2013年12月18日水曜日

【東京】12月21日(土)に医療講演会・下垂会総会

今週末、2013年12月21日(土)に虎の門病院で医療講演会および下垂会の総会が開催されます。
はむろさんが既に告知して下さっておりますが(こちら)、こちらにも掲載させていただきます。
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日時:2013年12月21日(土)
    開場 13:00
    開演 13:30

講師:山田正三先生(虎の門病院 副院長)
    島津章先生(京都医療センター 臨床研究センター長)

場所:虎の門病院講堂(本館3階)

参加費: 会員 500円 / 非会員800円


皆様のご参加を心よりお待ち申し上げます。

ひと月に北海道から沖縄に(沖縄編)

最近、とっても不調です。
動けず、寝たきり状態の日も結構あり、心配です。
とは言っても、主治医にはしっかり診ていただいておりますので、回復するまで辛抱強く待つことにします。

では、半日だけの観光でしたが、沖縄の写真もアップいたします。



トロピカルビーチ


宜野湾(ぎのわん)のトロピカルビーチ。
あの日は沖縄的には寒い日だったようです(気温16度)。
写真になると、あまり分からないかもしれないですが、海の色がとても綺麗でした。

新原(みーばる)ビーチ


ここにはグラスボートに乗りに来ました。
ボートの中央が透明になっているので、海の中が見える、というものです。

実際に船の中から海を覗き込んでみると、こんな感じ。


実際は、魚も色鮮やかで、とても綺麗でした。

そして、こちらはサンゴ。
こうしてサンゴを見るのは初めてでした。




おきなわワールド

綺麗な海を楽しんだ後は、沖縄ワールドにエイサーを観に行きました。
エイサーは、本土でいうところの盆踊りにあたるものだそうです。
写真の撮影は禁止だったので、こちらの写真は無しです。
これは、実際に見て、その場の空気を感じてほしいです。
元気なかけ声と躍動感ある舞は、見るものの胸を打つ何かがあるように感じます。
そして見ているうちに、こちらも気分が高揚してくるのです。
最後は観客もみんな一緒になって踊って、とても楽しかったです。

そういえば、シーサーに噛まれると幸せになると言われているようですよ。

おきなわワールド
首里城

沖縄に来たら、やっぱりココ!と思っていたので、行ってきました。
色彩も鮮やか!
かなり気持ちが盛り上がります。

正殿や南殿、北殿のほうも見てきました。
中に入ってみると、迫力が違います!
朱や金を使った、きらびやかな世界です。
特に、国王が座る玉座、「御差床(うさすか)」はとても立派でした。

あまり時間が無かったので、サラッと見た感じですが、次回来たときはもう少しじっくり見たいと思います。

首里城 正殿

最後は、那覇の国際通りをぶらぶらし、夕飯を食べてから、最終便で東京に戻ったのでした。

半日のわりには、かなり楽しめました。
今度は観光メインにゆっくり来たいと思います。


<過去ログ>
ひと月に北海道から沖縄に(北海道編)

2013年12月4日水曜日

ひと月に北海道から沖縄に(北海道編)

先月11月、実はとても不調な1か月でした。
そして、今月12月に入っても、まだそれを引きずっております。
それでも、11月は私にとって、とても充実した1か月となりました。
というのも、何か月も前から楽しみにしていた、ある計画があったからです。
それは、北海道と沖縄への旅です。

ということで、ひと月のうちに日本の北と南に行ってまいりました
今回は、まず北海道の旅について。



はじめての札幌!

11月上旬に初めて札幌に行ってきました。

今回、寝台特急カシオペア号に乗ることになっていたこともあり、とても楽しみにしていたので、直前まで点滴を受けたりしていたにもかかわらず、強行しました。

結果…、札幌に住んでみたくなりました!

まず、JR札幌駅を出て感じたのは、顔に当たる風の感じがミシガンに似ている、ということでした。

実は、ミシガンを離れてからずっと、「ミシガンに戻りたい」と思い続けていたんです。そんな私に、この爽やかでちょっとひんやりした風がミシガンを思いださせてくれたんですよね。

調べてみたら、私の住んでいたイーストランシング市と札幌市は緯度がほぼ同じなんですね。ミシガンには海は無いのですが、五大湖があるので、気候が似ているのかもしれません。

それでも、イーストランシングと札幌はかなり異なりました。まず、札幌はとても便利だということ。地下鉄や市電、バスで大抵の場所には移動できたので、とても便利に感じました。また、街からちょっと行くだけで、山があったり海が見えたり、というのも魅力です。食べ物もとても美味しかったです。

札幌の魅力を言葉で表すのはとても難しいのですが、とにかく、私はこの札幌という街に恋してしまいました

札幌滞在中は結構、勢力的に色んな場所に足を運んでみましたが、夜景で感激したのが、もいわ山展望台とJRタワー展望室T38 。札幌の夜景が本当に綺麗に見えました。

下の写真は、もいわ山展望台からの札幌の夜景。

もいわ山展望台からの夜景

JRタワー展望室T38もとても素敵な場所でした
こちらは、夕方の時間から暗くなるまで暫くいましたが、とても素敵でした。



上の写真は北大でしょうか?写真では分かりにくいかもしれませんが、イチョウ並木が綺麗でした。そして、夜になると、下の写真のような夜景が楽しめます。夕方から夜にかけてじっくりと楽しむのがお勧めです。

