2011年8月30日火曜日

サンドスタチンLAR投薬後、嫌なこと

サンドスタチンLARには酷い倦怠感、腹痛、下痢といった嫌な副作用がありますが、私がこれからお話しようとしていることはそういう医学的なことではありません。

注射部の痛み

サンドLARは臀部(つまりお尻) に注射されます。この注射自体の痛みは、注射してくれる人の腕にかかっているんだと思いますが、投薬後の痛みは誰がやってもあまり変わらないように思います。つまり、毎月、4~5日ぐらいは注射された側のお尻が痛いのです。

これがどれぐらい痛いのかと言うと。。。
たとえば、私は寝返りをうった時、注射部が当たってしまうと痛くて目が覚めてしまいます。あまり、診察時にゴチャゴチャ言いませんが、結構痛いのです。

それでも、通勤のため満員電車に乗らなくてはいけません。お尻に誰かのカバンが当たった日には私は「あ゛う゛ぅぅぅっっ!!」となるわけです。 これはとても憂鬱になります。サンドLARで注射部がまだ痛む時期は、電車好きの私ですら電車には乗りたくなくなるのです。電車には限らず、混んだ場所は正直、痛い目に遭いそうで「怖い」です。似たようなことで、困っている患者さん、ほかにいらっしゃるかしら?

あと、これはここに書いて良い内容なのかわからないのですが、特に若い患者さんは注射部の痛み自体が性生活に響いたりしないのでしょうか?う~ん…。

しかし、臀部の痛みって打ち明けにくいですよね。もちろん、私の注射のことを知っている人にはコッソリ言えますが、注射のこととかイマイチ分かっていない人には言えません。だって、「お尻が痛い」っていったて「ん???」ですよね。一歩間違えれば奇異の目で見られそうですし。たかが注射部痛なんですけど、実は悩みの種でもあります。



1番好きな花の思い出

街の花屋さんでコスモスを見るようになりましたね。
コスモスは私の一番好きなお花です。
そのコスモスの思い出を今日は書いてみたいと思います。

小学校5~6年生の時、私は中学受験の勉強と家庭環境、学校での人間関係など、色々なことに疲れてしまい、希死念慮に悩まされていました。ある日、心の底から生きているのが嫌になって、放課後、校庭の鉄棒のところに立って、物思いにふけっていました。この時はすでに6年生だったと思います。 空は真っ青で、風が少し冷たかったのを覚えています。色々、つらくて目に涙がこみ上げてきました。

「こんな世界に閉じ込められて、なんて不自由で不幸せなんだろう?
家にも学校にも居場所がなく、1日1日を何とかやりすごしていることに限界を感じていました。
そして、さらに最悪なことに、「死にたい」という気持ちを両親に打ち明けても「死にたいなら死ねばいいでしょ!」と怒鳴られるだけ。5年生にしてすでに、生きることへの希望を失っていました。

そんな苦しい気持ちを紛らわそうと、1番高い鉄棒にぶら下がろうとしてジャンプしました。手は鉄棒をしっかりと捕らえました。鉄棒からぶら下がった体が自分のものではないような錯覚を覚えました。
「なんだか私、死んでいるみたい。だらんとぶら下がっててさ…。」
また風がザーっと吹きました。その時、ピンクの花がふわふわと踊るように見えました。
「ん、コスモスか。…繊細で可憐だな。確かひまわりみたいに太陽に向かって咲くんだっけ?
繊細な葉っぱに可憐な花。ふわふわ、ふわふわ、と風に揺られています。
その姿は弱々しくて頼りないのですが、花には飾らない美しさがあるのでした。
そして、健気にも太陽に向かって伸びようとしているようにも見えました。
「弱々しくて、頼りない…。私そっくりだ。でも、この花には私に無いものがある。美しさと希望としなやかさだ。」

その時、子どもなりに私は一大決心をしたのでした。
「やっぱり生きよう! 心を美しく;希望を信じて;しなやかな生き方を目指そう。」と。
 あの時のこの決心は、20代後半の今の私が目指しているところでもあります。
小学校時代で1番辛かった時に、生きる決心をさせてくれた花がコスモスでした。


2011年8月28日日曜日

薬剤性高プロラクチン血症④~ PRL産生・分泌の促進

前回まではドーパミン関連の薬剤性高プロラクチン血症について説明してきました。
最後はエストロゲンについて。

PRL産生・分泌の促進

PRLを作ったり、出したりするのを促すものの中には、睡眠、ストレス、妊娠、授乳などが挙げられます。こういったものの中にエストロゲンも含まれているわけですね。ですから、エストロゲン製剤はPRLを増やしてしまうことがあるのです。
お薬の一例は下記の通り。
  • オバホルモンデポー
  • ペラニン
  • 経口避妊薬(OC)など 

