2011年10月31日月曜日

性格プロフィール

 職場でおこなった性格診断の結果のコメント。
あれこれと考えをめぐらしながら、物事にじっくり取り組もうとするタイプである。状況に合わせて明るく振舞うこともあるが、内面には繊細で傷つきやすいところをもっており、周囲に対して自分の意見を押しつけようとすることは少ない。対人面では控えめなほうで、まじめで思慮深い印象を与える場合が多い。

折衝などあつれきの生じやすい仕事はあまり好まず、課題を慎重に進めていくことが求められるような場面で力を発揮することが多い。

几帳面なほうだが、些細なことで落ち込んだり、先々のことを気にして行動が鈍くなることがある。必要なときには本来の目的を意識しながら、タイミングを逃さず行動していく姿勢が望まれる。
 まぁ、9割方当たっていると思います。

状況に合わせて明るく振舞うこともあるが、内面には繊細で傷つきやすいところをもっており
主治医(精神科医)にも似たようなこと、指摘されたなぁ。(参考
この「繊細で傷つきやすい」って嫌いなのですが、まぁ、「これも自分」と、あるがままを受け容れるとしますか。

几帳面なほうだが、些細なことで落ち込んだり、
几帳面ではないですが、些細なことですぐ落ち込みます。もうちょっと強くありたいものです。

対人面では控えめなほうで、まじめで思慮深い印象を与える場合が多い。
そうかなぁ。。。これは状況によるかも。


<過去ログ>
ネガティブな感情を表面化させられない

2011年10月30日日曜日

食欲が無い

エビリファイ(1.5mg)開始以来、食欲が本当に落ちました。
体重も減少してしまい、昨日、2年ぶりにお会いした方に「随分と痩せましたね」と心配されてしまいました。

今、1番の問題は、お腹が空いても「食べたい」と思えるものがほとんど無いこと。

 最近、かろうじて「食べたい」と感じられたものに
  • タブレサラダ
  • スモークサーモン
  • 海藻の和風サラダ
  • 釜揚げうどん
  • タンメン
  • 韓国海苔
  • コンソメスープ
  • ヤムウンセン
があります。ただ、「食べるのが面倒」という問題もあるので、中々うまくいきません。食事中、何度も何度も箸を置いては溜め息の連発。食べるのが「面倒」を通り越して「苦痛」になってきました

食欲が無いのに、食べ物を口に運ぶのは本当に苦痛以外の何物でもありません。
最近、なんとかその苦痛を紛らわすために、お行儀が悪いのですが、「ながら食い」をしております。
一口食べてはインターネットをしたり、本を読んだり、といった具合。

そういった工夫をしているのですが、やはり体重は減ってしまいました。
次は「おにぎり作戦」を試してみようと思います。

入院中に朝食の主食を、小さなおにぎり2つにしてもらっていました。
あれは外側に塩味が付いているのと、見た目が小さいので、結構すんなり食べられたのをふと思い出しました。

これでなんとか体重減少に歯止めをかけられれば良いのですが…。

2011年10月29日土曜日

術後、どん底に落ちた経験から伝えたいこと


先端巨大症というものに出会ってから既に5年が経ちました。始まりは2006年に、デトロイトから車で帰ってくる時のハプニングでした。いえ、もっと言えば、おそらく2006年初めに伝染性単核球症に罹ったときでしょう。新聞を右目だけで読もうとしたら全く読めなかった、という怖い経験。

本格的に診断名を求め、病院に行き始めたのがその1年後の2007年1月。そして、3月に診断が下され、4月2日にはオペ室にいました。

あの頃のことは今でも昨日のことのように覚えています。ただ、その後のことはあまり思い出したくないんですよね。しばらくは「術後ハイ」で、術前の恐怖感と、手術が無事終了したことに対する喜び、といった感情の大きなギャップの影響で、非常にハイな状態になっておりました。

ところが、いざ「先端巨大症」という現実が迫ってきた時、私の心は壊れてしまったんです。この病気と診断される前に、摂食障害を経験しているので、ボディーイメージの障害で苦しんだ時期もありました。そして、ようやくそれを乗り越えた、と思った矢先の診断が先端巨大症。

あの時の私は、「やっぱり私の外見はおかしかったんだ」と、今までの病的な考えが正しかったことを証明された気分で、本当にやりきれなかったです。

そして、もっと私をおかしくしたのは、あまりに高いお薬代。サンドスタチンLAR、最初の薬局では1本3,600ドル(保険適応前)と言われました。あの瞬間、私は本当に存在を否定された気持ちになり、もう生きていたくない、と思いました

あれからどんどん私の心はおかしくなっていきました。何のために存在しているのか、分からなくなりました。次第に存在していたくない、と思うようになり、自分の外見への違和感・嫌悪感から自分で自分を見放したい思いに苦しめられ、本当に辛かったです。そんな色々な苦悩があって、精神科の閉鎖病棟へも3回も入院しました。

2回目の入院(アメリカ)では夜中にたまらなくなって大声で泣き叫びました。即、お薬で沈静させられましたが、本当はずっとずっと泣いていたかったです。目覚めたら保護室にいました。退院してもすぐにERに戻っては同じことの繰り返し。あの頃の私は、自分が何に悩んでいたのか、分かりませんでした

そんなどん底から這い上がるのに、実に4年かかりました。

私の例は極端な例だと思いますが、それでも、先端巨大症と診断されて深く悩む人も実は結構いるのではないか、と思います。ただ、私はそういった人たちに2つ知ってほしいことがあって、今回、本当はあまり思い出したくなかったことをあえて書くことにしました。