さらに、大倉山展望台にも行きました。こちらは、色づいた木々を手前に札幌の街を望む感じです。本当に素晴らしい景色でした。


また、サッポロファクトリーに行ったら、11月上旬ですでにクリスマスツリーのライトアップ!これにはびっくりしましたが、本当に綺麗でした。


あと、札幌で気に入ったスポットは北大のポプラ並木。
ポプラの空に伸びていくような、のびのびとしたたたずまいが気に入りました。


あと、電車に乗って小樽にも遠征してみました。


鉄道ファンとしては、手宮線跡地がヒット!でした。

他にも様々な場所を見て回りましたが、今回は特に気に入った場所を重点的にピックアップして写真を掲載させていただきました。

なお、カシオペアについては今回は書きませんでしたが、そのうち書きたいと思います。
写真はあまり撮れませんでしたが、本当に素晴らしい鉄旅だったので。

さて、次回は沖縄の写真をちょっとだけですが、掲載させていただきたいと思います。




2013年10月31日木曜日

難病対策の修正案に関する私のコメント

難病対策の件のアップデートです。
「難病対策の新法制定を巡り、厚生労働省が29日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者の自己負担額について、最大でも収入の1割未満とする修正案を示した。」(毎日新聞
詳しくは、上のリンク先をお読みください。

また、1か月の自己負担額の上限が、下記の通り、修正されたとのことです。
▽夫婦2人世帯で、市町村民税が非課税で年収がおよそ80万円までは、3000円。
▽市町村民税が非課税で年収が80万円から160万円までは、6000円。
▽年収がおよそ160万円から370万円までが、1万2000円。
▽年収がおよそ370万円から570万円までが、2万4600円。
▽年収がおよそ570万円以上は、4万4400円となっています。
このほか、生活保護を受給している場合は負担を免除するとしています。(NHK) 
さらに、原案では重症者のみを対象とする、としていましたが、これも、「症状が軽い患者でも、高額の医療費がかかる場合は助成の対象にする」とのこと(NHK)。

この修正案に対する私個人のコメントを書かせていただきます。


月額負担上限額が重過ぎる

年収の約1割も『ただ生きるためだけのお金』(=医療費)として、永続的に負担できますか?(実際には「1割未満」なので、1割よりは少ないわけですが) 未来への投資とか、そういう話ではありません。生きるための医療費のお話です。風邪薬を買いに行って、上記のような金額を提示されたら、どう思いますか?風邪なら治るから良いですが、難病は現在の医療では治らない病気なのです。私達はこの金額を生涯払い続けていかなければならない…。

しかも、これはあくまでも「特定疾患の治療費のみ」のお話。難病患者は合併症があることも多々あり、そちらの治療費は、また別に支払わなくてはなりません。さらには、専門医を受診するために、長距離移動する方もいらっしゃるので、交通費が大変な方もいらっしゃいます。また、入院して大部屋が空いていなければ、差額ベッド代だって払わなくてはなりません。そして、介護が必要な方もいらっしゃいますので、そういう方には介護費用も生じます。つまり、私達は決して、この上限額だけを支払うわけではないのです。

私も決して内分泌内科だけにかかっているわけではありません。現在、定期的に受診している診療科は内分泌内科も含め3診療科。特定疾患や自立支援を利用しても、毎年の医療費は10万円を超えます。これが上記のような上限額になってしまったら、負担はより一層重くなってしまいます。


重症者限定っておかしい

難病を抱えていても、症状がコントロールできていて安定している患者さんだっていらっしゃいます。現に私も、そちら側の患者なんだと思います。しかし、そういう患者さんの症状がコントロールできているのは、治療を継続しているからなんです。逆に、治療しなければ病気が重症化してしまいます。また、治療を受けていれば「普通」の生活ができていても、治療をやめれば命にかかわるようなことだってありうるわけです。「重症者のみ対象」という時、こういった現状は考慮されているのか甚だ疑問です。

また、研究を行っていく際、症状がコントロールできている患者さんのデータだって必要なのではないでしょうか?そのような患者さんがどのような経過をたどって良くなっていったのか、というのは大切なデータだと思うのです。

そして、そもそも「軽快者」と呼ばれる人達の医療費はそんなにかからないはずです。なので、国が負担しても、それは微々たるものだと思うのですが…。


「病人は病人だけでどうにかしてください」ということ?

年収が多い人には沢山負担してもらう ― 一見すると平等に見えるかもしれませんが、おかしいと思いませんか?どうして「難病患者」という括りの中だけでの均衡を図るのでしょう?本来、健常者との均衡を図るべきだと思いませんか?この仕組み、私は「病人は病人だけでどうにかしてください」と国に言われているように感じます。

どうして、健常者も含め、社会全体で難病患者を支えていく、という方針にならないのでしょうか?


難病はみんなの問題

誰のせいでなったわけではない難病。こればかりは、いつ、誰がかかるかわからない;つまりは、国民全員の問題であるわけです。言い換えれば、難病対策とは、国民全員が当事者意識を持つ必要のある問題なのです。

私だって、自分がまさか先端巨大症になるとは思いませんでした。「自分は深刻な病気にはかからない」 ― そう思って生きてきました。しかし、そんな私にも難病は襲いかかってきたのです。

難病とはそういうものなのです。


難病対策、当事者目線で進めていただきたいのはもちろんのことですが、それだけではなく、国民の皆さんにも当事者意識を持っていただきたいと思います。


<参照URL>
難病対策:助成、厚労省案 年収570万円で負担月4万円超 患者「暮らせない」 (毎日新聞)
難病医療費助成 2割負担など見直し案提示 (NHK)

2013年10月20日日曜日

難病対策における医療費助成の新制度―「改悪」?

