2012年1月31日火曜日

軽躁状態から一気に落ちた!

ここ10日ほど、「絶好調」な状態でした。
唯一、気になったのは眠れないこと。
でも、眠らなくても疲れないし、眠くもならなかったんですよね。
実際に、眠りたいとも思わなかったですし。

それでも、「マズイかも」という自覚はあったのでエバミール(眠剤)を飲んで3~4時間の睡眠は何とか確保しておりました。

気になったので主治医に報告すると、「躁状態かもしれない」「あとから大きなうつが来るかもしれない」「薬を増やしてでも6~8時間の睡眠時間を確保するように」とのこと。とは言われても、6~8時間なんて寝ていられず、4時間がマックス。そんな状態で活動的に色々とやっていたら、日曜の夜、一気に(うつ状態へ)落ちました。
  • 体が動かない。
  • 食欲が全くない。
  • 気分の落ち込みが激しい。
  • 生きているのが面倒くさく感じる。
そのまま、月曜はかなり無理して仕事に行ったものの、よっぽど具合悪そうだったのか、上司に帰されてしまいました。こんなの初めてです。家に着くと、ぐったりと横になって久しぶりにぐっすり寝ました。というよりも、寝ることしかできなくなっていました。

そんな感じで、あまりにも苦しかったので、「やっぱり落ちてしまいました(涙)」と主治医に再度連絡。こんな面倒な患者もなかなかいないのでは?と思い、さらに落ち込みます。話していることも支離滅裂。自分でも何が言いたいのかよく分かりません。頭の中がバラバラな感じ。とにかくよく休むよう指示されました。

そして、今日はさらにうつが酷くて、仕事も休み、1日中寝ておりました。

「絶好調」で眠れなかった時期は、充実していて良かったのですが、そこから一気にうつ転するのは、本当にジェットコースターのようです。軽躁状態からうつ転するのは、何も今回が初めてではないのですが、今回は特にひどいです。こんなことを、今後も繰り返すかもしれないことを考えると、なんだか生きているのが嫌になってきます。

こう悲観的に考えてしまうのも、今うつ状態にあるからなんでしょうけど。

エビリファイを増量したら、少しは楽になってきたので、明日こそは出勤したいです。

2012年1月26日木曜日

世界希少・難治性疾患の日(RDD)のご案内

今年も「世界希少・難治性疾患の日」(RDD:Rare Disease Day)が開催されます。
場所は去年と同じく、東京のオアゾです。
2012年のRDDのご案内のホームページから情報を転載させていただきます。
また、当日、お近くに来られない、という方はウェブサイトからご参加もできますよ。
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開催時間:
2012年2月29日(水) 9:00~21:00

場所:
丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」
東京都千代田区丸の内1-6-4


アクセス:
 JR、丸の内線東京駅、東西線大手町駅と地下通路で直結しております。
詳細は下記のサイトをご確認ください。
http://www.marunouchi.com/oazo/04_access/04_access.html

入場料無料

天国にたどり着いた時は ~ 好きな讃美歌

「一番好きな讃美歌は?」と訊かれて、私が真っ先に思いつくものの中に "When We All Get To Heaven" という讃美歌があります。日本では、聖歌638番の「やがて天にて」に該当する歌です。

聖歌の「やがて天にて」の歌詞も素晴らしいのですが、それでも私は、最初に "When We All Get To Heaven" に出会っているので、やっぱり英語のほうが好きだったりします。

"When We All Get To Heaven" は「私たちが皆、天国にたどり着いた時は」という意味。繰り返しの部分が特に好きです。
When we all get to Heaven,
What a day of rejoicing that will be!
When we all see Jesus,
We’ll sing and shout the victory!

