2012年6月27日水曜日

【東京都】「見た目問題」オープンミーティング

先日、「見た目問題」関連イベントを2件、ご案内させていただきましたが(参考)、もう1件、ご案内させていただきます。(下記はMFMSさんからの転載です。MFMSさんのサイトはこちら。)
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『「見た目問題」オープンミーティング in 東京』
「見た目」の症状を持ちながら、
「見た目」の症状とともに、社会の中で生きていく。
そう思い、社会(学校、職場など)の中で必死に頑張っているけど…、悩んだり、傷ついたり、へこんだり。
この先、どうやっていけばいいのか迷っている。
そんな当事者さんたちに、社会の中で、
自分らしい生き方を楽しむためのヒントになるようなイベント。
日時:2012年7月21日(土) 13:00~開始
会場:公益財団法人 人権教育啓発推進センター 《人権ライブラリー》多目的スペース
当日は、数人の当事者さんにご登場いただいてのパネルディスカッションを中心に、
“「見た目」の症状を持ちながら、社会の中で生きていくには”といったようなテーマで、
楽しく生きる、人生を楽しむコツ(選択肢)を会場のみなさんにお伝えする!…ような内容を展開したいと思っています。


大きな地図で見る

せっかくなので、夏休みの始まりに。
大盛り上がり必須のオープンミーティングにお越しくださいませ!

<参考URL>
緊急決定!『「見た目問題」オープンミーティング in 東京』7月21日(土) at 人権ライブラリー

<過去ログ>
【東京都】「見た目問題」関連イベント2件

2012年6月25日月曜日

アクロメガリーの「見た目問題」~3つの特徴~

今の私は、自分の外見に関して自意識過剰だったりすることも、だいぶ無くなってきました。ただ、外見に悩んでいた頃のことを振り返ると、アクロメガリーの「見た目問題」には次の3つの特徴があるように思います:①「変わってしまった外見」、②病気特有の外見、③「これから変わるかもしれない外見」

今回は、これらを一つ一つ見ていきたい、と思います。

①「変わってしまった外見」という喪失体験

2007年、まだミシガンにいた頃、私は内分泌の主治医からある宿題を出されました。
過去10年ほどの顔写真を、だいたい1年刻みに並べてみて、1枚の紙にまとめる、という作業。

この宿題をした後、私はとても惨めな気持ちになりました。
19歳ごろから大幅に顔が変わり、23歳の時には、かなりアクロっぽい外見に。24歳の術後は顔はだいぶ痩せたものの、アクロの外見が残る顔でした。
「アクロメガリーによって、今までの顔が奪われた…」
そんな気持ちになり、とても悲しかったです。これは私の中では、大きな喪失体験でした。

②病気特有の外見

今の私の顔は、というと、現主治医からも「あなたの顔は全然アクロっぽくない」と言われるぐらい、症状の目立たない顔となっております。幸い、発見が早かったのと、治療が上手くいっているからだと思われます。

ただ、だからといって「良かった!」と素直に喜べない私がいました。

写真を撮った時、やはり私はアクロメガリー特有の特徴がどうしても気になってしまいます。鼻の大きさ、頬骨の大きさが私の中ではチェックポイントになってしまっており、「やっぱりアクロっぽいのよね」なんて落ち込んでしまうことがあったのです。今でもたまにそうなることがあります。

おそらく、私自身、24歳の頃に受けた「変わってしまった顔」に対するショックを引きずってしまっていたからでしょう。

もしかしたら、外見に出る症状が軽いからといって、その人の背負っている「見た目問題」が軽いのか、というとそうでもないのかもしれないですね。

③「これから変わるかもしれない外見」

効いている治療薬がある日、効かなくなってしまったら;副作用でお薬が使えなくなってしまったら;特定疾患から外れるようなことがあった場合、経済的理由で治療が続けられなくなったら;そうしたら、私の外見はまた変わってしまうのだろうか?―そんなことを、ふと考えてしまう瞬間があります。

