線、銀座線、東西線)「D2」出口より徒歩2分)

【入場無料】
写真家:冨樫東正(とがしはるまさ) (studio Bloom Room
主催:「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル
協力:エプソン販売株式会社

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★トークイベント★

2月9日(土)、同じ会場で山田賢治アナウンサーを司会としてMFMS代表の外川浩子さんが、見た目問題当事者の「自分らしさ」」について語る、トークイベントも開催されます。

以下はMFMSさんのサイトの転載です。
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MFMS×EPSON写真展『ただ、自分らしく』トークイベント
日時:2月9日(土) 18:00~スタート
場所:MFMS×EPSON写真展『ただ、自分らしく』会場内
□司会
 山田賢治(NHKアナウンサー、『ハートネットTV』キャスター)
□語り
 外川浩子NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表)
【参加無料】


是非、足を運んでみて下さい。

<関連URL>
MFMS×EPSON写真展『ただ、自分らしく』 2013年2月8日(金)~13日(水)開催

2013年1月20日日曜日

Tanyaさんのトリビュート

アクロメガリーコミュニティーのSherylさんが、Tanya Angusさんのトリビュートを作ってくれました。




<過去ログ>
Tanya Angusさん、亡くなる

2013年1月18日金曜日

Tanya Angusさん、亡くなる

長年、重度の先端巨大症と闘っていたTanya Angusさんが、その闘病生活にピリオドを打ちました。

Tanyaさんは、現地時間2013年1月14日午前12:25、心不全および一過性虚血発作(TIA)で息をひきとった、とのことです。34歳でした。

Tanyaさんについて、アクロメガリーコミュニティーの代表、Wayne Brownさんは
「Tanyaはどんなに疲れている時でも笑顔を絶やさず、ハグをしてくれるような人でした。その笑顔とハグは必ず僕たちを元気づけてくれました。」
「Tanyaがいると、その笑顔で部屋が明るくなりました。彼女はどんなに疲れている時でも、皆に声をかけてくれたものです。彼女は未知の課題に何度も直面しているため勇敢で、世界のヒーローでした。」
と述べています。(参考)実際、アクロメガリーコミュニティー内にも、Tanyaさんを惜しむ声が沢山寄せられました。Tanyaさんは私たち先端巨大症の当事者にとって、希望を与えてくれるような存在だったのです。

Tanyaさんの功績について、彼女の名付け親のTina Valleさんは、
「Tanyaは先端巨大症についての教育と早期発見を呼びかけていましたが、これは彼女の遺した財産です。」
とおっしゃっております(参考)。

先端巨大症という疾患についての教育とこの疾患の早期発見が世界中で広まることを、私も願ってやみません。また、私たちは、Tanyaさんのこの遺産を受け継いでいかなくてはならない、と心引き締まる思いでもあります。

Tanyaさん、本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。
どうか、安らかな旅立ちでありますように。
また、ご家族・ご友人の上に慰めが豊かに注がれるようお祈りいたします。

<関連URL>
Tanya Angusさんのオフィシャルサイト
Tanya Angus, Who Inspired Those With Gigantism, Dies

<過去ログ>
Tanya Angusさん―最新ニュース
昨日、テレビにTanya Angusさん登場!

2013年1月4日金曜日

あけまして おめでとうございます

遅ればせながら…

新年、あけましておめでとうございます

旧年中は大変お世話になりました。
今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 
 

元日の夕焼け。富士山も見えます。

2日、3日は箱根駅伝の応援に行ってきました。

皆さんの2013年が幸せいっぱいの1年でありますように。

Sara