2012年6月25日月曜日

アクロメガリーの「見た目問題」~3つの特徴~

今の私は、自分の外見に関して自意識過剰だったりすることも、だいぶ無くなってきました。ただ、外見に悩んでいた頃のことを振り返ると、アクロメガリーの「見た目問題」には次の3つの特徴があるように思います:①「変わってしまった外見」、②病気特有の外見、③「これから変わるかもしれない外見」

今回は、これらを一つ一つ見ていきたい、と思います。

①「変わってしまった外見」という喪失体験

2007年、まだミシガンにいた頃、私は内分泌の主治医からある宿題を出されました。
過去10年ほどの顔写真を、だいたい1年刻みに並べてみて、1枚の紙にまとめる、という作業。

この宿題をした後、私はとても惨めな気持ちになりました。
19歳ごろから大幅に顔が変わり、23歳の時には、かなりアクロっぽい外見に。24歳の術後は顔はだいぶ痩せたものの、アクロの外見が残る顔でした。
「アクロメガリーによって、今までの顔が奪われた…」
そんな気持ちになり、とても悲しかったです。これは私の中では、大きな喪失体験でした。

②病気特有の外見

今の私の顔は、というと、現主治医からも「あなたの顔は全然アクロっぽくない」と言われるぐらい、症状の目立たない顔となっております。幸い、発見が早かったのと、治療が上手くいっているからだと思われます。

ただ、だからといって「良かった!」と素直に喜べない私がいました。

写真を撮った時、やはり私はアクロメガリー特有の特徴がどうしても気になってしまいます。鼻の大きさ、頬骨の大きさが私の中ではチェックポイントになってしまっており、「やっぱりアクロっぽいのよね」なんて落ち込んでしまうことがあったのです。今でもたまにそうなることがあります。

おそらく、私自身、24歳の頃に受けた「変わってしまった顔」に対するショックを引きずってしまっていたからでしょう。

もしかしたら、外見に出る症状が軽いからといって、その人の背負っている「見た目問題」が軽いのか、というとそうでもないのかもしれないですね。

③「これから変わるかもしれない外見」

効いている治療薬がある日、効かなくなってしまったら;副作用でお薬が使えなくなってしまったら;特定疾患から外れるようなことがあった場合、経済的理由で治療が続けられなくなったら;そうしたら、私の外見はまた変わってしまうのだろうか?―そんなことを、ふと考えてしまう瞬間があります。

今は外見に対して、何も心配する必要が無いので、こんなことを考えている時点で、「考えすぎ!」という声が聞こえてきそうですが、これが正直な私の思いです。

この「これから変わるかもしれない外見」に関しては、今、病気がコントロールできていない患者さんにとっては、特に大きな問題であるように思います。

-----------------------------------------------------------
①「変わってしまった外見」、②病気特有の外見、③「これから変わるかもしれない外見」―アクロメガリーの「見た目問題」を持つ当事者にとって、これらはどれも一つ一つ重要な問題だと思います。外見に対する心理的な問題は、当事者にとっては大きな問題であることも大きいのです。ですから、「外見なんて重要ではない、大切なのは中身」という正論が、時としてグサっと当事者の心を傷つけることがあります。なぜかと申し上げますと、この言葉は、当事者の大切な問題を真っ向から否定し、無視する言葉であるからです。

それでは、アクロメガリーの、こういった「見た目問題」当事者にどのように接すれば良いのでしょう?私は、寄り添う、(助言はせず)聴く・理解しようとする、ということが大切なのでは、と思っております。当事者は孤独になりがちなので、寄り添うことはとても大切です。さらに、助言はせず、ただ聴く、理解しようとする、ということも重要です。当事者はただ聴いてほしいだけ、ということもあります。アドバイスが必要なら、「どうすれば良い?」と聴くでしょう。そうでなければ、まずは傾聴に徹するのが良いか、と思います。

以上、アクロメガリーの「見た目問題」に関する、私なりの考察でした。

0 コメント:

コメントを投稿