今は外見に対して、何も心配する必要が無いので、こんなことを考えている時点で、「考えすぎ!」という声が聞こえてきそうですが、これが正直な私の思いです。

この「これから変わるかもしれない外見」に関しては、今、病気がコントロールできていない患者さんにとっては、特に大きな問題であるように思います。

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①「変わってしまった外見」、②病気特有の外見、③「これから変わるかもしれない外見」―アクロメガリーの「見た目問題」を持つ当事者にとって、これらはどれも一つ一つ重要な問題だと思います。外見に対する心理的な問題は、当事者にとっては大きな問題であることも大きいのです。ですから、「外見なんて重要ではない、大切なのは中身」という正論が、時としてグサっと当事者の心を傷つけることがあります。なぜかと申し上げますと、この言葉は、当事者の大切な問題を真っ向から否定し、無視する言葉であるからです。

それでは、アクロメガリーの、こういった「見た目問題」当事者にどのように接すれば良いのでしょう?私は、寄り添う、(助言はせず)聴く・理解しようとする、ということが大切なのでは、と思っております。当事者は孤独になりがちなので、寄り添うことはとても大切です。さらに、助言はせず、ただ聴く、理解しようとする、ということも重要です。当事者はただ聴いてほしいだけ、ということもあります。アドバイスが必要なら、「どうすれば良い?」と聴くでしょう。そうでなければ、まずは傾聴に徹するのが良いか、と思います。

以上、アクロメガリーの「見た目問題」に関する、私なりの考察でした。

2012年6月24日日曜日

【東京都】「見た目問題」関連イベント2件

「見た目問題」に取り組むNPO法人マイフェイス・マイスタイルさんから、「見た目問題」関連のイベント開催についてのお知らせをいただいたので、ご案内させていただきます。(参考

①芝大門人権講座

「見た目問題」ってどんな問題?
~顔の差別と向き合う人々~

先天的または、後天的な理由により、皮膚にアザがあったり、傷ややけど、脱毛などの何らかの症状や外見的な要因から、好奇の目にさらされ、差別や偏見に苦しむ人々が、日本には、80万人~100万人いるといわれています。しかし、外見的な症状は、生命の危機や、治療の緊急性がないという理由で難病に指定されにくく、十分な支援もないため孤立が深まりやすく、時に自ら命を絶つことにも繋がりかねない深刻な問題です。本講座を通して、外見による差別について知り、私たちに何ができるか考えます。

日時:2012年7月6日(金)18:30~20:30(18:00~受付)

会場:人権ライブラリー 多目的スペース(アクセスはこちら

参加費:無料

募集人数:40名(先着/要事前申込)
       お申込みについて、詳しくはこちら

主催:公益財団法人 人権教育啓発推進センター


②パネル展

人権啓発パネル“「見た目問題」を考える 外見による差別と向き合う人々”

期間:2012年6月25日(月)~7月27日(金)9:30~17:00
   (土・日・祝日は休館)

会場:人権ライブラリー 多目的スペース

参加費:無料


<参考URL>
NPO法人マイフェイス・マイスタイル
パネル展&講演会:『「見た目問題」を考える』 開催決定! at 人権ライブラリー
芝大門講座「見た目問題」を開催します!(無料)

2012年6月21日木曜日

【岡山】6月23日に第2回疾患別患者交流会

はむろさんのブログに、岡山での患者交流会のご案内が出ておりましたので、こちらでもご案内させていただきます。

第2回 疾患別患者交流会

対 象 者: 間脳下垂体機能障害の患者さん・ご家族など
開催日時 : 平成24年6月23日(土) 10:00~12:00
会    場 : 岡山県難病相談・支援センター 談話室

URLはこちら

(左側のメニューの「イベント予定」をクリック→「疾患別患者交流会」をクリック
で情報が閲覧できますよ。)

私も近くだったら行きたかったな。
「仲間がいる!」と実感できるだけでも、心の大きな支えになるので。


<参考URL>
岡山県難病相談・支援センター
6月23日に岡山で集い

2012年6月16日土曜日

あじさい(ピンク、青、白)

アジサイの綺麗な時期になりました。
公園で、アジサイを3色発見して、なんだか得した気分。





どれも綺麗だけど、私は青が一番好きかも。

「気のせい」ではない

昨日の件(参考)があまりにも悲しかったので、精神科のO先生に、この件についてお話ししました。すると、先生は、今の医学の限界、本来の医学のあり方などを交えて、お話して下さり、私の心はようやく落ち着きを取り戻しました。

検査では分からない身体疾患だってあるし、BDNF(参考)を直接測ったわけでもない。本来は、検査の数値だけに捉われるのではなく、患者さんの訴える症状にもっと耳を傾けることが重要なのだ、といったことをおっしゃっており、「なるほど!」と思いました。