まず、1つ目は、悩んでいるのはあなた独りではない、ということです。現に私もこのように悩みました。仲間はいるのです。決して、この世界でたった独りぼっちだと思わないで下さい

2つ目は、どん底に落ちても立ち直れる、ということです。現に私は精神科のお世話になって、保護室送りになるほど酷い状態でした。自殺未遂も自傷行為も摂食障害もやりました。あんなに心が崩壊してしまっても、それでも何とか立ち直ることができました。なので、あなたもきっと立ち直れる、と私は声を大にして言いたいと思います。

思い出したくないこと、いつも意識の外に追いやっていることを、あえて思い出して書いた記事なのでまとまりに欠けておりますが、これが今の私が仲間の患者さんに伝えたいことです。

2011年10月25日火曜日

できない理由ではなく

最近の私の目標にこんなのがあります。

「できない理由を探しているうちは何もできない。できること、できそうなこと、できる様にしたいことを探すよう、心がけよう!」

私の場合、できない理由を探していても、自信を無くすだけでした。こんなことをしていても、何も生産的なことはできなかったんですよね。おそらく、できない理由を探す事は、最終的には「やらない理由を探す事」に繋がっているのでしょう。

それなら、まずは小さなことでも、与えられた状況下で自分にできること、できそうなこと、できるようにしたいことを探してみよう、と思うようになりました。こういった考え方は、自分から変化をもたらそうという前向きな意志・意識がありますよね。目標が単なる作文に終わらないように、この目標を意識しつつ一日一日を過ごしていきたいと思います。

2011年10月24日月曜日

「普通」以上を目指して

「最後に過食嘔吐したのはいつ?」
「リストカットは?」

診察中、O先生とこんなやり取りが。
私が答えると、「おっ、もうリカバリーだね!」と仰いました。
あの時の先生、それはそれは嬉しそうでした。

実は私、アメリカでボーダーライン(BPD)と誤診されるぐらい病状が酷かったのです。自殺企図、摂食障害、自傷行為といったものに文字通り振り回されていた私がここまで良くなったことが先生も嬉しかったようです。

その時の会話の中で、「あなたの心がけ次第で、いくらでも良くなりますよ」と先生が仰いました。

そうか!もっと良くなれるのか~♪
そう思えたら、なんだか前向きになってきました。

今までは「普通」になることを目指してきました。
これからは私の基準で、「普通」以上を目指したいと思います。
「いくらでも良くなる」って、つまりは「いくらでも成長できる」っていうことですよね、先生。


<過去ログ>
ストラテラの微調整③~10月13日 診療日記

2011年10月23日日曜日

特定疾患の「入れ替え」?

下垂体患者の会の代表理事、はむろおとやさんのブログ、ここ数日、かなり注目しております。というのも、ショッキングな事態が起きているからなのです。
10月19日の厚労省難病対策委員会を傍聴しました。
焦点が「特定疾患の入れ替え」に移りつつあります。
長い間、難病の研究や医療費補助の対象が同じなのは、
不公平だとして、
入れ替える観点が論点に浮上してきたということです。
難病の予算を増やすのではなく、
公平性の名のもとに、切り捨てる論点が浮上している。
かつて難病制度の縮小・患者切り捨て策にまい進した
厚労省へ先祖がえりを始めたようにみえました。
患者団体はいま起きていることを
じっくりと分析しなくてはいけません。
警戒しましょう。
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2011/10/post_2745.html

はっ???
「入れ替え」?????
どうやら、特定疾患の対象疾病をローテーションさせる案が浮上しているようなのです。
難病対策委員会の議論でまずいのは、
理念が見えてこないことだと思うのです。
特定疾患の公平性問題にしても、
医療費負担の在り方がどうあるべきで、
だれが責任を持って、どのように議論するのか。
大きな方向性が見えないのですね。
迷走しだした理由は、健康局が19日提出した
「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ」
にあります。
一番目に特定疾患「入れ替え」が入りました。
難病患者が大変に心配しています。
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2011/10/post_2752.html

あの~、
どうして、そんな残酷なことを思いつくのですか?教えてください。

私は初任給で手取り十数万の状態で、月7~8万円の医療費を払ってきて、その反動で精神的にも追い詰められ、休職に追いやられました。あの頃の生活は本当に地獄そのものでした。特定疾患から外されたら、その頃の生活が戻るわけですよね?この国は、私の存在価値を否定するのですか?

・・・国に裏切られた気分です。

本当に「普通」?

「先端巨大症は治療がうまく行っていれば、普通の生活ができる」(?????)

この言葉、インターネット上で見かけたものです。患者さんによっては、そういう方もいらっしゃるのかもしれません。でも、そうでない患者さんもいらっしゃいます。

例えば私の場合、「普通の生活ができていない」と思う時の代表格はサンドスタチンLARの投薬後数日に渡る体調不良です。投薬翌日は特に辛くて普通に仕事をこなすのが困難に感じます。これは、そういう反応のある患者さんでないと分からない辛さだと思うのです。あとは、疲れやすいという要素も「普通の生活」を難しくします。これらは気力云々の問題ではないのです。

下垂体患者の会(下垂会)の代表理事、はむろおとやさんはブログでこのように述べております。
障害者が白杖や車いすを使って、
社会参加している。
それが内部障害の場合は薬に該当する。
欠損ホルモンを補充すれば、
働ける方は少なくありません。
でも、健常な方と同じ土俵で働くのは、
ちょいと無理があるのも事実です。
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2011/10/post_2749.html#tb
 私にとっての杖は薬です。しかし、その杖が私には重くて、歩くのが大変だったりします。でも、今の日本では私が使える杖は、その杖しかない。杖が無ければ私にとって歩くことは難しくなります。にもかかわらず、その杖を軽くする術もない。

こんな状態で社会生活に参加しているわけですから、やはり、健常者の視点から見た「普通」とはかなり違うと思います。皆さんはどう思われますか?

