2012年8月27日月曜日

Because He Lives I Can Face Tomorrow

<この記事はキリスト教関連です>

最近、私がハマっている歌の一つにBecause He Lives I Can Face Tomorrowがあります。
タイトルは、「主(しゅ)が生きておられるから、私は明日に立ち向かっていくことができる」という意味です。

辛い事に立ち向かわなくてはいけない時に、この歌を聞くと元気になれます

また、この歌を聴いていると、一番辛かった時の一筋の希望について、思い出したりもします。

私にとって一番辛かった時は、今となっては過去のことになりつつあります。しかし、あの頃、1日1日を何とか生きることができたのは、「主は生きておられ、私と共にいて下さる」と信じ続けたからでした。「明日も生きなくてはいけないなんて、なんて苦痛なんだろう。」と絶望的になり、死にたい、と思った夜も数えきれません。それでも、「明日も生きよう」と決心し続けることができたのは、主が共にいて下さる、と信じていたからです。「私が苦しい時は、主も共に苦しんで下さる」―そう思っては1日1日を生きてきました。それは暗闇の中にいる私にとって、一筋の希望でした。

この歌は、そんな希望を与えてくれる主を賛美する歌です。



Because He lives, I can face tomorrow
Because He lives, All fear is gone
Because I know He holds the future
And life is worth the living just because He lives

主が生きておられるから、私は明日に立ち向かうことができる
主が生きておられるから、恐れは全て消え去る
未来は主の御手にあることは私は知っているから
そして、ただ主が生きておられるだけで、人生は生きる価値がある


今、苦しみの中にある一人ひとりの上に神様の慰めがありますように。

2012年8月25日土曜日

誰だったっけ?

今まで、私のアクロメガリーの診断から治療まで関わってきたドクターの登場人物が多いせいでしょうか?「脳下垂体腺腫」という診断を下したドクターはどなたか覚えているのですが、「アクロメガリー」と診断したのはどなただったか、ハッキリと覚えていないのです。

少なくとも、ミシガンにいた間に診断されているのですが、たった4ヶ月の間の登場人物(ドクター)の多さには驚かされます。

・内科医 C医師
・眼科医 D医師
・眼科医 P医師
・神経眼科医 Y医師
・脳神経外科医 H医師
・耳鼻科医 S医師
・内分泌科医 A医師

なんと7人!

その中で、一番最初にGH(成長ホルモン)の検査をオーダーしているのは、神経眼科医のY医師で、2007年3月26日です。でも、私、Y医師から直接、診断を下されたのは術後最初のフォローアップの2007年6月25日。ただ、この検査結果、私の内科医のC医師にも送られていたので、診断を最初に教えて下さったのはC医師だったように思います。

しかし、そうなると、最初に診断したのは誰?Y医師?
どちらでも良いのかもしれませんんが、サーベイに参加する時などに、困ってしまいます。

海外患者会でそんなことをぼやいていたら、仲間が、「1番最初に診断したのはY医師ではないかしら?」とのこと。う~ん、確かにGHの検査をオーダーしているぐらいですから、アクロメガリーを疑っていたんでしょうね。なので、おそらくY医師が正解なんだと思います。

そして、脳神経外科医のH医師も生検の結果がGHに陽性だった、と入院中に教えてくれました。でも、「アクロメガリー」という言葉は使っていなかったです。

こんな背景があるので、「1番目に診断をした医師」「2番目に診断をした医師」をいう訊かれ方をすると困ってしまいます。おそらく「1番目に診断をした医師」はY医師で良いんでしょうけど、「2番目に診断をした医師」が分からない状態です。この場合はH医師なのかしら?

2012年8月20日月曜日

集合写真も悪くないか…

私は、私個人だけの写真を撮られる分にはあまり抵抗はありません
一応、嫌なアングルとかはありますけど…。

ただし、集合写真となると、話は別なんです。
いえ、集合写真でなくても、2人以上の人と一緒に写るのは抵抗があったりします。
どうしてかというと、私は背も高く、頭も大きいからです。
周りのみんなに比べて「巨大」に見えるので、それが気になるんですよね。

実は最近まで、先端巨大症を発症してからの私が写っている集合写真は見ないようにしておりました。自分の顔や体の大きさを、一緒に写っている友達と比べてしまって辛い気持ちになるからです。