O先生にこのように言われるまでは、私は自分の全身倦怠感が、「気のせい」と指摘されたような気がして、とてもとても辛かったのですが、必ずしもそのように考えることはないのですね。そう思うと、心が楽になりました。今、私が苦しんでいる全身倦怠感は、現に私が経験している症状であって、「気のせい」ではないんですよね。

検査をしてみても異常の見られない病気も現に存在します(慢性疲労症候群など)。ですから、所見が無いからといって、「気のせい」と考えるのは、ちょっと乱暴なのかも、と思います。所見がない、というのは、検査した項目に関しては異常がない、ということであって、それだけで体にどこも悪い所が無い、とは言い切れないのではないでしょうか。

O先生とお話していて、そんなことを考えました。

<過去ログ>
私の倦怠感はメンタルの症状?
気分障害の血液検査?

私の倦怠感はメンタルの症状?

ここ1~2か月ほど、倦怠感が続いており、とても辛いです。
特にここ1週間は酷くて、仕事にも大きな影響を来していたので、昨日、内分泌内科に受診しました。

実は、先週の外来で、主治医も「調べましょう」と言って下さり、検査を色々とオーダーして下さったので、それまで待つ予定でした。が、来月の予約まで待つのには、すでに我慢の限界を超えておりました。「待てない患者」をやってしまって、大きな罪悪感も感じており、結構落ち込んでいたりします。H先生、本当に申し訳ございません!

さて、本題に戻ります…。
昨日も倦怠感があり、仕事には行けないまでも、病院に行くぐらいのエネルギーはあったので、受診。主治医が居なくて心細かったのですが、対応して下さった先生2人は、とても温かに対応して下さいました。

血液検査で下垂体ホルモンや肝機能、貧血などを調べていただいたのですが、目立った所見は無し。もう、あの検査結果を見た時、私は何を言われるか分かっていたので、悲しくなりました。

「精神科でご相談されたほうが良いですよ。」

あぁ、言われてしまった…。結局、うつから来ている倦怠感なんでしょうね、きっと。
担当して下さった先生が結構気を遣っているのが分かったのですが、それでもとてもとても悲しかったです。

「所詮、メンヘラなのよね。」

ふと、そんな思いが浮かんできて、本当に落ち込んでしまいました。


それにしても、こういう検査結果が出ているにも関わらず、実は完璧には納得しきれていないところがあるのです。まぁ、単に現実を受け容れられずにいるだけなんですけど…。少なくとも、ホルモンが原因で起きている可能性は否定されたわけですが、それでも、うつ状態なだけで、こんなに体がしんどいなんて信じられない!と思ってしまうので、やはり身体に問題があるような気がしてしまうんですよね。

しかし、同時進行している症状を全てリストアップしてみると、確かにメンタルかもしれないなぁ、と思いました。
  • 全身倦怠感
  • 体重の減少(1~2kg/2か月)
  • 食欲の低下(1日1食が限度)
  • 腹痛、過敏性大腸
  • 睡眠障害(中途覚醒)
やっぱりメンタルが原因なのかしら?
(あまり信じたくないのですが)

2012年6月13日水曜日

Ustream番組「ヒロコヴィッチの穴」に登場しました♪

前回、前々回のブログでの告知通り、「見た目問題」に取り組む、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)のUstream番組「ヒロコヴィッチの穴」にSaraが登場しました!

私のペースで好き放題語らせていただきましたが、ご覧になった方々、楽しんでいただけたでしょうか?

録画も残っておりますので、ここに貼っておきます。



ご覧になって下さった方々、コメントを寄せて下さった方々、そして、MFMSの外川浩子さん、粕谷幸司さん、外川正行さん、本当にありがとうございました。

<関連URL>
NPO法人マイフェイス・マイスタイル
USTREAM 「ヒロコヴィッチの穴」

いよいよ今日!

前回の投稿でご報告させていただきましたが、今日、6月13日(水)21:00~のUstream番組、「ヒロコヴィッチの穴」にSaraが登場します!先端巨大症の患者として、私自身が遭遇した「見た目問題」を語っていきたいと思います。

お時間のある方はご覧下さいませ。
録画も残るので、生放送を見られない方も、後でご覧いただければ、と思います。

<関連URL>
NPO法人マイフェイス・マイスタイル
USTREAM 「ヒロコヴィッチの穴」

2012年6月7日木曜日

MFMSに遊びに行ってきました~私がUSTREAM?