2011年10月22日土曜日

ストラテラの微調整③~10月13日 診療日記

前回、10月13日(木)の診察の際、O先生とストラテラの調整についてご相談した結果、25mgにすることにしました。

今のところ、特に問題はありません。本当は30mgのほうが意欲が上がって楽なんですが、イライラしてしまって辛くなってしまうので、25mgにしたのでした

そして。。。
「次はいつ来るの?」

病状が酷かった時は、O先生が次回予約の日付を提案していました。ところが、最近は先生が私に訊いてくるようになりました

「僕があなたに(次の予約の日付を)訊いているのは良い傾向ですね。それだけ安定している、ということですよ。」

そして、私が「11月17日木曜日に内分泌が入っているので、できれば同じ日にお願いしたいのですが。」というと、「えっ、そんなに離れて大丈夫なの?35日間か…。まぁ、良いでしょう。何かあったら電話下さい。」とおっしゃって35日後の日付を設定して下さいました。

最近はおおむね1ヶ月に一度の診察になっております。とまぁ、こんなに安定してきたわけですが、実は1週間に複数回診て貰っていた時期もありました。あの頃は私も大変だったけど、O先生はもっと大変だったと思います。他にも沢山、患者さんがいるわけですし。私自身、ようやく、ここまで落ち着いてきてホッとしております。でも、正直、O先生にそんなに頻繁にお会いできなくなるのは寂しいかな。


<過去ログ>
ストラテラの微調整②
ストラテラの微調整
ストラテラの量を微調整しました

間違えた「最終目標」~回復の落とし穴

今週はずっと広島にいました。昨日、東京に戻ってきましたが、早速、広島のつけ麺とお好み焼きがまた食べたくなっております(笑)。しかし、昨晩のフライトは物凄く揺れました。天候の悪い日はあまり飛行機で飛びたくないかも。

「病気の回復」という目標

最近、「病気の回復って最終目標で良いのかな?」と考える瞬間がありました。確かに、病気を治すことは大切です。でも、回復自体を「最終目標」として良いのかと考えた時、私は疑問を持ちました

精神科領域の治療において、私は症状の改善を目標としておりました。このこと自体は何の問題もありませんよね。問題は、この目標の位置づけです。

抑うつ状態で人生の目的や、やりたい事を見失った状態では、まずは抑うつ状態の改善が大変重要な中期~長期目標になります。私の場合は、下記のような状況でした。

短期目標:
次の診察までなんとか生き延びる
次の診察まで自殺企図をしない

中期~長期目標:
病気の回復

長期目標:
???

「病気の回復」から先は考えることができませんでした。まぁ、うつが酷い状態ではこんな感じでしょうけど。病気が回復した後にやりたいことが全くない、という事実には失望しましたが、この時は「うつが良くなれば、やりたいことも出てくるわよね」と前向きに考えるようにしました。実際、極度のうつ状態で回復後のことまで考えられるハズもないので。

これで暫くは問題を感じることはなく、回復のために主治医と二人三脚で頑張りました。そして、病状は信じられないくらい改善しました。これくらい良くなれば、そろそろ「回復後の目標」を立てられる精神状態のハズ、と考えておりました。しかし、ここに来て想定外の事態が起きます。どんなに良くなっても、やりたい事が見つからないのです。このことは私を大きく失望させました。

私たちの思いと考えは変えられる

今だからこそ分かるのですが、あの時の私は「生きていてもやりたいことが無い」という考えに縛られっぱなしでした。もっと極端に言えば、「やりたい事なんてあるわけが無い」と決めつけていました。さらに良くないことに、その考えを私は変えられる、とは思えませんでした。病気が酷かった時の精神状態の影響があまりにも大きかったのでしょう。

そうして、私は「やりたい事は無いし、あるわけもない」という考えの被害者へとなっていったのでした。これは非常にマズイ状態です。なぜなら、私たちは思い・考え・行動といったものを変化させる力を持っており、私自身、現状から脱出したい、という思いはあったからです。

「自分の考えを決められるのは私しかいないんだった!自分の考えに責任があるのは私だった!」と気づいた時、私はようやく深い霧がサーっと引いていくのを感じました。ようやく、「私にもやりたいことがあるのかもしれない」という考えを受け容れることができました。そして実際、やりたいことがあったのです。

最終目標は「自分らしく生きること」

どんな病気もそうですが、治療の最終目標に「病気の回復」を掲げてはいけないと思いました。私の主治医はそういった意識をしっかりと持って治療して下さっていたことに今更気づきましたが、私のほうは、いつの間にか「最終目標=回復」と錯覚しておりました。しかし、回復というのは、自分らしく生きるための道具であって、目的であってはいけないんだと思います。ここに私の落とし穴があったように感じております。