…心配事があります。

難病対策の医療費助成のお話。
まずは、下記のURLを読んでください。
http://mainichi.jp/select/news/20131018dde041010044000c.html

要点だけ押さえると、下記の通りです。
  • 対象者を重症者らに限定する
  • 自己負担割合と原稿の3割から2割に引き下げる
  • 医療費助成の対象を現行の56疾患から300疾患に拡大する
  • 月額の負担額上限額の変更
なお、月額負担上限額は、夫婦2人世帯で、
  • 生活保護は0円
  • 市町村民税非課税の低所得者8000円
  • 年収約370万円までは1万2000円
  • 約370万円以上は4万4400円。

対象疾患が増えるのは歓迎すべきことです。
しかし、ここに2つの問題があると私は考えております。
①対象者を重症者らに限定している点と、②月額負担上限額の大幅な増額についてです。


①重症者限定

「対象者を重症者らに限定する」とは何事でしょうか
私は、この新制度は事実上の足切りと考えております。

その「足切り」の基準となる「重症者」の定義が非常に気になるところです

例えば、「治療を受けていれば普通の生活が送れる。」という場合、どうなるのでしょう?
こういう人たちが「重症」認定されないとしたら、大問題です

例えば、先端巨大症の場合、代表的な治療薬は、用量に応じて月3万、6万、9万(保険適応後)、とかかるわけですよね。これを自分で払え、ということになったら、また治療を受けられない方々が出てくるのは目に見えているわけです。

そうなれば、治療を受けられず、「重症」となるのは明らかです。そうなれば、様々な合併症で患者のQOLは著しく低下し、また医療費も一層かかるようになります。「重症」となってからでは遅いのです。そうならないようにするための医療も必要不可欠なのです。

ですから、この「足切り」については今一度、十分に検討してほしい、と切に願っております。


②月額負担上限額の増額

仮に「重症」認定されたとしても、まだ課題が残ります。
というのも、上限額が大幅に増額されているからです。
年収約370万円以上は月4万4400円。

国が分かっていないのは、難病患者にとって、月額負担上限額とは、(現在の医療では)これが毎月、一生払い続けていかなくてはならない金額の上限である、ということです。疾患によっては、負担額が2割になっても、毎月、この上限額を支払わなくてはならない方も出てくるのではないでしょうか。

こんな高い医療費を難病患者に支払わせるつもりなのかと思うと、怒りすら感じます。

対象疾患が大幅に増えるから多少の負担増は仕方ないかと思うのですが、これはあんまりではありませんか?それとも、私が過敏に反応しているだけなのでしょうか。


そもそも…

誰のせいでなったわけではない難病。
一体、いつまで、私達の病気の負担を私達個人に押し付けるのでしょうか?
憲法第25条の意味って何だったんでしょう?


日本国憲法第25条
すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。

国が考える「健康で文化的な最低限度の生活」って、一体、何なのでしょう?


<参照URL>

難病対策:医療費助成「自己負担2割に」 厚労省が引き下げ案

2013年10月6日日曜日

久しぶりに虹を見ました

先週、虹を久しぶりに見ました。
とても大きな虹で、仕事中だったのに、みんなでワイワイ言いながら見ましたよ。





なんだか幸せな気持ちになりました。

2013年10月5日土曜日

携帯の乗り換えする際にあった不愉快なこと

これは、1週間前の9月下旬のこと…。

iPhone5sが欲しかったので、これを機に、ある携帯会社(仮にX社と呼びます)に乗り換えをすることにしました。

私がiPhone4をゲットした頃、iPhoneの取扱いをしているのも、難病者に対して割引を実施しているのもソフトバンクだけだったので、もともとX社ユーザーだった私はソフトバンクに乗り換えたのでした。しかし、一番よく電話をかける人たちはX社ユーザー。しかも、携帯会社の残り2社も、特定疾患を割引の対象に追加しました。それに加えて、家のインターネットの絡みもあり、X社にすると結構安くなることが判明したので、iPhone5sを機に、X社に戻ることにしました。

さて、iPhone5sのシルバーが欲しかったのですが、在庫がスペースグレーしかなかったのでWEBで予約。すると、翌日に入荷の電話がかかってきました。わくわくしながら某家電量販店に行きます。手続きは順調に進んでいきました。しかし、私が「特定疾患なので、○○割引でお願いしたいんですけど」と言ったところから問題発生。担当者が、少し前までのカタログを私に見せながら、「特定疾患は対象ではございません」と一言。「あの~、新しいカタログにはちゃんと入っているんですけど。」と私が指摘すると、調べてきたみたいで、「失礼いたしました。」と謝っておりました。

問題は更に続きます。電話で何やら確認をとっているので、何かと思ったら、こんな意味不明なことをおっしゃるのです。
「お客様、この書類ではお手続きできないのですが、顔写真付で書類の正式名称が書かれたものはお持ちではないでしょうか?
「は?」
私が差し出したのは「マル都医療券」。東京都の「特定疾患医療受給者証」は、この「マル都医療券」です。顔写真の添付もありません。
東京都はこれが特定疾患医療受給者証なんですけど。写真の添付なんて元々ありません。
これが正式な書類なんです。実際、病院でもこれを使います。」
色々説明しました。すると、上の方に確認を取って下さったようです。しかし、
申し訳ないのですが、こちらではお申込みできません。
とお断りされました。
そろそろ堪忍袋が切れそうです。
「ということは、東京都の難病の方は、誰も○○割引を申し込むことができない、ということですか?
と確認しました。
そういうことになるかと思います
そんな馬鹿な!