私たちが皆、天国にたどり着いた時は
どんなに嬉しくて誇り高く感じることでしょう!
私たちが皆、イエス様にお会いする時、
私たちは勝利を叫び歌うことでしょう!
どんな時にこの部分を聴いても、私は目がウルウルしてしまいます。

この世の試練という闘いを立派に闘い抜いた後にたどり着くのが天国
そして、今、自分はその闘いを頑張って闘っている最中である
どんなに格好悪く見えても、私なりに頑張って闘っている
そこにイエス様は寄り添って、良い時も悪い時も、私を支えて下さる
その魂もやがては天にたどりつき、私は勝利を叫び歌う
天国にたどり着いたとき、どんなにか嬉しいことだろう

そんなことを思うと、生きる力が湧いてくるんですよね。
本当に大好きな讃美歌です。


When We All Get To Heaven

Sing the wondrous love of Jesus,
Sing His mercy and His grace.
In the mansions bright and blessèd
He’ll prepare for us a place.

Refrain


When we all get to Heaven,
What a day of rejoicing that will be!
When we all see Jesus,
We’ll sing and shout the victory!

While we walk the pilgrim pathway,
Clouds will overspread the sky;
But when traveling days are over,
Not a shadow, not a sigh.

Refrain


Let us then be true and faithful,
Trusting, serving every day;
Just one glimpse of Him in glory
Will the toils of life repay.

Refrain


Onward to the prize before us!
Soon His beauty we’ll behold;
Soon the pearly gates will open;
We shall tread the streets of gold.

Refrain

2012年1月24日火曜日

バレンタインは手作り?

1月のうちから、この題名で投稿しているあたりで、既に気がおかしくなっているような気もするのですが、今年も結構迷いました。(←過去形)

まずは父親への義理チョコ選びからスタート。梅酒好きなので、梅酒入りのチョコを見たときは「コレだ!」と思ったのですが、イマイチ、ピンと来なかったんですよね。

そして、他の人のチョコも選び始めます。本命チョコがあるかは内緒ですが、次第に「チョコを買う」というアイデアに飽きている自分に気づきました。

そこで、今年は何か手作りにしようかな~、なんて考えております。バレンタインに手作りしたのは、高校(女子校)の時、クラスメイトにチョコレートシフォンケーキを作っていった時ぐらいでしょうか。なので、バレンタインのお菓子を手作りする、というアイデアには正直ワクワクしております。

しかし、思い立ったは良いものの、若干心配です。アメリカにいた頃や実家にいた頃は、結構お菓子作りをしていたのですが、社会人になって一人暮らしをするようになってからはあまり作らなくなってしまったので。感覚が鈍っていそうでちょっと怖いです。

なので、何か、簡単に作れるものを丁寧に作って贈ろうと思っております。(できれば、一度試作品を作ってみて…。)面倒くさがり屋なので、実際に実現するかは分かりませんが、今年はちょっと頑張ってみたいです。

2012年1月23日月曜日

加味帰脾湯、効いております

先週、耳鼻科で耳管開放症と診断され、加味帰脾湯(かみきひとう)という漢方薬が処方されました。(参考) 服用開始して4日経ったところで、経過報告したいと思います。

加味帰脾湯、効いております!

長い間、毎日のように悩まされていた耳の症状は何だったんだろう?と思うぐらい、綺麗さっぱり症状が無くなりました。スゴイ!!!

今でもたまに症状が出る予兆のようなものを感じることはあるのですが、症状が出るには至りません。こんなに効くのであれば、もう少し早く耳鼻科にかかれば良かった、と若干後悔しております。

そして、改めて、「漢方って凄い!」と実感したのでした。

<過去ログ>
耳管開放症

2012年1月20日金曜日

耳管開放症

下垂体の手術(TSS)をしてから、耳の調子がおかしくなることが多くなりました。最初は、下記の症状が1か月に1、2度出るくらいでした。
  • 耳が詰まった感じがする。
  • 自分の声や呼吸音が響いて聞こえる。
実は、初めてこういった症状が現れたのは、術後3日目でした。
そして、最近では、毎日のように、上記の症状に悩まされるようになりました。特に最近は持続時間も数時間にわたり、大変不快だったので、昨日、ようやく耳鼻科にかかりました。

結果…。
耳管開放症という病気でした。

どうやら、私の場合、体重の減少が原因のようです。
下垂体の手術後、劇的に成長ホルモンが下がり、同時に体重もみるみる減っていきました。(参考
実は術後1年以内に20㎏以上、減ったんです。
これによって、耳管周辺の脂肪も痩せてしまい、開放状態になってしまった、とのこと。
そのため、自分の声や呼吸音が耳管を介して鼓膜に届く(つまり、自分の声や呼吸音を内側から聞いている)ので、声や呼吸が反響して聞こえるらしいです。
なるほど!