最終目標は、一言でいえば「自分らしく生きること」です。ただ、病気が回復しても、考えまで簡単に変えることはできません。極端な場合、私のように病気が酷かった時と同じ考えを引きずってしまうこともあります。ですから、回復後、自分らしく生きていくためには、自分の思い・考え・行動を決められるのは自分しかいない、という意識を持つことが必要なのではないでしょうか。

2011年10月16日日曜日

小青龍湯に感激

私にとって、「花粉症シーズン」は年に2回あり、秋も辛い時期です。

アメリカに行ったときに、花粉症にやられて買った、OTCのジルテックの後発品がまだ残っていたので、それをしばらく服用しておりました。ただ、このお薬、眠いんです!「耳鼻科に行って、ザイザルでも出してもらおうかしら」なんて考えていたところに、ふと「漢方ならどうかしら?」と思いつきました。

鼻風邪に一瞬で効いた小青龍湯(しょうせいりゅうとう)、花粉症の鼻水にも効くかな?と調べてみると、どうやらよく効くとのこと。早速、服用してみました。

結果…
今回も風邪の時同様、一瞬で効きました!しかも鼻水だけでなく、目の痒みも治まったような…。なのに、全然眠くなりません。

実は、私は今年になるまで漢方というものに触れたこともなかったんです。というのも、西洋医学以外の医学をあまり信用していなかったからです。ただ、風邪を引いた時、「総合感冒薬」と呼ばれるものがなぜか私には全く効かないので、「風邪限定で漢方を使ってみたいかも」と関心を持つようになりました。

そして半信半疑で、今年、初めて葛根湯を試してみたのですが、効果はまあまあ。あまり満足の行くものではありませんでした。まぁ、薬剤師さん曰く、「葛根湯は風邪の引き始めしか効かない」とのこと。しかも実証(じっしょう)向け。私は実証ではないと思うので、選ぶお薬を間違えたようです。

そんな反省点を踏まえ、鼻風邪を引いた時はきちんとお勉強をした上で小青龍湯を選びました。「体力中等度又はやや虚弱」向けなので、いかにも私に合いそうな印象を受けました。実際に服用してみると、非常に良く効き、しかも副作用といったものが見られなかったので感激でした。

そして、今回の花粉症。風邪以外に漢方を使うのは初めてでしたが、小青龍湯が花粉症に効果覿面でビックリしました。

今まで西洋医学以外は、あまり信頼を置いていなかったのですが、ココまで効くと分かると、漢方の実力を認めざるを得ません。というか、漢方全般というより小青龍湯の実力に驚いている、と言った方が正しいですね。

でも、小青龍湯をきっかけに、漢方全般に関する興味はとても強く持つようになりました。機会があったら少しお勉強してみたいな。

医師-患者間の意識の相違

昨日、予定通り下垂体患者の会の総会・医療講演会・懇談会が行われ、無事終了しました。

医師の関心・患者の関心

女子医大の三木先生の医療講演会の中で面白いな、と思ったのは、医師が関心をもつホルモンと、患者が関心をもつホルモンの順位には差がある、ということ。

三木先生によると、医師の関心は
副腎>甲状腺>性腺>GH
であろう、とのこと。

それに対し、患者の関心は、
性腺>GH>甲状腺>副腎
と、三木先生は仮定。

しかし、今回の講演会前の調査で分かったことは、下垂会のメンバーの中で一番多かった質問は副腎に関するものだったようです。もっとも、この結果が純粋に「患者の関心」を反映しているか、というと疑問ですが。

因みに、私は、
GH>甲状腺≒性腺>副腎
となります。この順位は、その人の疾患によって変わってくるのでは?と私は思います。というのも、もしも私が先端巨大症でなかったら、GHへの関心はもっと薄かったと思うので。例えばクッシング病でしたら、副腎が1位だったのでは、と思っております。

性腺について

下垂体患者と性腺について、三木先生は、「術後、夫婦生活が無くなったりして離婚する、ということも少なくない」「医師が思っているよりも、患者の性は重要」といったことをおっしゃっておりました。これは、何も下垂体疾患に限られたことではないですよね。

私も、この辺の話題、他科のお薬で影響が出ることがあるので、他人事ではありません。実際、主治医にご相談させていただくことも多いです。その際、ドクターには、「セクシュアルなことについて問題があっても、言ってくれない患者さんが多い」「やはり、教えてくれたほうが助かる」と言われます。 なので、皆さんも、ご自分のQOLのために、このような問題があればお医者さんに相談してほしい、と思います。直接話すのが恥ずかしければ、メモを利用する、という手もありますし。

意識の相違は乗り越えられる

三木先生の示した、医師と患者の関心の違いを見ていて思ったのは、「ホルモン以外にも医師-患者間で、意識の相違がある物って結構あるわよね」ということ。

例えば、「普通の生活」という言葉の定義。実際、医師-患者間だけでなく、私たち一人ひとり、異なった定義を持っているわけですが、これが医師-患者間で大きな相違があると、患者の医師に対する不信感へ繋がってしまったりします。「先生は術後も『普通の生活』ができるって言っていたのに、全然じゃない。」などといった具合です。

しかし、これはコミュニケーションで乗り越えることのできるものだと私は考えております。自分の考える「普通の生活」を描写し、その「普通の生活」と現在の生活との格差を医師に示すことで、ある程度は乗り越えられるものなのではないでしょうか。

これに限らず、医師-患者間では様々な相違が障壁になりそうになる瞬間があります。そういう時、「あぁ、このお医者さん、私のことなんて分かってくれない」と安易に決め付けてしまわず、まずは医師とのコミュニケーションを大切にして欲しいと思います

2011年10月15日土曜日

サンドスタチンLAR投薬の葛藤

サンドスタチンLAR(20mg)のお陰で、私のIGF-1は順調にコントロールされております。ということで、とりあえず、先月の「成績発表」!!

