2011年10月23日日曜日

本当に「普通」?

「先端巨大症は治療がうまく行っていれば、普通の生活ができる」(?????)

この言葉、インターネット上で見かけたものです。患者さんによっては、そういう方もいらっしゃるのかもしれません。でも、そうでない患者さんもいらっしゃいます。

例えば私の場合、「普通の生活ができていない」と思う時の代表格はサンドスタチンLARの投薬後数日に渡る体調不良です。投薬翌日は特に辛くて普通に仕事をこなすのが困難に感じます。これは、そういう反応のある患者さんでないと分からない辛さだと思うのです。あとは、疲れやすいという要素も「普通の生活」を難しくします。これらは気力云々の問題ではないのです。

下垂体患者の会(下垂会)の代表理事、はむろおとやさんはブログでこのように述べております。
障害者が白杖や車いすを使って、
社会参加している。
それが内部障害の場合は薬に該当する。
欠損ホルモンを補充すれば、
働ける方は少なくありません。
でも、健常な方と同じ土俵で働くのは、
ちょいと無理があるのも事実です。
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2011/10/post_2749.html#tb
 私にとっての杖は薬です。しかし、その杖が私には重くて、歩くのが大変だったりします。でも、今の日本では私が使える杖は、その杖しかない。杖が無ければ私にとって歩くことは難しくなります。にもかかわらず、その杖を軽くする術もない。

こんな状態で社会生活に参加しているわけですから、やはり、健常者の視点から見た「普通」とはかなり違うと思います。皆さんはどう思われますか?

0 コメント:

コメントを投稿