2012年7月31日火曜日

私は献血できるの?

今年はMR(医薬情報担当者)100周年の年です。その記念行事として、MR献血キャンペーンが行なわれております。

私もこの機会に献血したいな、と思ったのですが、すぐに頭をよぎったのはお薬のこと。現在、私が使っているお薬は下記の通りです。
  • サンドスタチンLAR(アクロメガリーのお薬)
  • エビリファイ(メンタルのお薬)

英国のThe Pituitary Foundationによると、サンドスタチンLARを打っていても献血はできる、とのことですが、日本ではどうなんでしょう?日本語のサイトからの情報が全く見つからないので、気になります。

ただ、それ以上に問題になりそうなのはエビリファイ。大阪府赤十字血液センターによると、向精神薬は、服用中止から3日経っていなくてはいけないとのこと。…私はこの時点で無理みたいです。

なので、タイトルの質問に対する答えはどうやらNOのようです。残念!

でも、ダメ元でちょっと訊いてみようかしら?


<参考URL>
The Pituitary Foundation
大阪府赤十字血液センター

2012年7月28日土曜日

サンドスタチンLAR休薬のその後

今月、7月12日の通院の際、2007年7月以来ずっと続けてきたサンドスタチンLAR(20㎎)を注射しませんでした。(参考

その後ですが、調子が良いです。
  • 倦怠感がかなり改善され、体が楽になった。
  • 食欲が戻ってきた。
  • 気分の落ち込みも改善。
「あの辛さは何だったんだろう?」という感じです。すっかり良くなりましたよ。
やはり、主治医のおっしゃるとおり、IGF-1が下がり過ぎていたのかもしれません。
「基準値」と、一人ひとりの「適正値」は異なるんでしょうね、きっと。

これからは10㎎に減るのかな?
投薬頻度はどうなるんだろう?

そんな疑問があるので、来月の診察の際に主治医に相談しようと思います。


<過去ログ>
サンドスタチンLAR休薬

2012年7月20日金曜日

(再掲)【東京都】「見た目問題」オープンミーティング

以前にもご紹介させていただいた「見た目問題」のオープンミーティング、いよいよ明日に迫ったので、再度、ご案内させていただきます。このオープンミーティングはパネルディスカッション方式となりますが、そのパネリストとして、私(Sara)も参加させていただくことになりました。是非、皆様、お誘いあわせの上、ご参加くださいませ。
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『「見た目問題」オープンミーティング in 東京』
「見た目」の症状を持ちながら、
「見た目」の症状とともに、社会の中で生きていく。
そう思い、社会(学校、職場など)の中で必死に頑張っているけど…、悩んだり、傷ついたり、へこんだり。
この先、どうやっていけばいいのか迷っている。
そんな当事者さんたちに、社会の中で、
自分らしい生き方を楽しむためのヒントになるようなイベント。
日時:2012年7月21日(土) 13:00~開始
会場:公益財団法人 人権教育啓発推進センター 《人権ライブラリー》多目的スペース
事前のお申し込みは不要です!当日、サクサクッとお越しくださいっ。
当日は、数人の当事者さんにご登場いただいてのパネルディスカッションを中心に、
“「見た目」の症状を持ちながら、社会の中で生きていくには”といったようなテーマで、
楽しく生きる、人生を楽しむコツ(選択肢)を会場のみなさんにお伝えする!…ような内容を展開したいと思っています。

【パネリスト】 (順不同、敬称略)
手塚章太朗(単純性血管腫)
鼻まゆげ(口唇口蓋裂)
Sara(アクロメガリー)
岡村信子(円形脱毛症)
粕谷幸司(アルビノ)
まりん or フレイク(眼瞼下垂症)

【ファシリテーター】
外川浩子(NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表)

大きな地図で見る
せっかくなので、夏休みの始まりに。
大盛り上がり必須のオープンミーティングにお越しくださいませ!

2012年7月13日金曜日

ソマチュリンが製造販売承認を取得!

つい、先ほど、アクロメガリー・コミュニティー(海外患者会)で知ったことなのですが、2012年6月29日に、ソマチュリン(ランレオチド)が日本でも製造販売承認を取得したそうです。今冬から販売開始予定とか。
詳しくはこちら

ソマチュリンはサンドスタチンLARと同じくソマトスタチン・アナログという種類のお薬です。また、投薬の間隔も、サンドスタチンLARと同じように、4週間に1度の投薬となります。

サンドスタチンLARと大きく異なるのは、医療スタッフの負担でしょうか。サンドスタチンLARは投与するまでの準備が結構大変なお薬なんです。アンプルに入った薬液をシリンジで吸って、それを粉状のお薬の入ったバイアルに入れてお薬が溶けるのを待ち、そしてそれをシリンジで吸い上げたら、ようやく注射、といった感じ。(と記憶しております)

それが、ソマチュリンの場合、薬剤がシリンジの中に充填された状態で包装されているようなのです。これは医療スタッフに優しいと思います。

短所は、針の太さだと思います。メーカーのURLには針の太さは記載されておりませんが、海外患者会でお話を聞く限り、やはりサンドスタチンLAR並みに針は太いようです。痛みは変わらないのかな???