「そんな理不尽なこと、納得できないんですけど。」
と言うと、近くのX社のショップを案内されたので、そこで確認することにしました。

ショップで1時間弱待ちました。待っている間、今までの経緯を説明すると、スタッフの方がX社のウェブサイトで調べて下さったのですが、やはり顔写真がついているもの、と書いてあるとのこと。そこが根本的に間違えています

自治体によって医療証が異なりますが、少なくとも東京都は顔写真無しですし、正式名称もマル都医療券なんです。
と説明しました。すると、その方も、
「確かに、東京都知事の判も押されていますよね。これが正式なもの、ということですよね。」
とおっしゃってくださいました。
「窓口で、確かめていただいたほうが確実かと思いますので、もうしばらくお待ちください。お待たせしてしまって申し訳ございません。」

そして、1時間弱経って窓口に呼ばれました。先ほどのスタッフが窓口のスタッフに事の経緯を説明してくださいました。そして、窓口のスタッフは「少々お待ちください」と言って電話をかけました。確認を取ってくださっております。そして、確認が終了すると、このようにおっしゃいました。マル都医療券、運転免許証、通信料・通話料の支払に使うクレジットカードがあれば○○割引を申し込むことができる、ただ、iPhone5sは予約になってしまう、と。

「実は、すぐそこの家電量販店で予約をしたので、端末はすでにあるんです。今日持ち帰りたいんですけど、彼らがこの医療券では○○割引には申し込めない、と言うんですよ。やはり、諦めてこちらで申し込んだほうがよろしいですか?」
すると、
「それでしたら、先方に、こちらのショップでOKだと言われた旨をお伝えください。そうすれば、お申込みできるはずです。」
とおっしゃいました。

よ~し!もう一度乗り込むぞ!

再度、件の家電量販店に戻りました。
「先ほど、○○割引で揉めて、契約を保留にしているんですが…」
そして、ショップでマル都医療券と免許証とクレジットカードがあれば大丈夫だと言われた旨を伝えました。すると、何やらまた電話をしております。

そして、戻ってきたスタッフに、このように言われました。
「大変お待たせいたしました。先ほど、○○割引はお申込みいただけないとご案内いたしましたが、お手持ちの書類でお申込みいただけるということが確認とれました。申し訳ございません。」
当たり前でしょ!
本当は大声でそう言いたかったのですが、そこはグッと堪えます。

そして、ようやく契約できました。

さて、1週間経った今日、もう一度X社の○○割引のページを確認したら、きちんと修正が加えられているようでした。「顔写真がない場合は…」ときちんと標記されております。もしかして、私の件がきっかけ?良く分かりませんが、これで誤解がなくなり、特定疾患の方も気持ちよく割引を受けることができると良いな、と思います。

しかし、家電量販店とはいえ、X社のスタッフにはこの辺の事情、もう少し勉強していてほしかったです。あの日、私は久しぶりに腹が立ちましたし、とても残念な気分になりました。

正直、気持ちよく契約していたソフトバンクで機種変すれば良かった、とすら思ってしまいました。

(続)ソマチュリン、試してみました

7月25日にソマチュリン(60㎎)を試しました(参考)。今回はその続きです。

GHもIGF-1も値が上がったけど…

投薬後、約7週間後の9月7日に血液検査を実施したところ、IGF-1の値は正常。ただし、サンドスタチンLAR(10㎎)の時よりもGHもIGF-1の値は高くなりました

2013年7月13日(サンドスタチンLAR 10㎎)
 GH:      3.46ng/mL
 IGF-1: 141ng/mL


2013年9月7日(ソマチュリン 60㎎)
 GH:   8.07ng/mL
 IGF-1:  210ng/mL

私のIGF-1の基準値は129~304なので、IGF-1が「上がった」と言っても、基準値内です。むしろ、サンドスタチンLAR(10㎎)では下がり過ぎていたので、今回の値はちょうど良い感じです。主治医も、「(IGF-1は)これくらいがちょうど良いと思います」とおっしゃっておりました。

GHが高いのは、ストレスを指摘されました。というのも、ストレスホルモンであるコルチゾールが36.2μg/dl(基準値:4.0~18.3)もあったからです。ストレスの自覚、全くないんですけどね…。知らないうちに溜め込んでいるのでしょうか。

私にはソマチュリンが合っている?

私のケースでは、サンドスタチンLARの方がソマチュリンに比べてIGF-1の値を下げる効果は強いのかもしれません。ただ、ソマチュリン(60㎎)ぐらいの効き具合が私にはちょうど良いように感じます。実際、ソマチュリン投薬後の7週間は手術以来、1番と言って良いほど体調が良かったです。周囲からも、「最近、とても調子が良さそうだね」と言われましたし。

頭痛の副作用対策

前回の投薬では、頭痛が一番大きな問題でした。なので、投薬日の朝、頭痛薬を前もって飲んでいきました。そうしたら、今回は頭痛が全くなく、翌日も普通に仕事に行くことができました。心配していた副作用の問題にも解決策が出てきたので、一安心です。

ソマチュリンに変えてから、正直、人生を取り戻したように感じます
ソマチュリン、本当にありがとう!


<過去ログ>

2013年8月31日土曜日

【東京】医療講演会「副腎皮質ホルモン剤の適切な処方~副腎クリーゼにご用心」(仮)

ご案内が遅れてしまい申し訳ございません。
明日、9月1日(日)に医療講演会が開催されます。
詳細は下記の通り。


「副腎皮質ホルモン剤の適切な処方
     ~副腎クリーゼにご用心」(仮)

講師: 岡本 新悟先生

日時: 平成25年9月1日(日)
      受付   12:45
      講演会 13:00-16:00

場所: TKP渋谷カンファレンスセンター
      東京都渋谷区渋谷2-17-3 渋谷東宝ビル
      ℡ 03-5227-8761
     (会場) 7階カンファレンスルーム 7A

参加対象: クッシング病、クッシング症候群、コートリル等、副腎関連の薬を補充している下垂体機能低下症の患者とその家族向け

興味のある方は誰でも参加できます。

参加費: 下垂会の会員500円 ・ 非会員800円

会員の方も初参加の方も大歓迎!
ご参加を心よりお待ちしております。

2013年8月11日日曜日

140字のつぶやきで1日を終える

Twitterは140字という文字数制限があります。そこからヒントを得て、最近、1日の終わりを140字のつぶやきで締めくくっております。その日感じたこと、考えたことをまとめてコンパクトにした感じです。文字制限がある分、日記をつけるよりも私の心の中でのハードルは低いのですが、考えていること、思っていることをコンパクトにまとめるのはなかなか難しいです。でも、そこが面白さとなっていて、楽しく続けております。