ただ、良い治療法というのがあまり確立されていないそうです。あまりひどい場合は手術でシリコンを注入する、という方法もあるようですが、あまりお勧めできない、とのこと。

しかし、漢方薬が効果を発揮することがあるらしく、今回はその漢方薬を試すことになりました。加味帰脾湯(かみきひとう)という漢方です。

今日から飲み始めました。漢方は、葛根湯、小青龍湯、甘草湯、呉茱萸湯、と試してきましたが、加味帰脾湯が一番(味が)マズく感じます。匂いも私はダメです。と散々ダメ出ししておりますが、今日は耳管開放症の症状が出ませんでしたこれは、たまたまでしょうか?それとも加味帰脾湯が効いているのでしょうか?それともプラセボ効果でしょうか?

よく分かりませんが、とりあえず2週間続けてみることにします。

<過去ログ>
先端巨大症を治療して- Part 3

2012年1月18日水曜日

呉茱萸湯、効いております

月経1日目に起きるツラすぎる片頭痛の対策として呉茱萸湯(ごしゅゆとう)という漢方を、ヤーズのシートの4週目に入ると同時に服用を開始しました。飲み方としては、1日3回、食前で、ヤーズのシートの第4週目にだけ服用する、というもの。

まず、服用開始1日目。
身体がポカポカして気持ち良かったです。
心の状態も上向きになった感じで心身共に快調でした。
また、私の手足はいつも冷たかったのに、この日はいつもよりも温かかったです。

そんな状態が数日。そしてサイクル1日目に突入。この時点で服用開始6日目です。

通常だったら朝から吐き気を伴う頭痛で悲惨な朝を迎えます。
しかし今回は大丈夫でした!
頭はちょっと痛かったのですが、非常に軽かったので、出勤できました。
仕事もバリバリできました。
食欲こそ無いものの、吐き気はありませんでした。
とまぁ、こんな感じで無事1日が終わりました。

私にとって、呉茱萸湯は「大当たり!」だったと思います。
西洋医学で解決されなかった片頭痛が漢方で良くなったことは、西洋医学の信者(?)である私にとっては本当に驚きでした。

呉茱萸湯とはこれからも良いお付き合いをしていきたいと思います。

<過去ログ>
呉茱萸湯を試してみることに

2012年1月14日土曜日

誕生日のお祝い、ありがとうございました。

Saraは今月、また1歳年を重ねました。

当日は、本当に本当にたくさんの方からお祝いのメッセージやメール、カードをいただきました。ありがとうございます!FacebookのウォールがHappy Birthdayで埋め尽くされているのを目の当たりにした時、とても嬉しかったです。こんなにも多くの方々に愛されているんだな、と幸せな気持ちになりました。心のこもったカードやメールも感激でした。お返しがし切れていなくて大変申し訳ないのですが、ひとつひとつ、じっくり読ませていただきました。お祝いして下さったこと、この場をお借りして、心よりお礼申し上げたいと思います。

さて、誕生日ですが、実は両親にもお祝いしていただきました ^^;
父が伊勢海老尽くしのコースを銀座でご馳走してくれました。



あの日、両親はどんな気持ちだったのかな?とふと考えてしまいました。
最近になって、ようやく親の愛情を強く感じることができるようになったから、こんなことを考えてしまうのでしょうか?私の誕生日、一番嬉しかったのは、私をここまで育て、見守ってくれた、私の両親なのかしら、なんて思っております。

お父さん、お母さん、ありがとう!

そして、みんな、本当にありがとう!!!

2012年1月11日水曜日

冬のブルーな状態をキック!!