採取日 9月15日
  • IIGF-1:  145ng/mL (基準値 137-320ng/mL)
  • GH:  2.27ng/mL
GHは相変わらずです。私の値が、目標値の1.0ng/mL以下なんて達成することがあるのか、謎ですが…。 しかし、IGF-1は成績優秀です!

とまぁ、検査結果に関してはサンドスタチンLARにはとっても満足しているわけですが、副作用をもうちょっとどうにかして欲しい…。(愛着があり、期待しているお薬だからこその辛口コメントです)もちろん、「副作用が全く無い」という患者さんもいますが。

とりあえず、「他人は他人、自分は自分」ということで、私自身の体験を書きます。

副作用で精神的に苦しい

昨日のサンドスタチンLARの投薬から2日目の今日は、昨日よりも辛かったです。今日、経験した身体症状は、下記の通り。
  • 倦怠感
  • めまい、ふらふらする
  • 頭痛
  • お腹、背中が痛い
  • 生理痛のような腰の痛み
  • 吐き気
  • お腹がグルグルと鳴る
 先端巨大症の治療をしていると、たまに「体調を良くするための治療」なのか、その逆なのかが分からなくなって、精神的に苦しくなることがあります。それでも、治療の必要性・重要性は分かっているので、頑張って続けておりますけどね。ちなみに治療を始めて、今年で5年目になりました。

投薬前の心のケア

IGF-1のコントロールは良好なので、サンドLARは是非続けたい、と頭では考えているのですが、心の中では毎月の注射の前に大きな葛藤があります。最近、内分泌内科の予約診療がある日、直前に心身医療科の予約をバッティングさせているのにはそういう理由もあったりします。

「具合が悪くなる」と分かっていながら、投薬に臨むのは、私にとって大きな葛藤なんです。「誰が選択した治療法なのか(=私)」「治療の目的は何なのか」ということを見失いそうになります。
  • 「明日、具合が悪すぎて仕事に行けないかも」
  • 「また有休が全部無くなるのね」
  • 「どうせ、『根性なし』『サボり』『信頼性に欠ける』とか思われるのがオチよ」
  • 「週末も寝込んで終わるんだろうな」
  • 「なんだか消えてしまいたい」
色々考えているうちに鬱々となってきます。 それら1つ1つを、精神科医(O先生)に直接ぶつけたりはしないのですが、「サンドLARの注射、嫌なんですよねぇ。」と駄々をこねてしまったりします。あの診察室を出たら、今度は内分泌内科なので、なかなかO先生の診察室を抜け出せない私に、先生は適切な言葉をかけて下さいます。一番うれしいのは、最後に「いってらっしゃい」と温かく送り出して下さる時でしょうか。

心身医療科での精神療法で、心の葛藤を少し整理してから投薬に臨むことができるので、あのような心のケアを受けられる私は幸運だな、と思います。

どんな病気の治療であっても、私のような葛藤を抱えている患者さんには、O先生がして下さるような心のケアはあってもいいのかな、と思っております。


<過去ログ>
サンドスタチンLAR投薬で

2011年10月14日金曜日

サンドスタチンLAR投薬で

昨日、また例によってサンドスタチンLARの投薬がありました。
今回はいつもよりも副作用がキツいです。

まず、投薬後15分以内に
  • 吐き気
  • 腹部の不快感
  • 腹痛
 そして、投薬から10時間経った今でも、まだ腹痛が。。。本当は、これらの症状、まだ院内にいる時に発生しているので、ケアルームに戻って報告することも考えたのですが、こういう日はサッサと帰らないと事態は悪化していく一方のような気がしてしまい(=体調不良で帰宅が困難になる)、急いで帰りました。

 投薬後、8時間あたりでメンタルの症状も出てきてしまい、「今回は大変そうだなぁ」とため息。抑うつが一気に悪化したため、辛くて泣いてしまいました。

そんな中、身体の副作用が落ち着いた時に、活けてみた作品を載せておきます。


こういうご褒美があるから、なんとか治療を続けていられるんですよね。

2011年10月10日月曜日

ストラテラの微調整②

やっぱり25mgでは足りない

ストラテラ、35mgから25mgに減らしましたが、イマイチ意欲がわかず、気分の酷い落ち込みが出てきてしまいました。 この時のお薬は

ストラテラ(25mg)
エビリファイ(1.5mg)

です。
今までの経緯を整理すると、
  • 35mgでは攻撃的な気持ちになって駄目だった。
  • 25mgでは意欲低下、抑うつで駄目だった。
  • 25mgに減らしたら、攻撃的な気持ちが和らいだ。
ということなので、35mgと25mgの間を取って、30mgに。これはたまたま5mgカプセルが手元にあったので可能でした(ストラテラのカプセルは5mg、10mg、25mgの3種類です)。なので、「攻撃的な気持ちを悪化させることなく、意欲低下・抑うつ症状の改善を目指す」という目標のもと、下記でやってみることに。

ストラテラ(30mg)
エビリファイ(1.5mg)