今日は通院だったのですが、いつもよりも早く終わったので、気分転換に押上に遊びに行きました。間近で見るスカイツリーに圧倒されましたよ。



その後、「見た目問題」に取り組む、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(以下、MFMS)に遊びに行って来ました。

MFMSは先天的・後天的な「見た目(外見)」の症状を持つ当事者やその家族を支援している団体です。先端巨大症も「見た目問題」とは密接な関係がある、と考えているので、こういった働きを行う団体の存在は本当に嬉しいです。

今年、m3でその存在を知って以来、何か惹きつけられるものがあり、メールマガジンを登録したり、毎週水曜日の21:00から、USTREAM「ヒロコヴィッチの穴」を見たり、Twitterでやり取りするうちに、ついに先月、実際にMFMSの代表の外川浩子さんにお会いする機会に恵まれました。その時、外川さんが、「いつでも遊びに来てください」と言って下さったので、そのお言葉に甘えて、今日、お邪魔することに。

行ってみると、MFMSのチーフや、いつも「ヒロコヴィッチの穴」で見ている粕谷さん、あと、MFMSのお友達のティガーさんもいらっしゃり、とても楽しい語らいの時を過ごすことができました。皆、温かな方たちで、一緒にお話ししていて、本当に楽しかったです♪

その語らいの場で決まったことなのですが、私、来週6月13日(水)21:00~の「ヒロコヴィッチの穴」に出演することになりました。先端巨大症の患者として、私なりに何かを伝えることができたら良いな、と思っております。

どんな番組になるか分かりませんが、お時間のある方はご覧下さいませ。
録画も残るので、生放送を見られない方も、後でご覧いただけますよ。
よろしくお願い申し上げます。

<関連URL>
NPO法人マイフェイス・マイスタイル
USTREAM 「ヒロコヴィッチの穴」

2012年6月3日日曜日

自殺念慮でツラい

今、とっても困っております。

うつ状態から浮上するどころか、疲労でますます悪化しており、自殺念慮も伴うようになりました。
主治医(精神科医)とは「死なない」という約束をしているのですが、とてもとても苦しい状態です。

きっかけは3月上旬からの40日にわたる躁転でしょう。
その時にBDNFを使い果たし、疲労してうつ転。
休む暇もなく日々残業して悪化したところに、5月21日から4日間の出張(20日に移動)。
この出張で疲労は完璧にとどめをさされた感じです。

経過を下に簡単にまとめておきます。


3月上旬から4月の中旬にかけて40日の軽躁状態。
     ↓
4月中旬にうつ転。
5月中旬にかけて、うつ状態(中程度)。
     ↓
5月中旬に、うつ状態がさらに悪化。(重度)
出張を強行。
     ↓
5月下旬から自殺念慮あり。


出張の3日目は、既に限界状態でした。
が、無理をし、翌日は起き上がれませんでした。
その日は1時間遅れて、何とか出勤。
出張から帰ってきた翌日はあまりにも疲れていて、体が動かず、仕事にも行けませんでした。
そして、週末はずっと寝て過ごし、翌月曜日は受診してから午後に出勤。
先週、1週間は這うように職場に行っておりました。

上長の方々にも心配され、無理はしないように、と叱られてしまいました(汗)。
「困った人ですね~」と主治医にも言われる始末。「あなたはセーブしないから。」

そう、私の困ったところ、というのは、長距離走でもダッシュで走り続けようとしてしまうこと。
常に全力疾走なのです。

これでは、やはり参ってしまいますよね。
こんな調子で仕事をするから、ただでさえ疲れやすいのに、さらに疲れが溜まってしまうんですね。
そこに双極性障害が加わると、今回みたいなことになるわけで。

少し肩の力を抜いて、力をセーブする努力をしたいと思います。
力を抜くことも重要な能力なんですね。

自殺念慮、とても辛いですけど、様々な人から「持ち越して下さい」といったメッセージをいただき、なんとか頑張っております。今は何を考えてもネガティブになってしまい、生きる意欲も湧かない状態ですが、また、浮上できると良いな、と思っております。

生きることを諦めないよう、頑張ろうと思います。