12月下旬にあったアクロメガリー・コミュニティーの電話会議のテーマは、「冬のブルーな状態に、どう対処するか?」でした。その際、コミュニティー代表のウェイン・ブラウン氏はこのテーマに対し、とても参考になる提案をしたので、ここにご紹介させていただきたいと思います。
(ウェイン本人の許可は取ってあります。)
なお、Saraのコメントはイタリック(斜体)で表記させていただきました。

1. 外に出て、運動をしてみよう!

まずは外に出て、身体を動かしてみましょう。
これは身体だけでなく感情にも良い影響を与えてくれます。

寒い冬は、それが難しいのですが、ウォーキングやラジオ体操など、やってみると、案外、結構気持ち良いものです。

2. 新年の目標を立てよう!

目標は理にかなったものにしましょう。
低すぎる目標では成長が見込めませんが、あまり高すぎても、結局達成できずに終わってしまいます。目標とは達成するために立てるものです。この1年間で達成することが可能な目標を掲げ、是非、その目標を達成しましょう。

「目標とは達成するためのもの」とはよく言ったものだと思います。新年の目標だけではなく、他の場面であっても、せっかく目標を立てるのであれば、「達成するための目標」を立てるようにしたいと思います。


3. 健康な食生活を心がけよう!

野菜(特に緑黄色野菜)や果物を積極的に摂るよう、心がけましょう。そして、できれば玄米や全粒粉のパンなど、なるべく全粒の穀物を取るなど、健康的な食事をとるようにしてみてはいかがでしょう。

玄米だけでなく雑穀米なども良いかもしれませんね。あと、ここでは取り上げられていませんが、私の精神科の主治医によると、やはりω3脂肪酸も精神状態を健康に保つには、なかなか侮れないとのこと。積極的に青魚やえごま油、しそ油を摂るように心がけるのも良いのでは、と思います。


4. 屋外に出よう!

どんな天気であれ(危険でない限り)、まずは外に出てみましょう。
散歩をしたり、運動をしたり、人と会ったり、コーヒーを飲みに行ったり、ボランティアをしに行ったり、なんでも良いので、とにかく家の外に出てみましょう。

寒くても、とりあえず外に出てみると気分が変わることってありませんか?私は結構そういうことがあります。また、いったん外に出ると、そのまま家に帰ってくる、ということはあまり無いように思います。面白いものを見つけたり、誰かに会ったり、カフェでコーヒーを楽しんだり、と色々な気分転換になりますよね。とにかく家から外に出てみることが大切だと思います。


5. ボランティア活動に参加しよう!

他の人を助けると、自分の感情も上向きになっていきます。また、ボランティア活動は、自分の悩みなどをしばらくの間、忘れさせてくれ、気を紛らわす手段にもなります。

日本で「ボランティア」というと、ちょっと敷居が高いかもしれませんが、例えば何かお手伝いをする、といったところから始めてみるのも良いかもしれません。誰かのために何かをするのは、確かに良い気分転換になるように感じます。ただ、無理は禁物!自分のできる範囲でやってみるのが大事だと思います。


6. 自分にご褒美をあげよう!

自分のために何かワクワクすることを計画してみましょう。大変な日も、こういったワクワクすることがあれば乗り越えるのも少しは楽になります。目標を達成できなかったことに対して自分を罰するのではなく、出来たこと、頑張ったことに対して自分にご褒美を与えるようにしましょう。

たまに「私は叩かれて伸びる人間です」という人がいますが、私たちは基本的には「褒められて伸びる人間」なのではないでしょうか。ですから、自分が失敗しても、罰するかわりに「どうすればうまくいったのか」を考察して、目標を達成できるようにしたほうが建設的です。また、頑張ったことに関して、些細なことであっても自分を褒めることも、モチベーションを高めるうえで、とても大切なことだと思います

7. 誰かと話そう!