ただ、最近、同じ病気の仲間が、
「私も写真って嫌いだけど、私の友達は、写真を撮ることで思い出を記録しているのよね。そういうことを考えると、一方的に写真を断るのって良くないのかもしれない。友達の気持ちも考えないと。」
といったことを言っていたのです。「なるほど!」と思いました。

確かに、私が自分の外見をどんなに気にしていようと、私の友達は、この外見で私を認識しているわけなんですよね。そして、その私の姿も含めて思い出として写真に記録したい、と思うから写真を撮るんですよね、きっと。

そう考えると、友達と写真を撮る、集合写真に写る、というのはとても大切なことのように感じられるようになりました。その友達1人1人との思い出を凝縮したのが、1枚1枚の写真です。そう思うようになってから、私は今までの写真を振り返って眺めることができるようになりました。とはいっても、「私ってほんと、顔も大きいし、背も高いなぁ!」と思いつつではありますけどね。それでも、「写真って、こんなに素敵なものだったんだなぁ。」と改めて感じ、「集合写真を毛嫌いしないようにしよう」と意識を切り替えたのでした。

2012年8月16日木曜日

難病患者への支援策が変わる?

16日、厚生労働省で開かれた専門家会議の中間報告を受け、難病患者への支援策について、抜本的に見直すことが決まりました。
患者の数が少なく治療法がない難病の患者への支援策について、厚生労働省は、現在56の難病に限って対象にしている医療費助成を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援するなど、抜本的に見直すことを決めました。(NHK)
具体的には、
  • 現在、56疾患に限られている医療費助成の対象を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援する
  • 難病の拠点病院を都道府県ごとに整備する
  • 極めてまれな難病に対応できる病院を国が設置する
ということのようです。

厚労省は年内にも、対象疾患や拠点病院の条件を決定するとのこと。

また、助成対象の難病については、読売新聞に下記のように書かれています。
中間報告では、助成対象の難病について、〈1〉症例が比較的少なく、全国規模の研究でなければ対策が進まない〈2〉原因不明〈3〉効果的な治療法が確立されていない〈4〉患者は長期療養が必要――の4要素に当てはまるものとし、「対象範囲の拡大を含めた見直しには、より公平に対象を選定する必要がある」とした。
私自身、先端巨大症が特定疾患になる前は、「制度の谷間で救われない難病者」の立場も体験してます。月6万円の医療費により、経済的に生活が圧迫され、心身ともに疲弊し、大変に辛かったです。ですから、新しい支援策が、制度の谷間で救われない患者さんを救うことのできる支援策となっていくこと、さらには、制度の谷間に埋もれてしまう患者さんのいない社会になることを祈っております。

<参考URL>
難病患者の支援策 抜本的な見直しへ (NHK)
難病の医療費助成、対象を拡大…厚労省委員会 (読売新聞)

2012年8月11日土曜日

下垂体疾患の患者における認識機能障害と精神病理

ホルモンの過剰分泌状態が続くことによる長期的な影響についての興味深いレビューを発見しましたので、概要をザックリとご紹介させていただきます。

A.M. Pereira, J. Tiemensma, J.A. Romijn, N.R. Biermasz
Cognitive impairment and psychopathology in parients with pituitary diseases (PDFファイル)
The Netherland Journal of Medicine
(2012年8月)

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長期にわたって、マクロアデノーマが寛解傾向にある患者においても、
  • QOLが下がる
  • 病気の状態が続く
  • 死亡率が(若干)高くなる
という報告がある。

これらの原因には様々なことが考えられるが、その中には、ホルモンの過剰分泌が続いたことによる中枢神経系への影響が、人格と行動に影響を与えた、ということも挙げられる。

このことに関しては、アクロメガリーとクッシング病が、長期にわたり寛解傾向にある患者において、
  • 精神病理や不適応性格特性の率が高くなる
  • コーピング(問題対処)が健常者とは異なっていたり、コーピングが効果的に行えていなかったりする
  • 病気の捉え方がよりネガティブである
という研究結果もある。

ホルモンの過剰分泌状態の中枢神経系に対する影響は長期に及び、不可逆的(=元に戻らない)である可能性がある。

ホルモンの過剰分泌状態による不可逆的な変化に関しては、さらなる研究が必要である。

しかしながら、コーピングスキルは変化することを考慮すると、QOLは的を絞って介入していくことで改善されていくようにも考えられる。

<参考URL>
Cognitive impairment and psychopathology in parients with pituitary diseases (PDFファイル)

<過去ログ>
先端巨大症のQOLは低い?

