2012年3月25日日曜日

先端巨大症の私が一番恐れていること

先端巨大症で「怖いこと」は、医学的には、糖尿病、高血圧症、高脂血症、悪性腫瘍など色々あり、実際に私も耐糖能障害を持っております。しかし、今20代の私が恐れていることは、実はそういった合併症ではないんですよね。

例えば…
今使っているお薬が、副作用等、何らかの理由で使えなくなったり、IGF-1のコントロールが悪くなったりしたことを想像した時、私が一番最初に心配になるのは、どうしても外見上の変化となってきます。

術前は確かに私も先端巨大症特有の外見になっていたのですが、IGF-1値のコントロールが良好となってからは、目立った外見上の特徴は無くなりました。未だに自意識過剰になることがありますが、最近は「スタイルが良い」「かわいい」など、外見も褒められることが増えてきたので、「(コントロール不良だと)外見が変わってしまう病気」にかかっていることを、あまり意識しなくなりました。

しかし、「IGF-1がコントロールできなくなったら?」と考えると、とたんに、「外見が変化してしまって、醜くなってしまうのでは?」と不安になります。いえ、「不安」ではなく「恐怖」と言った方が良いかもしれません。

周囲は、私がどんな見かけになっても受け容れてくれるかもしれません。ただ、肝心の私の中で、なかなか気持ちの折り合いがつかないんですよね。これから変わってしまうかもしれない外見のことを考えても何も始まらないわけですが、ついこんなことを考えてしまう瞬間があります。

とはいっても、今のところは、そういった恐怖感や、逆に外見を褒められることが治療の大きなモチベーションになっているので、外見へのこだわりも一概に悪いものでもないんですけどね。

4 コメント:

luckyman110 さんのコメント...

私は、「病気のために一度は死んだの」という女性を知っています。「深い谷の底の底だった」というのですが、そこから這い上がってくる心の強さと美しさに惹かれ、今ではとても大切に思うようになりましたね。^__^/

Sara さんのコメント...

luckyman110さん

素敵な女性ですね。私も術後、どん底まで落ちて、今、這い上がっているところです。(^^;

私もこの女性のように、強くありたいな、と思います。

Eddy さんのコメント...

お久しぶりです。eddyです。
私は術後、日々の生活はとても楽になり
ふっと病気の事を忘れている時があったりします。
幸せな事です。

変化して戻らない風貌の事も忘れて
以前の自分の姿でいる気になったりしています。

先日子供達の卒園式卒業式で、
ついつい楽しくなって色々な人と写真を撮りました。
そしてその写真を届けてくれる友人もいます。
幸せなんです。

でも写真の中で笑ってる自分の姿は、
現実を私に見せつけてきました。
ステキな写真なのに、私は自分の顔を見るのが嫌で
開けない引き出しの奥に隠しました。

変化しても、ステキな友達に囲まれて笑顔でいられます。
自分の姿を見ないでいたら幸せに過ごせます。

Saraさんは、あきらめないで病気と向き合ってますよね。
私は変わっていく事を仕方が無いとあきらめていました。
だからきっと、Saraさんは大丈夫。
そんな気がします。

恐怖をあおってしまったらごめんなさい。
Saraさんへのコメントというか、
自分の言葉にできない思いの整理になっちゃいました・・・

新しい職場でのスタート、頑張りましたね。
私も4月の変化に負けないよう、頑張ります!!!

Sara さんのコメント...

eddyさん

病気のことを忘れていられるのは、やはり幸せなことですよね。

ただ、ふとした時に自意識過剰になり、嫌な気持ちになること、私もあります。写真で自分の顔を見る時、どうしても「アクロっぽい」特徴に注目して、「ほら、やっぱり私は普通じゃない」と思ってしまうんですよね。ほかの人に対して、こんな意地悪なことはしないのに、どうして自分に対してはこんな酷いことをするのかしら?と思ってしまいます。

そんな自己嫌悪感で心が埋め尽くされていた時期もありましたが、お蔭様で、最近は、私も笑っていることが多くなりました。笑顔でいられるのは、とっても素晴らしいことですよね。周囲の雰囲気も明るくしますし。きっとeddyさんの笑顔も、周囲に幸せ感を提供していると思いますよ。

さて、新年度が始まり、はや5日。心身の健康管理に注意しつつ、お互い、頑張っていきましょう!

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