2012年4月23日月曜日

症状のコントロールは、自分を知ることから

先週の木曜の外勤の疲れをきっかけにうつ転してしまいました。
金曜日は午前半休をいただき、今日は1日休をいただきました。
今回の躁転は40日程度でした。

今回、しみじみと感じたことは、やはり「憂鬱」と「うつ」は全く違う、ということ。
私がうつ状態になると、体が動かなくなります
これが私のうつの、一番の特徴です。
楽しいことが待っていようが、何であろうが、とにかく体が動かなくなるのです。
そして、食欲が全く無くなり、食べられなくなります
全てが億劫で、食べることすらできない状態、といったほうが良いでしょうか。
さらに酷くなると、入浴も出来なくなったりします。

今はかろうじてシャワーが浴びられている状態。しかし、それができなくなるのも時間の問題のように感じられました。

「苦しい…。死にそうな気分…。」
あまり大騒ぎしたくなかったのですが、結局、予約外で受診することに。
ただ、最近は「大騒ぎ」してもせいぜい受診するぐらいなので、随分と落ち着いてきたものです。

診察中…
「あなたは自分のことがよく分かっていないんですよ。」
主治医に言われてしまいました。ごもっとも…。
言われてみれば、確かにうつ転の予兆はあったのですが、「まぁ、大丈夫だろう」と、見て見ぬふりをして、突っ走ってしまいました。
さらには、病気なんて無かったことにしてしまうこともあります
「もう、私は大丈夫!」と思い、病気のコントロールのことなんてすっかり忘れてしまうのです。
本当に主治医のおっしゃる通り、私は自分のことをよく分かっていないですし、また、きちんと自分に向き合えていない時もあります。

確かに、病気のことを忘れていられるのは悪いことではないのですが、症状のコントロールは常に意識しなくてはいけないことなのでしょう。
  • どんな時に悪化しやすいのか
  • 自分の(症状悪化の)注意信号は何なのか
  • その注意信号が見られたら、どうすれば良いのか
今回、主治医と話していて、この3つはきちんと把握しておく必要があると、強く感じました。自分のことを知ることは、症状のコントロールを行っていくうえで、とても重要なことなんですね。

私も、こうした当事者研究を行い、しっかりと対策を練っていきたいと思います。

2012年4月19日木曜日

「すっかり良くなっちゃって、なんだか面白くないですよ」

昨日、転院先の初診でした(参考)。まぁ、初診とは言っても、主治医は引き続きO先生なので、なんだか不思議な感じですが。

場所は変わっても主治医は相変わらずなので、ちょっとホッとしました。もしかしたら心のどこかで、主治医の診察スタイルが変わってしまうのではないか?という不安があったのかもしれません。

いつも数々の名言と迷言を残して下さるO先生ですが、昨日も早速、「迷言」を残して下さいました。(^^;

「あなたもすっかり良くなっちゃって、なんだか面白くないですよ(笑)。」
えっ、先生!?それって患者に言うこと???思わず、
「ヒッドイこと言う主治医ですね~(笑)。」
と口走ってしまいました。

でも、このO先生の言葉、本当はとってもとっても嬉しかったんです。
だって、先生が「面白くない」と感じるほど、私が良くなった、ということですもの。

アメリカで「境界性パーソナリティー障害」と誤診されるほど酷かった私をここまで良くしてくれた主治医には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。一時期は2~3日ごとに受診しておりました。また、ことあるごとに大騒ぎするような患者なので、色々と迷惑かけっぱなしだったんです。それが、ここに来て、「面白くない」の一言。これは、やっぱり言われて嬉しい言葉です。

このまま、今の安定した状態を維持していければ良いなぁ、と思いました。


<過去ログ>
4月から

2012年4月13日金曜日

先端巨大症と皮膚病

先端巨大症での皮膚病変についての論文があったので、ご紹介させていただきます。
概要だけ、和訳させていただきます。
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「先端巨大症患者15人における皮膚病の有病率」

先端巨大症は、成長ホルモンの分泌過多によって引き起こされる、慢性および潜行性の希少疾病である。一般的に代謝性・栄養性の影響が、皮膚への症状発現をもたらすが、こういった症状は他の臨床症状よりも先に現れることがある。著者らは、先端巨大症の患者15人をアセスメントした。その結果、全ての患者に皮膚病変が見られた。病変は主に、皮膚肥厚、尖端線維性軟肬、類表皮嚢胞、黒色偽表皮腫、脂漏性角化症、色素性母斑、黒子であった。