2012年8月9日木曜日

またまたサンドスタチンLARの投薬なし

今日は月に一度の内分泌内科の診察の日でした。

まずは、私から主治医のH先生へご報告からスタート。
「食欲が出てきて、1日1食だったのが3食しっかりと食べられるようになったんですよ。倦怠感も無くなりました。気分の落ち込みも無くなりました。本当にすっかり良くなった感じです!」

報告が終わると、ここで血液検査の結果発表となりました。
体調が良いとは言え、1か月、サンドスタチンLAR無しの状態だったので、IGF-1は当然上がっているものだと思っておりました

結果…。

IGF-1の値、ほとんど変わらず
177ng/mlが180ng/mlになっただけでした。
GHにいたっては逆に下がっております。

「薬なしでGHが下がっているなんて許せないわね~(笑)」と、先生が冗談っぽく笑っていました。

「今月も(サンドスタチンLAR、)打たなくて良いんじゃない?」と先生。
私の基準値は133~312ng/mlなので、確かに余裕です。

「先生、何が起こっているのかさっぱり分からないんですけど。」というと、
「私だって、I have no ideaよ」と先生。とおっしゃいながらも何か考えはありそうな様子でしたけどね。
「とりあえず、今日もサンドスタチンは中止にしましょう。それで、これから1か月ごとに様子を見ていって、IGF-1が上がってくるようであれば、今までは20㎎だったけど、今度は10㎎を打つことにしましょう。」ということで、今後の治療方針が固まりました。

なので、本日もサンドスタチンLARの注射は無し。
その代り、来月、MRIをとることになりましたよ。
腫瘍、小さくなっているのかしら?
閉所恐怖症だからMRIは嫌いですが、結果を見るのは少し楽しみです。


<過去ログ>
サンドスタチンLAR休薬
サンドスタチンLAR休薬のその後

2012年8月8日水曜日

ダンナさんにも​読んでもらいたい漫画​「うつまま日記。」完​成しました!