例えば、こんなことをつぶやいております。

  • 病気等で大きく人生が変わってしまうと、「この病気にさえならなければ」と強く思い、その地点から前に進めなくなることがある。しかし何があっても、そこから人生は再スタートできる。幸せを諦める必要などないのだ。どんな困難があっても、そこから新しい形で幸せをつかみとっていければ、と思う。
  • 幸せは予期せぬ時に様々な形でやって来る。見るからに分かりやすいものもあれば、分かりにくいものもある。例えば、災難だと思っていたことが、実は恵みであることに気付くことはないだろうか。幸せはいつ、どんな形でやってくるか分からない。だから、どんなことがあっても、一日一日を大切にしたい。
  • 一生、抱えて生きていかなくてはならない重荷を背負っていると感じる時、孤独に感じてしまいがちである。しかし、本当にその重荷を運んでいるのは自分一人なのだろうか?よく見てみたら、その荷物を下から持ち上げたりして、一緒に運んでくれている人がいるではないか!そう、私は独りではない。

これら一つ一つのつぶやきの背景には、私の辛かった経験があります。そういう過去は忘れ去りたい、と思った時期もあったのですが、そういった経験が私という人間を作っているのが事実なんですよね。そして、その辛かった経験から「今・ここ」で私はどうしたいのか、「今・ここ」でどう感じているのか。そういうことを考えてから1日を終えたいな、と考えるようになったのです。それがこの「140字のつぶやきで1日を終える」という習慣のきっかけになりました。

これから、この140字のつぶやきがどのように変化していくのか、楽しみです。

2013年7月27日土曜日

ソマチュリン、試してみました

2007年7月以来、ずっとサンドスタチンLARで治療してきたのですが、副作用の倦怠感に困っておりました。試行錯誤も主治医としてきました。20㎎から10㎎に変更したり、投与頻度を4週毎から7週毎に変更したり…。しかし、どうしても、投薬の翌日から数日は強い倦怠感でどうしようもない感じでした。

なので、ソマチュリンを試してみることに…。

ただ、ソマチュリンを試してみるにあたって、主治医が懸念していることがありました。それは投与後の血中濃度の変化です。

ソマチュリンの方が、血中濃度が一気に上がるのよ。だから、ソマチュリンでかえって具合が悪くなるんじゃないかしら、とは思うんだけど。」

サンドスタチンLARの成分的なもので倦怠感が現れるのであれば、ソマチュリンで改善されるかもしれない;しかし、薬効から来ている副作用であれば、かえって悪化する…。

「どうしようかなぁ…。」
これは悩みます。
しかし、今、すでに辛くて、何も試さなかったら現状が続くわけです。
今回うまくいかなかったら、またサンドスタチンLARに戻せば良いわけですし。

今回試してみて、今後どうするか考えても良いですか?
思い切って頼んでみました。

そして、いよいよソマチュリンの注射です。
針はサンドスタチンLARよりも若干太い、と前回、看護師さんからお聞きしていたので、「痛いんだろうな」と思っていたのですが、見事に裏切られました。全然痛くなかったです。圧がかかる感じはあるのですが、痛みは無かったです。ただ、お薬の注入にかかる時間がサンドスタチンLARよりもかなり長かったです。

注射して、お会計を済ませ、電車に乗ると、なぜかしんどい…。まぁ、「通院疲れ」というものだろう、と思っていたのですが、なんだかいつもと様子が違う感じです。家に帰って早めの夕食を食べたら、疲れがマックスですぐに寝てしまいました。

そして、翌日が大変でした。朝、目が覚めて一番最初に思ったのは「あぁ、今日は駄目だ」でした。頭がガンガン痛くて倦怠感もあり起き上がれない状態。サンドスタチンLARではここまで酷い頭痛は無かったので、これはマイナスです。ただ、この1日、辛いだけで、翌日はケロっとしているので、ソマチュリンの副作用は私の場合、短期集中的みたいです。

さて、どうしようかな?
短期集中的な副作用(ソマチュリン)を選ぶか、だらだらと続く副作用(サンドスタチンLAR)を選ぶか。
なんだか後ろ向きな選択ですね。

そういえば、診察中に主治医が、「あなたはIGF-1は下がっているのに、GHは高いのよね。」とおっしゃっておりました。そうなんです、術後一気に300から8まで下がって以来、どうもそれ以上はなかなか下がらないのです。なので、ソマチュリンでGHもコントロールできたらソマチュリンにしようと思います。

ただ、問題はGHがどちらも同じだったらどうするか、ということ。本当にどうしようかなぁ。悩んでおります。

とうとう万年筆を

子どもの頃から憧れていたものに万年筆があります。
ペン先は金で、できれば綺麗な赤の万年筆をいつかは使ってみたい…。
そんな思いが小学生の頃からありました。

そして、その一本を探しに行く時がどうやら訪れたようです。
Twitterで友人と万年筆の話題で盛り上がったり、Instagramでフォローしている方もSheafferの万年筆を購入したという写真がアップされたり…。
「今がそのタイミングなのかな?」と思い、いざデパートへ。

すると、筆記具コーナーで、一本の万年筆が私の目を引きました。
「わぁ、かっこいい!」
夢にまでみた綺麗な赤の万年筆です。
もう、一目惚れでした。

しかし、「いやいや、他のも一通り見てから決めないと」と思って他も見てみたのですが、やはりさっきの子が気になります。結局、元の場所に戻ってしまいました。その様子を見ていたのか、店員さんが声をかけて下さいました。