友達の持っている力を軽視してはいけません。友達と会って話したり、電話やインターネットで話したりするだけでも、気分が上向きになるものです。すぐに話す人が周囲にいない場合は、手紙を書いて送ったりするのも良いでしょう。

確かに、なんとなく気分が晴れない時、友達にあってお茶するだけでも気分が上向きになったりするものですよね。実際に会えない場合でも、例えば、メールを打つだけでも気持ちに変化が起きますし…。気分が晴れない時、一人の世界に閉じこもっているよりは、やはり誰かと話したりしたほうが、良い気分転換になって良いように思います。

2012年1月7日土曜日

呉茱萸湯を試してみることに

今日、婦人科のフォローアップに行って参りました。
月経開始1日目の生理痛と片頭痛がかなりツラいので、先生にご相談させていただきました。
生理痛はやはり鎮痛剤しか手が無いようなのですが、片頭痛なら手を打つことができる、とおっしゃいました。

今まで私はテラナス&ナイキサンのコンボで片頭痛を予防する、ということをしていたわけなのですが、この効果がいまいちでした。結局、発作が起きてしまって、マクサルトRPDを服用するのですが、これもタイミングを合わないとなかなか効かない、という事態になります。逆に、タイミングがばっちり合えば最高のお薬です。ちょっとフラフラしますけど。ちなみに片頭痛の頓服薬で一番良かったのがマクサルトRPDなので、このお薬はいつもお守りのごとく携帯しております。

ただ、どんなに頓服が効いたにしても、片頭痛発作はやはり起きてほしくないのです。これは先生も頭痛持ちなので、よく分かって下さいました。そして、今回、呉茱萸湯(ごしゅゆとう)という漢方を試すことにしました。

調剤薬局で渡された説明には
頭痛を抑え、同時にみられることのある冷え、肩こり、嘔吐などの症状を和らげます。
と書いてありました。
今回の処方は、このお薬を、ヤーズのシートの22~28日目に1日3回、食前に服用、となっております。

これで効いた患者さんもいらっしゃるようなのと、これでダメでもまだ次の手がある、とのことなので、少し希望が見えてきました。
今回のサイクルでは片頭痛で寝込まないで済むと良いのですが。

<過去ログ>
ヤーズはPMDDには効いているのですが…

2012年1月4日水曜日

鉄旅―清水(静岡県)&横浜中華街

1月3日、私は両親と静岡の清水に行ってきました。青春18きっぷが余っていたので、「新年だから富士山を見に行って、美味しい海の幸を食べて来よう!」と母が提案。18切符なので、すべて在来線の旅です。

両親とは上野で待ち合わせをして、鉄旅の始まり始まり♪♪ 出発進行!
往路は上野~東京~平塚~熱海~清水という経路。

途中、電車の中から望む大きな大きな富士山美しい海が何よりものお土産となりました。
また、私は音鉄なので、JRの発車メロディーや車内チャイムが気になる気になる!
そんな私を見ては母が笑っておりました。
そして、やってきた清水。
あちらこちらに「ちびまる子ちゃん」がいて、かわいい!
そして、改札を出ると、富士山がよーく見えました。
下に降りて、海沿いを歩いてみます。


これは、海沿いから見た富士山。本当に綺麗でしたよ。
しかし、今年は富士山に雪が少なく感じます。
1992年のこの時期に箱根に家族旅行した時は、富士山が雪で真っ白でしたもの。
同じ時期でも、やはり年によって富士山の姿を異なりますね。

お昼は活貝の浜焼きぶっかけこぼれ寿司を堪能。浜焼きはホタテ、カキ、ハマグリの3種類で、これはとても美味しかったです。そして、ぶっかけこぼれ寿司も最高でした。まぐろ、鮭、穴子などのネタはとても大きいですし、またズワイガニやイクラ、白魚、ウニ、ネギトロといった軍艦のネタも「これでもか!」というぐらいたっぷり乗っかっています。幸せ感が高いお寿司でした。とても新鮮で、油がのっていて、とても美味しかったです。ネギトロとかは、本当にトロトロでした。