すると、まずまずの結果になりました。
  • 抑うつ・意欲低下が改善された。
  • 攻撃的な気持ちが強くなることは無かった。
私の場合、ストラテラの微調整は基本的に5mg単位が良いようです(参考)。
分かっていたのに、「カプセルは1つ(25mgカプセル1つ)だと楽で良いなぁ」という安易な考えの下、一気に10mg減らしたのは良くなかった・・・。

とにかく、これで13日(木)の診察の日まで様子を見ます。
うまくいくといいな。

それにしても、

ストラテラ(30mg)
エビリファイ(1.5mg)
 
という処方は美しいと思います。
カプセルは結局2つ(25mg+5mg)ですけどね。

(注:この辺の微調整は主治医から許可をいただいております。)


<過去ログ>
ストラテラの微調整
ストラテラの量を微調整しました

2011年10月9日日曜日

RIP Steve Jobs

夕礼拝の帰り、ふと Apple Store に寄り道すると、お花がたくさん捧げられていました。アップルファンの中には Jobs ファンも結構いたそうです。

Jobs は2004年からすい臓の神経内分泌がんを患っていたそうです。闘病しながらも、新たな製品を出し続け、ユーザーに感動を与えてくれたことを思うと、なんだか私まで元気がわいてきます。

彼の言葉の中で私が一番好きな言葉は

"You can't connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards. "

"Your time is limited, so don't waste it living someone else's life. "


これはスタンフォード大学の2005年の卒業式でのスピーチの中の言葉です。


夢と感動を与えてくれる製品と、素敵な言葉を残してくれてありがとう。
GOOD JOB!!!

ジンジャー&レモンティー


普通のレモン・ジンジャーティーって、名前も「レモン」が先に来ているぐらいですから、レモンが強いんですよね。それはそれで、爽やかなアロマなので好きなのですが、生姜好きの私は「もっと『ジンジャー!!!』っていう感じのお茶ってないのかな?あとはもう自分で生姜をおろして加えるしかないのかしら?」なんて思っていました。

ちなみに、私のジンジャーティーは、アッサムにおろし生姜を多めに加えたものです。スパイシー、というか辛いです。蜂蜜を加えることも結構ありますけどね。


「このジンジャーティーと同じぐらいに生姜が強いティーバッグのお茶があると便利だなぁ」「紅茶ベースではなくて、ハーブティーで、そういうのがあるといいなぁ。」とずっと思っていたら、とうとう出会ってしまいました。

Pompadour(ポンパドール)のジンジャー&レモンというハーブティーです。
生姜が50%以上、というところが凄い!!!

輸入雑貨店で試飲会をしていたので、私も飲んでみたら、即このハーブティーの魔法にかかってしまいました。さっそく、20包入りを買ってきて、最近では専らこのお茶です。

個人的には超濃い目(←ポイント)に出して、蜂蜜を加えるのが好き。とはいっても、蜂蜜なしも美味しいですよ。とにかくスパイシーです。「辛い」といったほうが正しいかも。 体がポカポカしますし、特に風邪の引き始めに飲むと翌日はケロッとしていることが多いです。

このお茶、生姜LOVE!の人には結構お勧めですよ。ただ、本当に濃い目に出さないと物足りないかも。

と、例によってこのお茶を飲みながらこの記事を書いているのでした。

2011年10月8日土曜日

【東京】10月15日、虎の門で医療講演

下垂会からハガキが届いていたので、こちらにもご案内させていただきます。

専門医にQ
下垂体機能低下症のホルモン補充療法
副腎皮質ホルモン(コーチゾール)を中心に(仮題)

講師:

三木伸泰 先生
東京女子医科大学第二内科(高血圧・内分泌内科)

山田正三 先生
虎の門病院間脳下垂体外科部長

クッシング病、クッシング症候群、下垂体機能低下症、コートリル錠を処方されている方など、副腎関連の疑問にスパッと迫ります。
分かりやすさで定評のある山田正三先生の一問一答も。

日時: 10月15日(土)
13時開場
13時半開始
16時終了

会場: 虎の門病院 講堂(本館3F)

会費: 500円 (非会員は800円)

予約不要、直接会場へ

ストラテラの微調整


エビリファイ開始以来、どうもイライラや攻撃的な気持ちがあって、自分でもそろそろ「どうにか対処しないとマズイな」と思ったので、さっそくお薬について考えました。

エビリファイ(1.5mg)
ストラテラ(35mg)

頭の中に「興奮させる物質」が溢れているような感覚があったので、ノルアドレナリン過多を疑ってみます。しかし、エビリファイの追加で、どうしてノルアドレナリン?とも考えました。そういえば、ドーパミンにOH基がつくとノルアドレナリンなんですよね。

おそらく、私の脳はドーパミンが不足していたから、結果的にノルアドレナリンも足りていなかったのでしょう。そこに、ドーパミンの過不足のバランスをとるお薬(つまりエビリファイ)がやって来たので、ドーパミンが増えた ⇒ 結果として、ノルアドレナリンも増えた ⇒ ノルアドレナリンはストラテラからも補っているので、今度はノルアドレナリン過多になってしまった。

こういうことなのかしら?あまり自信がありませんが。

まぁ、この仮説が正しいのなら、私の体内でのドーパミン→ノルアドレナリンの生合成はうまく行っているのでしょうから、ドーパミンはそのままにして、お薬からのノルアドレナリンを減らすのが妥当、と思いました。なので、ストラテラを10mg減らしてみることに。

エビリファイ(1.5mg)
ストラテラ(25mg)

結果、イライラが軽減しました。食欲も少しは出てきましたし、よく眠れるようになりました。

しばらくはコレで様子を見てみようと思います。
 (主治医には連絡済)


<過去ログ>
お薬の微調整(エビリファイ&ジェイゾロフト編)
ストラテラの量を微調整しました

2011年10月5日水曜日

「新しいぶどう酒は新しい皮袋に」-喪失体験にも当てはまるのでは?