効き方は、海外の患者会で聞く限り、良いようです。特に、サンドスタチンLARで副作用が酷い患者さんは、ソマチュリンに切り替えている方が多い印象を受けました。こういった患者さんは、「ソマチュリンになってから、副作用が軽減した。」とコメントしています。

サンドスタチンLARも優れたお薬ですが、そこに新たな選択肢が与えられるのは嬉しいことです。


<参考URL>
先端巨大症および下垂体性巨人症の治療薬「ソマチュリン®皮下注」の製造販売承認取得について

2012年7月12日木曜日

サンドスタチンLAR休薬

今日の内分泌の診療、実はサンドスタチンLARの注射をしませんでした。

IGF-1が下がり過ぎ?(over-treatment)

私のIGF-1、基準値内で非常に成績優秀なのですが、どうも倦怠感が酷く、ここ2~3ヶ月ほどは特に辛い状態が続いておりました。そんな状態で、精神的にも限界だったので、思わず、「先生、助けて下さい…」と言いながら診察室に入ってしまいました。

倦怠感についてご相談させていただくと、やはり内分泌の検査にも肝機能にも異常は無い、とのこと。また、「精神的なもの」って言われるのかな、と構えていると、「もしかしたら、あなたにとっては、IGF-1はもっと高いほうが良いのかもしれないわね。」と仰いました。「今日も調子悪いんでしょ。1回、サンドスタチンをやめてみる?」なんて訊かれたので、思わず、「お薬は続けたいんです」と反論。しかし、IGF-1は下げ過ぎも良くない、人によって最適値は異なる、といったご説明をいただくうちに、段々とサンドスタチンLARを1度スキップしてみる方向に傾いていきました。

そして極め付けの一言。
「注射して具合悪くなる、なんて言われたら、私だって悲しいもの…」
この先生は本当に患者さんのことを考えて下さっているんだな、と思い、先生の方針通りにやってみることにしました。

「今日は注射しないで、来月、どうなっているか、様子を見てみましょう。それで調子が良さそうであれば、今後は注射の頻度を1か月半ごとなどに減らしてみたり、または用量を10㎎に減らしてみたりすることも考慮に入れてきましょう。」とのこと。

まだ、来月どうなっているか分からないのですが、少し希望が見えてきたように思えました。
先生、本当にありがとうございます!

<過去ログ>
私の倦怠感はメンタルの症状?
IGF-1が基準値を下回った!

昨日の「ザ!世界仰天ニュース」を観て…

皆さん、昨日の「ザ!世界仰天ニュース」(日本テレビ)、ご覧になったでしょうか?(参考)私は自分と重ね合わせてしまい、ちょっと見ているのが辛いシーンもありましたが、非常に良い番組だったかと思います。アクロメガリーの当事者の葛藤が良く描かれていたと思います。色々と共感する内容も多かったのですが、今回は特に、①術後の周囲の反応と②心身の疲弊を取り上げたいと思います。

①術後の周囲の反応

術後、周囲に「治ったね」「良かったね」と言われた時、悲しかった、というシーンがありましたが、私も同じでした。私の中では、まだ辛い現実が残っている、それなのに何が「良かった」んだろう?過去のことではなく、まだまだ現在進行形なんだよ!って。そういえば、「良かったね」と同じぐらい堪えたのは、「前向きに頑張ってね」という言葉。「この辛い状況、この人は理解できないから、『前向き』なんて言葉を言えるんだ」と、ショックでした。そんなこともあったので、実は、未だに「前向き」という言葉は好きではないんです。

逆に、癒してくれた言葉は、「今まで本当にツラかったね。そして今も頑張っているよね。私にできることがあったら、いつでも言ってね。」と言う言葉。この友達、実は、私が自殺念慮が酷かった時、わざわざ私の家まで駆けつけてくれたんです。本当にありがたい…。今までも辛かったし、今も引き続き頑張っているんだ、ということを理解してもらえた時、私の心は少し楽になりました

②心身の疲弊

心身が疲弊して「いなくなりたい」といったことを仰っていたシーン、思わずドキっとしました。術後3年間の私も、実はそんな状況でした。高額な注射による治療で経済的にも圧迫され、また、倦怠感や抑うつも酷く、希死念慮が酷く、私も同じセリフを吐いていました。大変なことになっている山中さんのもとにお母様が駆けつけておりましたが、実は私の場合も同じく、親が駆けつけてくれました。そんな時、「もうちょっと頑張ってみようかな」と思えたのを、番組を見ていて、ふと思い出し、ちょっと泣きそうになりました。