漫画「うつまま日記」が完成した、とコンボさんからお知らせメールが届きました。



以下はコンボさんからのメールです。
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こんにちは、コンボ広報チームです。
前回のメール便でお伝えしたコンボの大ハプニング(エアコン故障!)について
お見舞いや励ましのメール・お電話をたくさんいただきました。
みなさま、どうもありがとうございます。スタッフ一同なんとかやっております。
さて、本日は待望の新刊、「うつまま日記。」のご案内です。
編集を担当した小林から紹介します。
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ダンナさんにも読んでもらいたい漫画「うつまま日記。」完成しました!
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■歴史上初めての漫画! なぜかというと…■
 夏真っ盛りですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私はコンボで編集を
担当している小林絵理子です。
 連日の猛暑で寝苦しく、食欲が落ちたせいか体重が減ってきました。今まで
体重計に「軽肥満」とありましたが、「普通」になり、嬉しいような複雑な気持ちです。
 オリンピックが開催されて、にぎやかなムードのなか、コンボからもいい
お知らせがあります。コンボ初の漫画の単行本「うつまま日記。」が発売されました。
 この単行本の特徴は原作、作画、編集担当の3人が精神疾患をかかえた女性
ということです。
 何を隠そう、この文章を書いている私もその一人です。編集を担当させていただ
きました。漫画家の方が精神疾患をかかえている場合はたまにありますが、3人とも
精神疾患をかかえているというのは漫画史上初のことだと思います。特に、まとめ役
の編集が入院を3回も経験しており、一番病状が重いというのもおかしな話しです。
私は、これはもう21世紀の奇書だと思っています。
 前代未聞のプロジェクトなので、完成するまでに3年もかかりました。以前の職場
では300ページの月刊漫画雑誌を出していたのですが…。
 この漫画は「こころの元気+」で隔月連載されている「うつまま日記。」を佑実さん
という方に描き直していただきました。ユーモアあふれる育児マンガになっています。
そして、ところどころ、ホロリとさせられます。
 主人公のうつままが家事や育児で苦労したり、ダンナと離婚の騒ぎになったりなど、
どの家庭にも一度は起こる出来事があり、うつ病をかかえた母親でなくても楽しめる
と思います。
 原作のまつもとさんのあとがきを抜粋します。
   「私は元々、家事が得意でなかったのですが、病気になってますますできなく
    なりました。開き直って「ずぼら、手抜き、グータラ、大雑把」をモットーとして、
    食事の宅配、総菜にコンビニ弁当などサイフの限り頼っています。」
 母親たちは家事と育児に追われ、完璧にこなさないと何を言われるか分からない、
という見えない他人様の目を気にして生きています。最近、子供を持つ芸能人が
育児のつらさをブログに書いて主婦の人たちから共感を得ていました。そういう苦労
をかかえている人たちにぜひ読んでもらいたいと思います。
 また、夫の立場の人たちにもオススメしたいです。夫は会社で働いて家庭にお金を
入れているので、それで自分の役目が終わりだと思っているのかもしれませんが、
妻だって家庭を維持していくために朝から晩までいろいろと苦労しているのです。そういう母親(妻)の陰の苦労なども知っていただきたいです。
 また、最近、自分の母親が精神疾患をかかえていて苦労した子供たちの話しを
耳にするようになりました。うつままのムスコは母親がうつ病だということを幼いなりに
理解しようとします。そんな、うつままとムスコのやりとりは同じように親が精神疾患を
かかえていた子供たちにも共感を呼ぶのではないでしょうか。
■読みやすくて面白い漫画をめざしました■
 そして、もちろん「うつまま日記。」は漫画作品としてもとても面白いです。編集の
私が言うのも恥ずかしいですけれど、読みやすく、ユーモアがあり、絵もかわいらしく、
どんな人にもすっと入っていけると思います。
 「うつまま日記。」ができあがってから私の母親にこの漫画を送りました。私の母は
漫画が苦手で読み方が分からない、という人なのですが、読み終わったあと電話を
くれて「読みやすくて、面白かった」と言ってくれました。そのあと、うつまま日記の内容
について語りはじめ、特にムスコがいじめから立ち直るシーンなどに興味を持って
いたようで持論を展開し熱く語っていました。
 いろんな人たちに楽しんでいただける一冊になったと思っています。「うつまま
日記。」をどうぞよろしくお願いします。      (編集を担当した小林絵理子)
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注文方法
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■本書のくわしい内容はコンボホームページをご覧ください。
  https://x172.secure.ne.jp/~x172042/shop/main.cgi?mode=cart&sid=1
■本書のご注文は、お電話・ファックス・コンボホームページからお願いいたします。
―ファックスの場合、本の題名・郵便番号・ご住所・電話番号を書いてご注文ください。
  電話番号 047-320-3870   ファックス番号  047-320-3871
―コンボホームページからのご注文の場合、クレジットカード支払いや代引きなどを選ぶことができます。
  https://x172.secure.ne.jp/~x172042/shop/main.cgi?mode=cart&sid=1
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2012年8月6日月曜日

成人ADHDにストラテラが承認

暑い日が続きますね。
Saraは暑さに(も寒さにも)弱いので、なかなか堪えます。
そういえば、こんな暑い中、良いニュースがありました。

ADHD薬:「ストラテラ」承認 成人対象で初(毎日新聞)
ADHDは先天性の発達障害で、6割程度は成人になっても注意欠陥などの症状が残るとされる。子どもの時に目立たなかった注意欠陥が、就職後に顕在化する例もある。 
ストラテラは18歳未満のADHDに対し使われている薬。18歳までに投薬を受けていた場合は成人後も継続して使うことが認められているが、成人後にADHDと診断されても使用することができず、関連団体などが成人への追加承認を求めていた。
つまり、成人後にADHDと診断された場合、日本では何の治療薬も無かったわけです。それが、今回、治療薬の1つであるストラテラが成人ADHDの治療薬としても承認されることとなりました。このことの意味は大変に大きいと思います。

はいぱーあくてぃぶさんのブログでは、次のように書かれております。
今回の件に関しては、「ストラテラが使えるようになった」ことよりも、「厚労省が成人ADHDに薬物治療の機会を正式に与えた」ことのほうが大きいと感じております
その通りだと思います。下手したら、今までは「成人ADHD」という概念すら政治的には存在しなかったのかもしれません。それを、「成人にもADHDは存在し、薬物治療が必要である」ということを厚労省が認めた結果が、今回のストラテラ承認であると私は考えております。

ストラテラ承認によって、今後の成人ADHDの治療がより充実すると良いですよね

<参考URL>
ADHD薬:「ストラテラ」承認 成人対象で初(毎日新聞)
ストラテラ、成人にも解禁される