また、だれも新しいぶどう酒を古い皮袋に入れるようなことはしません。そんな ことをすれば、新しいぶどう酒は皮袋を張り裂き、ぶどう酒は流れ出て、皮袋もだめになってしまいます。新しいぶどう酒は新しい皮袋に入れなければなりませ ん。また、だれでも古いぶどう酒を飲んでから、新しい物を望みはしません。『古い物は良い。』と言うのです。~ルカ5:36~39
このぶどう酒の例えは「新しいもの(=新しい教え)を受け入れるには、それを受け入れられるような体制や心が必要である」というイエス様の教えです。私は、これはキリスト教だけではなく、日常生活における変化を受け入れる姿勢にも当てはまると考えております。

私たち人間は変化を好まない傾向にあります。その理由は、変化は一種の喪失体験だからではないでしょうか?

全ての変化において、私たちは「今までの状態」を失います。良くも悪くも慣れ親しんだ「今までの状態」を失い、代わりに「新しい状態・新しい現実」を突きつけられるのです。この時、突きつけられる「新しい状態・新しい現実」を受け入れられるかどうかは、当人の心の柔軟性に掛かっているのではないでしょうか。

「古いものの方が良い」といって、新しい状態を受け入れない、頑なな心(≒古い皮袋)は、ややもすると、新しい現実・状態(≒新しいぶどう酒)について行けずに突き破られてしまうように思います。

実は最近、私自身も喪失体験を経験し、そのストレスに翻弄されました。しかし、どんなに悲しいことがあったとしても、過去の思い出を「今・ここ」で大切にして、柔軟な心で現状を受け止め、前を向いて歩んでいきたいと思っております。

<過去ログ> 

TOEIC、受けてみることに

最近、TOEICの問題を解くのにハマっています。私はETSの行う試験の対策はアメリカにいる間、ずっとBARRON'Sのテキストを使用してきました。TOEFL iBTも、GRE General(大学院進学のための共通一般試験)も、GRE Psychology(大学院の心理学系進学のための共通試験)も、すべてBARRON'Sでやってきました。

そして、今回、本当はまたBARRON'SのTOEFL iBTの問題集を趣味的に解きたかったのですが、今まで受けたことの無いTOEICにも興味が出てしまい、買う段になって予定変更。BARRON'SのTOEICを買ってしまいました。A4判の大きさで、解説・模擬試験も含めて、639ページ。これだけの厚みと大きさがあると嬉しい…。好きなだけ問題を解くことが出来ます。

しかし、解いていくうちに「コレって、TOEFLなんかよりも簡単なんじゃない?」と思い始めました。そして、試しに何点取れるのか知りたくなり、とうとう受験申し込みまでしてしまいました。(汗)11月に受験する予定です。

ちなみに、換算表はあまり信頼していないのですが、最後に受けた自分のiBTのスコアが98点なので、TOEICでは865点ぐらいでしょうか。ちょっと背伸びして900点は狙ってみたい。。。あの頃よりもリーディング力は格段とついているので。

仮に再びTOEFL iBTを受けたとしても、まだリーディングが曖昧だった頃に受けた点数よりも高得点は期待できるように思います。ただ、細かい文法はちょっと復習が必要かも。

しかし、TOEICの問題って、解き始めるとハマります。TOEFLの対策本よりもヤバイです。ただ、リスニングが思いのほか簡単なので、満点を狙ってしまうため、自分で自分に変なプレッシャーをかけてしまいます。でも、これがゲームのスリルみたいなものでハマる原因なんですよね。

とにかく答えを外すと、物凄く悔しい気分になりますが、連続で正解が続くと、盛り上がります。こんなことを趣味としている元留学生って微妙ですよね。

そういえば、英検って何級まで取ったのかな?2級??あの後からTOEFL CBTの勉強を始めてしまったので、英検はやめてしまいました。国連英検は、確かC級までしか受けていません。私の英語力を証明するものが、何年も前に受けたTOEFL iBTしかない、というのも悲しいので、今回TOEICを受けるのは良い事かもしれません。しかし、850点なかったら酷く落ち込みそう…。

2011年10月3日月曜日

最近の不調と広島行き

最近、
「Saraさん、なんだか しんどそう…。」
「おまえ、大丈夫か?」
と会社で言われるようになりました。

そして、とうとう華道の先生にまで「生きてる?」と訊かれてしまいました。 (┰_┰;)

私は、絶不調に陥る前、自分が「マズイ状態」であることに気づかないんですよね。
それで、突っ走ってはポテっと倒れるわけです。 ~(×ω×)~

今回は周囲の反応でイエローサインが出ているのが分かりました。自分でも、実は相当しんどく感じていることを認識できたので、少しスピードダウンしなくては、と思っております。 しばらくの間、無理しないで「ほどほどに」をテーマにやっていきたいと思います。