Resende, Mariângela, Bolfi, Fernanda, Nunes, Vânia dos Santos, & Miot, Hélio Amante. (2012). Prevalence of dermatologic disorders in 15 patients with acromegaly. Anais Brasileiros de Dermatologia, 87(1), 166-168. Retrieved April 12, 2012, from http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100031&lng=en&tlng=en. http://dx.doi.org/10.1590/S0365-05962012000100031.  
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GHとIGF-1が慢性的に過多な状態が続くと、その影響が皮膚組織にも出るとのこと。

ここでは、ちょっと聞き慣れない病名がぞろぞろと並んでいますが、この中でも特に多いのが皮膚肥厚で、顔、手、手のひら、足の裏、かかとに起きるようです。

また、ここに出ている症状の他にも、例えば、皮膚が脂っぽくなったりすることもあるみたいです。私も実は術前はオイリー肌でした。そのせいか、お肌のトラブルが多かったです。それが、術後はノーマル肌になり、トラブルも一気に減りました。

先端巨大症は皮膚にも影響を与えるんですね。

<参考サイト>
Prevalence of dermatologic disorders in 15 patients with acromegaly

2012年4月9日月曜日

「今、ここ」にある主の御恵み

(キリスト教関連の投稿です)

昨日はイースター(復活祭)でした。
私は少し疲れが溜まっていたので、午前の礼拝ではなく、夕拝に集いましたが、そこでのお説教がとても心に響きました。

私たちは「今とは違う、いつか、他のどこかに」救いがある、と信じてしまいがちです。
特に、今、苦しい思いをしている人には、「今、ここに救いがある」なんてとても信じられないのではないでしょうか?

それでも、実際は、どんな境遇におかれているにしても、私たちは「今、ここ」で主に愛され、祝福されているのです。救いは「今、ここ」にあるのです。

そう思うと、なんだかとても胸が温かくなりました。

主の愛や御恵みは「今とは違う、いつか、他のどこか」にあるものではなく、「今、ここ」に私たちと共にあるんですね。

「今、ここ」にある御恵みに常に感謝しつつ、安心して歩んでいくものでありたい、と思いました。

2012年4月3日火曜日

上司に病気のことで相談

今日は暴風雨で大荒れの天気でしたね。
私は18時の定時まで仕事をしていたのですが、帰りは電車の運転見合わせなどで大変でした。
それでも、なんとか無事に帰宅できましたよ。

さて、新しい職場での勤務、2日が無事終了しました。
昨日は第一日目にして、既に歓迎会があり、大いに歓迎していただきました!

今回、新たな職場での仕事をスタートするに際して、私が特に心がけたのは、「自分の病気のことについて知ってもらう」ということでした。

実は休職する前にお世話になっていた部署では、あまりそういう話をしてこなかったんですよね。新人で、そういったことに遠慮がちだったことと、実際に少しお話させていただいた時、あまりきちんと聴いていただけなかったので、諦めてしまった、ということが大きな要因です。

今回の異動に際して、私は「休職はしない」という目標と、その目標を達成するために、「体調管理に気を付ける」というポリシーを掲げておりました。それらを実現するにはどうすれば良いのか?と考えた時、上司の理解は絶対に必要である、という考えに至りました。

そこで、3月30日に上司にお時間をいただき、まずは自分の病気についてご説明させていただきました。この際に、アクロメガリー広報センターさんが作成している「こんなことに悩んでいませんか?」という患者さん向けの資料を使わせていただいたのですが、これは、先端巨大症が全身疾患であることを示すのにとても役に立ちました。

先端巨大症についてザっと説明した後、私が困っていることを挙げました。
  • 平日の通院が必要である。
  • 疲れやすい:無理ができない(無理をすると体調を崩しやすい)。
  • 投薬の後は体調を壊しやすい。
  • 体調が悪くても、目に見えない症状であるため、理解を得られないことがある。
次に、私のニーズを挙げました。
  • 複数診療科を受診しているため、1か月に1~2回、通院のためにお休みをいただきたい。
  • 体の負担にならないような納期を設定していただきたい。
  • 投薬後、2~3日は体調が不安定になりがちであることを考慮に入れていただきたい。
  • 目に見えない症状であることに対するご理解をいただきたい。
これらのニーズに対し、上司は理解を示して下さいました。
そして、上司に約束させられました。
  • 体調の悪い時や、その予兆を感じた時は無理をしないで休む。
  • 仕事のスケジュールが体の負担になっている時には、遠慮なく相談する。
  • 出来ることと出来ないことはハッキリさせ、出来ないことは遠慮なく「出来ない」と言うこと。
最後に、私はこう宣言しました。
  • 出来る範囲では、精一杯頑張らせていただきます!!!
こんな具合に会話が進み、お陰様で、円滑なスタートを切ることができたように思います。

「迷惑を掛けて申し訳ない」という思いでは無く、「ご理解いただいて、本当にありがたい」という気持ちを大切にして、これからの仕事に取り組んでいきたいと思います。