食事の後は海と富士山を見ながらお散歩。海の水がとても綺麗で、とても透明度の高い海水でした。


清水の街も、循環バスでぐるっとまわり、ちょっと歩いてみたりしました。

お土産も買うと、今度は父が「横浜中華街にも行きたい!」と言い出したので、今度は清水から神奈川県の石川町へ。
清水~熱海~横浜~石川町という経路です。

横浜中華街につく頃には外は真っ暗でした。しかし、中華街の中はまだまだ賑わっていて、活気もあり、歩いているだけでも楽しい雰囲気でした。

お土産を買い、中華料理を食べると、再び電車へ。
秋葉原で解散、となりました。

ちょっといそいそとした鉄旅でしたが、久しぶりに親子で旅をし、とても楽しかったです。それにしても、今ふりかえって考えてみますと、「富士山を見に行き、海の幸を堪能する」という理由だけで静岡に行ってしまう、という発想が母らしいな、と思いました。今度は春先に、また鉄旅をしたいと思っております。

しかし翌日、さっそく身体に疲れがドッと来てしまって身体が動かない…。でも、それぐらいの価値がある、楽しい旅でした。

2012年1月2日月曜日

Tanya Angusさん―最新ニュース

昨年、ラスベガスでのAcromegaly Community の研究集会にもいらしていたTanya Angus(ターニャ・アンガス)さんという女性は、先端巨大症では、知られる限り、最も深刻なケースとされていて、コミュニティーでも彼女の治療結果にはかなり注目しており、皆揃ってお祈りしている状態です。彼女のケースは、昨年の2月には日本でもテレビで取り上げられました(参考)。

彼女のケースの最新ニュースがアメリカのKTNVというローカル・ニュースで取り上げられたので、ここでもご紹介させていただきたいと思います。

日本語でも、ざっくりとご説明させていただきます。

Final MRI to determine fate of local woman with gigantism

ターニャの成長は止まらず、210.8㎝、136.1㎏となり、ついに歩けなくなってしまいました。背骨がダメージを受けてしまい、身体もあちこちに変調を来しています。

20歳の時に先端巨大症と診断されて以来、医師たちは彼女のケースに頭を悩ませております。そこで、1年前からターニャは治験に参加しており、今回のMRI(2011年12月)はその治療が功を成したかを判断する重要な検査となります。

ターニャはMRIに入る前、緊張のあまり震えている、と言っていました。このMRIの結果がどうやら彼女の運命を決めるようです。

「もう10年の闘いになっていますが、私はまだ諦めてはいません。」
「人生を愛しているから、諦めることなんて出来ないんです。」

2週間後(2012年1月6日ごろ)に結果が伝えられるそうです。ターニャはクリスマスの奇跡を祈っている、とのこと。

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このニュースの中で、ターニャは「この10年、悪いニュースばかりでした」と言っています。
今度こそ、良いニュースであることを願ってやみません。

<過去ログ>
昨日、テレビにTanya Angusさん登場!

謹賀新年

遅ればせながら…

明けましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

2011年、色々ありましたが、私自身は皆さんの支えのもと、大きく前進できた年でした。
今年も自分のペースで、無理をせずに頑張っていきたいと思っております。

さて、実はSaraにとって大晦日と元旦は1年の中で最も苦手な日で、2010年→2011年の際も、精神状態がかなり限界でした。でも、今回はとても楽しく過ごすことができましたよ。

大晦日は東京八重洲口~銀座~日比谷公園~有楽町というコースで、ゆるりとお散歩をしました。

日比谷公園
大晦日から元旦にかけて心の不調を来すことが多いのですが、お散歩は良い気分転換になりました。

そして、元旦、今年は新年礼拝に集いました。
その後、東京に出てきた母と豊洲でショッピング&お食事。
特にディナーは最高でした。
私のお気に入りのレストランに連れ出し、食事と共に夜景も楽しみましたよ。


写真があまり良くないので、分かりにくいですが、レインボウブリッジがとても綺麗に見える窓際の席でした。母が喜んでくれて、とても嬉しかったです。

ということで、Saraは良いお正月を迎えることができました。
皆様はいかがお過ごしでしょうか?

皆様の2012年が素敵な1年となりますように。
ご健康とご多幸をお祈り申し上げます。