こんな背景のもと、今月は仕事で広島に行く予定があります(3泊4日)。主治医から許可をいただいたものの、とても不安だったりします。もしかしたら、考えるだけで既に精神的に参っていたりして…。楽しみでもあるのですが、体が持つか、とてもとても不安なのです。旅行ではないので、好きな時に休憩や仮眠を取れるわけではない、というのが心配の種。大丈夫かなぁ。

まぁ、これが出来れば、更なる自信に繋がりますし、出来なければ自分の体力の限界を知る良いチャンスだと思って臨んでみようと思います

エビリファイを飲み始めてから

エビリファイを飲み始めてから気づいた不思議な有害事象について今回は書いていきます。

味覚がオカシイ

食べ物の味が最近オカシイ、と感じます。別に、食べ物が苦い、とか甘みを感じない、とかそういうのではないんです。ただ、何を食べても美味しく感じられないんですよね。

あと、たまに苦味と渋みだけがクローズアップされて知覚してしまうことがあり、これはとても辛いです。

エビリファイを開始と同時に味覚が変になりました。最近、亜鉛のサプリも摂っているのですが、体のエネルギーレベルは改善しても、味覚はなかなか改善しません。やはり薬剤性なのでしょうか?

お酒が美味しくない

これは、見方によっては有害事象ではなく、良い効果である、と見ることができるかもしれませんね。

ジェイゾロフトを飲んでいた頃はお酒がとても美味しかったのですが(って、コレはこれでとても問題ですが)、エビリファイを始めたら、お酒が美味しくなくなったんです。もしかしたら、最近困っている味覚異常が関係している可能性もあるのでしょうか?ただ、酔い方が以前と全く違うんです。楽しい気分になるのではなく、筋弛緩剤を飲んだ時みたいな感じになります。

そんな感じなので、最近は好んでお酒を飲むことはほとんど無くなりました。

食欲が無い

お腹は空くんですけど、何も食べる気がしない、という状態です。エビリファイを始めてから、食欲は著しく低下しました。

国内での副作用報告によると、エビリファイで食欲不振になる確率は5%以上 - よくある副作用のようです。ただ、今までここまで食欲不振になったことが無いので、正直面食らっております。まぁ、肥満の心配は無用なので、そこは助かりますが。

2011年10月2日日曜日

KOROちゃん、発見!

家で、小学校時代に作ったオルゴールの中をゴソゴソとしていたら、意外なもの発見!

なんとコーワさんのKOROちゃんが我が家にもいました!残念ながらKEROちゃんは見つかりませんでしたが。

シャチハタとか挿して使おうかなぁなどと考え中。

久しぶりの希死念慮、なんとかコントロール

先週、強烈にストレス負荷の多い1週間を過ごしていました。
そしたら、とうとう昨日の夕方から、何やら大きな異変が。
焦燥感を伴う抑うつ状態となり、久しぶりに希死念慮が現れました。

とりあえず、昨晩は早めに就寝。

そして今朝、起床時、既に焦燥感と希死念慮があり、「これはマズイ」と思い、無理やり二度寝。しかし、焦燥感があって二度寝を満足に(?)出来るわけがありません。

結局、起き上がり、食事を取って、ルーチンのお薬(エビリファイ、ストラテラ、ヤーズ)を飲みました。その時点で、「さて、次のステップは?」と頓服を考えます。何かメジャーを飲んだほうが良いのは明らかでしたが、何にしようか迷います。
「セロクエルにしようか、エビリファイにしようか…」

いったんはセロクエルに決定したのですが、ストックが残っていませんでした。なので、エビリファイの追加投与についてしばらく考えました。結果、「鎮静だけを狙うならエビリファイは(私の場合)コケそうだけど、今回は、賦活も必要。ドーパミンのバランスを取ることをターゲットにするのは、そこまで的外れではないのでは?」と判断し、1.5mg追加(計3mg)しました。

しばらくしたら落ち着いてきました。沈んでいた気持ちも少しずつ浮上してきたので、判断は誤りではなかったのかしら?と思っております。また、私の場合、セロクエルではここまでの効果は期待できなかったと思うので、たまたまセロクエルを切らしていたことは逆に幸運でした。

数日前に主治医に話を聴いていただいたりしたおかげで、症状に思考までは支配されずに、なんとか客観的に対処することができました。主治医とエビリファイに感謝!

この一件の重要性

この一件のお陰で、精神症状の急変時、有効な頓服薬とその用量が分かりました

今まで、特に「コレ!」といった頓服薬が無く、困っていました。急変のたびに大騒ぎをして、当番の先生、当直の先生、そして主治医に大変な負担をかけてきました。

また、私自身、「酷くなったらコレを飲めば大丈夫」というお薬が無かったので、常に心配でした。今回、そういうお薬が分かったので、不安が和らぎました。

そういう意味で、この一件は私にとって、とても大きな意味を持つ出来事となりました。

2011年10月1日土曜日

署名活動に行ってきました。

今日は中野駅(東京都)南口にて、JPA(日本難病・疾病団体協議会)「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合的対策の確立を要望する」署名活動に、下垂会の仲間と共に参加してきました。約1時間と短い時間でしたが、60筆の署名が集まりました。ご協力いただいた方々、本当にありがとうございました。

また、「難病・慢性疾患全国フォーラム 2011」というイベントがあるので、こちらもご案内させていただきます。

場所:日本教育会館一ツ橋ホールにて
日時:2011年11月12日(土) 12:45~17:00
参加費:1000円

詳しくはこちら(下へスクロールして下さい)