そんな辛い時期を乗り越えた山中さんは、最後、「自分の顔は好きではないけど、受け容れられるようになった」と語っておりました。これは、私たち、アクロメガリー患者には希望を与えてくれる言葉ではないでしょうか?「こんなにどん底に落ちても、また這い上がれるよ」というメッセージを私は感じました

ちなみに、私は「自分の外見は好きですか?」という問に対して、「この外見で良い、と思っております」と答えております。きっと、山中さんの今の心境に近いのかな、なんて勝手に思っております。

以上、私の感想でした。

また、この番組に関連して、山中さんはブログで、同じ病気を持つ患者さんへのメッセージも書かれております(参考)。ぜひ、お読みになって下さいませ。

<参考URL>
アクロメガリー患者のみなさんへ ~「ザ!世界仰天ニュース」⑩

<過去ログ>
11日(水)、日テレ「ザ!世界仰天ニュース」に山中登志子さんが出演
術後、どん底に落ちた経験から伝えたいこと

2012年7月9日月曜日

先端巨大症のQOLは低い?

先端巨大症におけるQOLの論文を検索していると、あることに気付きました。先端巨大症においては、QOLが著しく低下するという結果の報告が多いこと。正直、この結果は私をホッとさせました。「な~んだ、私だけがこんなに辛いのかと思っていた。ドクターによっては、メンタルケースにされることがあるけれど、一概に気のせいでもないのかもしれない」と。

ある論文によると(参考)、GHやIGF-1がコントロールされている患者においても、「睡眠」のスコアは健常者に比べ有意に悪く、倦怠感も影響を受けている、とのこと。さらには、「不安」と「抑うつ」のスコアは有意に高かったそうです。

これを読んでいて、「なんだか私みたいだな」なんて思いました。


<参考文献>
Decreased Quality of Life in Patients with Acromegaly Despite Long-Term Cure of Growth Hormone Excess

<過去ログ>

  • 「気のせい」ではない
  • 私の倦怠感はメンタルの症状?
  • 2012年7月4日水曜日

    11日(水)、日テレ「ザ!世界仰天ニュース」に山中登志子さんが出演

    以前、「外見オンチ闘病記」という本についての記事(参考)を書かせていただきましたが、その本を書いた山中登志子さんが、来週11日に日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」に出演するそうです。

    番組は、この闘病記を元にした再現ドラマの形になるそう。

    今回の放映で、特定疾患(難病)でもある「アクロメガリー(先端巨大症)」への理解が深まることを願っています。
    病気であっても病気でなくても、「違い」を受け容れる社会が広がっていき、誰もがもっともっと生きやすい社会になることがわたしの願いです。
    ぜひ、ご覧下さい。(山中登志子)

    山中さんのブログには、書かれております。
    このブログに、番組の詳細が書いてありますので、是非、お読みになって下さい。

    「外見オンチ闘病記」は私に乗り越える力を与えてくれた本なので、この番組は是非、視聴したいと思います。

    <参考URL>
    11日(水)、日テレ「ザ!世界仰天ニュース」に出演します。

    <過去ログ>
    ようやく突破口か?

    2012年7月2日月曜日

    医療費のニュースを読んで、気持ちが落ち込んだ件

    先月の、6月19日のことなのですが、医療費関連のニュースで、未だに「自分の事」として引きずっていることがあります。

    [医療費] わずかな超高額レセが医療費の大部分を消費する実態浮き彫りに

    読みながら、思わず自分の医療費についても考えてしまいました。
    私のレセプトの点数、先端巨大症のために外来にかかると、1か月あたり22,000点を超えるぐらいです。これを1年に換算すると、少なくとも264,000点。ですから、私の医療費は、20万点以上の「超高額レセ」に該当するんだと思います。

    その前提が正しいとすると、つまりは、私のような少数の人達が、非常に多くの医療費を消費している、ということですよね。

    別に、このm3の記事は、統計学的な事実を書いてあるだけに過ぎないのですが、こういった記述を読んで、ふと悲しくなってしまいました。

    「私なんかがいきるために、医療費助成を受けてもいいのかしら?」
    「私なんかが生きるために、医療費をこんなに消費してしまってもいいのかしら?」

    最近、生活保護に関するニュース等を聞くうちに、こんな気持ちが強くなってしまったんだと思います。

    「結局、私が生きている、ということは、周りに迷惑をかけていることなのではないかしら?」と。生きているのが辛くなってしまいました。

    難しいかもしれないのですが、できることなら「医療費が高額にかかる病気にかかっても、生きていて良いんだよ。」というような、肯定的な言葉を、患者としては聞きたいものです。

    そして、私自身も自分に、「あなたは生きていても良いんだ」と常に言い聞かせる必要があるように感じました。

    <参考>
    [医療費] わずかな超高額レセが医療費の大部分を消費する実態浮き彫りに