ショーケースから出してくださいました。キャップを開けると、中からは金のペン先が。「わぁ、素晴らしいですね!」ずっと使ってみたかった理想の万年筆を目の前にして、思わず興奮してしまいます。「こんな万年筆が欲しかった…」

店員さんは他にも白の万年筆をご提案くださいました。こちらもなかなか上品で気に入ったのですが、長年の憧れを絵にしたような赤の万年筆を買うことにしました。
試し書きもしてみて、太さも決定。

それがこちら。
(InstaDecoにて編集)



ParkerのSonnetです。
インクとセットにしてくださったので、家に帰るなり、早速インクを入れてみました。



サラサラサラ、という感じで、なかなか書き心地が良いです。
なんだか書くのがとても楽しくなってしまいました
ひたすら文字を書いてしまいます。

以前、パーカーの「インジェニュイティ」という、「ボールペンでも万年筆でもない第5世代の筆記具」というものを購入して、気に入って使っておりました。でも、今回の万年筆は、そのインジェニュイティよりも気に入りました。もちろん、インジェニュイティにはインジェニュイティの良さがあるのですが。インクが速乾ですし、お手入れも不要ですし。

でも、お手入れとか、そいういう「面倒なこと」って実は楽しかったりするんですよね。まぁ、こういうことを言うようになった分、私もそれなりに歳を重ねた、ということでしょうか。


それでは、万年筆ライフを楽しみたいと思います

2013年7月26日金曜日

【東京】「みんなで作ろう、下垂会!」

下垂体患者の会が、8月10日に「みんなで作ろう、下垂会!」を開催いたしますので、ご案内申し上げます。

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下垂体患者の会 2013年交流会・第2回
みんなで作ろう、下垂会!

下垂体患者の会は病気とともに生きるなかで、つらいこと、困っていること、病気から学んだこと、よかったことなど、日頃の疑問や思いをなんでも語り合い、助け合い、ともに学び合っていく仲間たちの会です。

第2回のテーマは、「みんなで作ろう、下垂会!」です。
前半は、今、困っていること、つらいこと、うれしかったことなど大いに語り合い、後半は、下垂会をよくするためのご意見・ご要望を伺いたいと思います。

会員の方も初参加の方も大歓迎! ご参加を心よりお待ちしています。


日時:   平成25年8月10日(土) 午後1時~4時

場所:   東京都障害者福祉会館
        東京都港区芝5-18-2  ℡ 03-3455-6321
      (会場)1階 集会室A1

参加対象:下垂体患者の会会員 と 下垂体疾患の方

参加費:  無料

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Saraも参加予定ですので、当日、会場でお会いしましょう!

なお、第3回は9月1日(日)午後、同じ会場で医療講演会「クッシング病とホルモン補充療法(仮)」を行う予定だそうです。こちらも是非、スケジュールに加えておいてくださいね。

2013年6月30日日曜日

またカシオペアを見にいきました!

函館から帰ってきてからというもの、なぜかカシオペアが頭から離れません。乗ったこともないのに、おかしなものです。

そういえば、去年は6月3日にカシオペアで札幌から戻ってきた祖母と母を迎えに上野まで行きました。これがカシオペアとの出会いでした。
2012年6月12日 JR上野駅
今朝、ふとそんなことを思い出していたら、突然、カシオペアにまた会いたくなりました。

「そうだ、カシオペアに会いに行こう!」

突然思い立ち、早速、上野駅にカメラを持って向かいました。
9:25に14番線に入線してきました。


わぁ!1年ぶりのカシオペア!!!
朝から大興奮です。





もう、本当に全てが素敵!いつかは絶対に乗りたい…。

うっとりとカシオペアを眺めていたら、近くにいた子どもたちが
「あっ、今度は向こうにも何か来たよ!」
と大騒ぎ。

思わず私もその方向へ向かいます。
すると13番線に9:38着の北斗星が入線しているではありませんか!


カシオペアで、ただですら興奮状態なのに、これは反則ですww

実は北斗星を見るのは初めて!
なので、13番線に入っていってじっくりと見てみました。
北斗星もなかなか良いですね。

さて、13番線で北斗星に見とれていたら、何やらけたたましい音が聞こえます。
「もしかして、カシオペアが行っちゃうのかな?」

慌てて戻ってみるとそのようでした。


カシオペア(右)が動き出しました。

「あぁ、お別れかぁ…。」

また見に来よっと♪ というか、本当は札幌から乗りたいです。

2013年6月29日土曜日

みどりの山手線

山手線を利用される方は既に何度かご覧になっているかもしれませんが、最近、やたらと「みどりの山手線」に遭遇します。電車が大好きな私はその度に大はしゃぎです。

先週もホームで電車を待っていたら目の前に現れました!


こんな私のはしゃぎ具合を見た関西の知り合いに、「なんでそんなにこの電車に注目するの?」と訊かれてしまいました。

なので、ここにJR東日本からのお知らせを掲載させていただきます。
現在の山手線のラインカラーとなった みどり色(ウグイス色)の電車は1963 年に登場し、来年で 50 周年を迎えます。
 これを記念し、車体をみどり色にラッピングした「みどりの山手線ラッピングトレイン」を運行します。今回の運行にあわせて、記念旅行商品や記念グッズを販売します。
 当時を知る世代には懐かしさを、知らない世代にも新鮮さをあらためて感じていただき、 この機会にみどりの山手線をご利用ください。 


運行期間は2013 年 1 月 16 日(水)~2013 年 12 月 28日(土)で、1編成のみ。初めて出会えたのは5月12日でした。ただ、その時は乗れませんでしたけど。

次に出会ったのは5月18日。JR有楽町駅で、山手線外回りに乗ろうと階段を上っていくと、なんと目の前に緑の山手線が!


わぁ!!!!
大興奮です。

早速、中に。


つり革の一つ一つに山手線の駅名が順番に書いてあります。

スゴイ、スゴイ!!!

テンションが上がった状態でひとり車内を歩き回ります。
ここまで来ると完璧に不審者です。…申し訳ございません。

あっという間に目的地の品川についてしまいました。
ホームに降りても、いつものように階段に向かう気にはなれませんでした。なんだか名残惜しくて…。


走り去るまでずっとホームで「みどりの山手線」を見ていました。

運行終了まであと6か月ぐらい。また「みどりの山手線」に乗りたいです。


<関連URL>

6か月、原因不明だった咳の原因がようやく解明!

6か月ほどずっと咳が続いておりました。職場の近くの診療所で診てもらっても結局原因が分からず…。メジコン(咳止め)を飲んでも咳が治まらないのです。

特徴としては、
  • 朝と夜に咳が出やすい
  • 横になると特に咳が出やすい
  • 発作的に咳が出る
  • 吐き気が出るほど咳込む
といった感じです。血液検査もしたのですが、こちらは異常なし

もともとは朝と夜、横になった時にだけ出ていた咳が、最近では起き上がっていても出るようになり、お困り度が上がってきたので、いつも本当に困った時に受診する内科の先生に診ていただきました。

すると、先生、「逆流性食道炎でしょう」とおっしゃいました。

えっ、逆流性食道炎から咳なんて起きるの?

どうやら、胃酸が逆流して、それが気管に入ると咳が出るようです。知らなかった!

言われてみると確かに、食べ物や飲み物がしみたり、胸や背中が内部から焼ける感覚がありました。これ、逆流性食道炎の症状だったんだ…。

まずはパリエット(10㎎)で様子を見ることになりました。
飲み始めて2日目ぐらいからでしょうか、気付いたらあまり咳込まなくなっておりました

6か月、原因不明だった咳の原因がようやく分かり、ホッとしました。しかし、この6か月、長かった…。

北海道上陸!~函館(おまけ)

おまけの写真を掲載させていただきます。

五稜郭まではバス「とびっこ」で移動し、五稜郭公園前からは函館市電でJR函館駅まで移動しました。
函館市電
JR函館駅
JR函館駅でこんなものを発見しました!
ヘッドマーク
私は特にカシオペアが好きなので、大いに盛り上がってしまいました。


あと、元町をお散歩していた時、ハマナスの花がたくさん咲いてましたよ。
ハマナスの花
ハマナスって北海道の道花なんですよね。私、もしかしたらハマナスを見るの、初めてだったかも。花は鮮やかで葉も美しい…。でも、それだけではなくて、生命力も強いんですって。すっかりハマナスが好きになってしまいました。


さて、今回は行きも帰りも飛行機でしたが、いつかはカシオペアに乗りたいです。

カシオペア
(2012年6月3日 JR上野駅)

また近々、北海道を旅したいと思います。

北海道上陸!~函館

先週末、函館に行ってきました。実は人生初の北海道上陸!

まずは、トラピスチヌ修道院へ。



修道院の見学を終えた後は、ベイエリアへ。

金森赤レンガ倉庫。
函館山が見えます。

そのまま、函館山ロープウェイの乗り場へ向かいます。


さて、その眺めは…。



なんて綺麗なんでしょう! とっても感動しました。


さて、翌日は五稜郭公園の散策からスタート。


そして、タワーにのぼってみました。
エレベーターをおりると…。


わぁ、星形がよく見える!


五稜郭タワーからおりると、今度は元町へ。
カトリック元町教会、函館ハリストス正教会、旧函館区公会堂、函館市旧イギリス領事館といった、教会や洋館に行ってみました。

函館ハリストス正教会

旧函館区公会堂

函館市旧イギリス領事館

旧函館区公会堂からの函館湾の眺めは最高でした。



元町のおさんぽを終えると、今度はお昼の時間。JR函館駅方面に戻ります。
前日、予約を入れたお店でエゾバフンウニのうに丼を。


今まで、ムラサキウニしか見たことも食べたこともない私には、このうに丼は良い意味で衝撃的でした。まず、ミョウバンではなく塩水で処理しているので、薬臭さが全くない!のです。そして、この色!鮮やかなオレンジ色をしております。食べてみると、本当にとろけるよう…。こんなにおいしいものが世の中にあったのか、と思うほどでした。

さらに函館の街をぶらぶらした後、いそいそと東京へと帰っていったのでした。

1泊2日ではありましたが、ここ最近で一番楽しい旅となりました。また北海道に来たい、と思っております。北海道、次はどこに行こうかな?

2013年6月9日日曜日

【東京都】内分泌系難病医療相談会(要予約)

東京都難病相談・支援センターでは、間脳下垂体機能障害を対象に専門医による相談会を開催します。

いつもの診察ではなかなか相談できないことなどございましたら、参加してみてはいかがでしょう。

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日時: 平成25年6月23日(日) 12:30~16:00

会場: 東京都難病相談・支援センター
     〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1 (広尾庁舎1階)

     ≪アクセス≫

       ・東京メトロ日比谷線「広尾駅」下車 1,2番出口より徒歩3分

       ・都営バス「広尾橋」バス停下車
          すぐ(目黒⇔新橋駅)     橋86系統
           3分(目黒駅⇔千駄ヶ谷駅) 黒77系統
           3分(新宿駅西口⇔品川駅)品97系統

       ・都営バス「広尾病院前」バス停下車
           3分(渋谷駅⇔新橋駅(赤羽橋駅))都06系統

定員: 20名(1人20分間の個別相談)

担当医: 肥塚 直美先生(東京女子医科大学 高血圧・内分泌内科 教授)
       山田 正三先生(国家公務員共済組合連合虎の門病院 間脳下垂体外科 部長)

要予約!

申込み問合せ先:
 東京都難病相談支援センター
 電話: 03-3446-1144 (月~金 10:00~16:00)
 Fax:  03-3446-0221
 担当者: 安井 マサエ

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参加される方は、検査結果をお持ちになると良いと思いますよ。
肥塚先生も山田先生も個人的にかなりお勧めの先生です。
せっかくの機会ですので、ぜひご参加ください。

2013年5月27日月曜日

「先端巨大症および下垂体性巨人症を対象とした治験のご紹介」

ノバルティスさんの先端巨大症および下垂体性巨人症を対象とした治験について、ご紹介させていただきます。(ノバルティスさんのサイトはこちら

受付予定期間

受付予定期間は2013年9月まで。
ただし、治験の進行状況によっては変更される場合もあるそうです。

主な参加基準

(サイトから抜粋)
  • 薬物治療歴のない方または実施中の薬物治療では十分な効果が得られない方
  • 18歳以上の方
  • コントロールが不十分な糖尿病を合併していない方
  • 重度の肝機能障害、心機能障害を合併していない方
  •  
    (「主な」と書いてあるように、上記以外にも参加の基準があるそうです。参加基準にあてはまらなかったり、治験担当医師の判断によっては参加できないこともあるようです。)
     
    治験方法・期間

    治験で投与するお薬は、治験薬20mg、40mgまたは60mg。どの用量になるかは「くじびき」のような方法で決める(=ランダム化)ため、選ぶことはできないようです。なお、20mg、40mgまたは60mgの用量は、1:1:1の割合でランダム化するそうです。

    最初の3ヵ月間はランダム化で決まった用量を投与。それ以降、最初の用量では十分な効果が得られなかった場合には、60㎎まで用量を増やすことがあるようです。

    治験担当医が、治験薬がその人にとって最善の治療法であると判断した場合のみ1年間継続できる;そして、その1年間の投与を終了して、さらにその後も、このお薬を使いたいと希望した場合は、継続投与に移行できる場合がある、とのこと。

    初回の注射後は、最初の3ヵ月目(85日目)までは、2日目、15日目、22日目、29日目、43日目、50日目、57日目、71日目、78日目、85日目に来院してもらう形になる、とのこと。


    なお、治験実施施設については、医薬品情報データベースをご参照ください。(JapicCTI-No.に「121959」と入力して下さい。)
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    ここまではノバルティスさんのサイトからの情報。

    さて、医薬品情報データベースを覗いてみると分かるのですが、今回の治験薬は、Pasireotide(SOM230)といって、何度か当ブログでも取り上げたことがあるお薬です。

    参加受付は2013年9月まで、ということですが、実際はいつから治験は開始するのでしょう?データベースによると、「予定試験期間」は、2012年9月 ~ 2015年12月となっております。

    試験のフェーズ(段階)についてですが、今回の治験は「第II相臨床試験」です。

    治験には
    ・第I相臨床試験
    ・第II相臨床試験
    ・第III相臨床試験
    と、3段階があるのですが、今回は、その2番目の「第II相臨床試験」というわけです。
    (少数の患者さんを対象として、主に治験薬の安全性・有効性・用法・用量について調べる試験です。)

    なお、「試験実施施設」に医療機関名が記載されております。治験に参加したい場合で、ご自身がこれらの医療機関に通院している場合は良いのでしょうが、そうでない場合、ノバルティスさんのサイトにも書いてありましたが、まずは主治医にご相談ください。


    ちなみに…、私も治験に興味があったのですが、主治医に訊いてみたら、「あなたはサンドスタチン(LAR)が効いているからダメ」とのことでした。

    <リンク>
    先端巨大症および下垂体性巨人症を対象とした治験のご紹介
    医薬品情報データベース (JapicCTI-No.に「121959」と入力して下さい。)

    <過去ログ>
    Pasireotide(パシレオチド)の第三相試験の結果
    Pasireotide (SOM230)


    2013年5月11日土曜日

    相変わらずアロマテラピーにハマっております

    昨年、アロマディフューザーを買ってからというもの、本当にアロマテラピーにハマっております。もう、抜け出せない感じです。
    持っているエッセンシャルオイルやブレンドを並べるとこんな感じ。
     

    毎日たいているのですが、気分によって香りを変えるので、その時その時の香りを求めて買い足していったら、いつの間にかこんなに集まってしまいました。

    中でも一番新しい仲間は、「生活の木」の東京スカイツリーブレンドなのですが、Paradise Flower というもの。前回購入したスカイツリーブレンドは、Winter STAR nightです。

    2つのスカイツリーブレンドを並べてみました。

    左がWinter STAR night、右がParadise Flower。

     Winter STAR night、名前は冬のイメージですが、今の時期に使っても全然違和感のない香りです(参考)。そして、Paradise Flowerは花々の美しい香りと柑橘系やミントのスッキリした香りがベストマッチ。私の好みの香りです。

    たまに、どんな時に何のオイルを使うのか、と訊かれることがありますが、これは私には回答の難しい質問です。まず、私はアロマテラピーの専門的な知識は持っていないので。しかも、私の場合、同じ「疲れた時」にしても、嗅ぎたい香りが変わるんですよね。ミントやユーカリなどのスッキリ系が良い時もあれば、イランイランのようなフローラル系が良い時もあるし、レモンマートルのような柑橘系の香りが良い時もあるからです。

    で、今現在、何をたいているかというと、「生活の木」の「眠り姫」というブレンド。ちょっと苦い香りなのですが、グッタリ疲れている時、私にはかなりツボです。名前は「眠り姫」ですが、私は疲れた時のリラックスに使っております。

    「こういう時はこのアロマ」という使い方もアリなんだと思いますが、私は、自分の好みの香りを気分によって使い分ける使い方の方が自分自身心地よいので、そのようにして使っております。あまり難しく考えず、好きな香りをたいているからこんなに続いてしまっているんでしょうね。