ということで、4回にわたって薬剤性高プロラクチン血症について書いてきました。
プロラクチンを上げてしまうお薬は、精神科のお薬以外にも色々あること、お分かりいただければ幸いです。


参考文献:
病気が見える Vol. 3 糖尿病・代謝・内分泌 第2版 (メディックメディア) 

<過去ログ>
下垂体腫瘍と精神科のお薬
薬剤性高プロラクチン血症①~入門
薬剤性高プロラクチン血症②~ドーパミン産生の抑制
薬剤性高プロラクチン血症③~ドーパミン受容体の遮断



薬剤性高プロラクチン血症③~ドーパミン受容体の遮断

2.ドーパミン受容体の遮断

くどいようですが・・・
PRLが上がりすぎると、「おーい!PRLをそんなにつくらないでちょうだい。」とドーパミンがお願いに行きます。

今回はドーパミン君はお願いしに、その場所まで行くことが出来ました。ただ、ここで問題発生。窓口が閉まっているのです!これでは、せっかく来てもメッセージを伝えることができません。

こうなってしまってはPRLは上がりっぱなしですよね。

このように、ドーパミンを受け取れなくしてしまうお薬には下記のようなものが挙げられます。
  • 抗精神病薬
    • ハロペリドール(商品名:セレネース
    • クロルプロマジン(商品名:コントミン
  • 抗うつ薬
    • イミプラミン(商品名:トフラニール
    • アミトリプチリン(商品名:トリプタノール
    • パロキセチン(商品名:パキシル
  • 制吐薬・抗潰瘍薬
    • メトクロプラミド(商品名:プリンペラン
    • ドンペリドン(商品名:ナウゼリン
    • スルペリド(商品名:ドグマチール
    • H2遮断薬
      • シメチジン(商品名:タガメット
      • ラニチジン(商品名:ザンタック

参考文献:
病気が見える Vol. 3 糖尿病・代謝・内分泌 第2版 (メディックメディア)

<過去ログ>
下垂体腫瘍と精神科のお薬
薬剤性高プロラクチン血症①~入門
薬剤性高プロラクチン血症②~ドーパミン産生の抑制



薬剤性高プロラクチン血症②~ドーパミン産生の抑制


まずはドーパミン(DA)に注目してみましょう。
「ドーパミンが減る」という状態には下記の2つの場合があります。
  • ドーパミン産生の抑制
    • ドーパミンを作る邪魔をする
  • ドーパミン受容体の遮断
    • ドーパミンを受け取れなくする

1.ドーパミン産生の抑制

PRLが上がりすぎると、「おーい!PRLをそんなにつくらないでちょうだい。」とドーパミンがお願いに行きます。

そのドーパミン君がいなくなると、どうなるでしょうか?PRLが上がりっぱなしになってしまいますよね。

つまり、この大切なドーパミンを作る邪魔をされてしまうとPRLは上がってしまうのです。

このようなお薬は血圧を下げるお薬や血流を良くするお薬があります。
一例は下記の通り。
  • レセルピン(商品名:アボブロン
  • メチルドパ(商品名:アルドメット
  • ベラパミル(商品名:ワソラン

参考文献:
病気が見える Vol. 3 糖尿病・代謝・内分泌 第2版 (メディックメディア)

<過去ログ>
下垂体腫瘍と精神科のお薬
薬剤性高プロラクチン血症①~入門



薬剤性高プロラクチン血症①~入門

前回、お薬の中にはプロラクチン(PRL)の値を上げてしまう物がある、と申し上げました。
このように、お薬によって高プロラクチン血症が起きることを「薬剤性高プロラクチン血症」と呼びます。

薬剤性高プロラクチン血症を起こすお薬の中でも、前回の投稿では精神科のお薬に注目しました。
ただ、高PRLの原因となるお薬は、何も精神科のお薬に限られた話ではないんです。
そういったお薬のカテゴリーには
  • 降圧薬・循環器薬
  • 抗精神病薬
  • 抗うつ薬
  • 制吐薬・抗潰瘍薬
  • エストロゲン製剤
が挙げられます。

まずは基礎

プロラクチン産生を抑制するのがドーパミン。
そして、プロラクチン産生・分泌を促進するのがエストロゲンです。
  • ドーパミン ⇒ ↓PRL
  • エストロゲン ⇒ ↑PRL
次回は、この2つのうち、ドーパミンに注目していきます。

<過去ログ>
下垂体腫瘍と精神科のお薬


2011年8月26日金曜日

下垂体腫瘍と精神科のお薬

私は精神疾患を合併している先端巨大症の患者です。
なので、内分泌内科のほかに、心身医療科で精神科医にも診ていただいております。
心身医療科でお薬を処方していただく時には主疾患の下垂体腫瘍のことや、お薬に関する不安について、色々と相談させていただいております。ただし、これは私がたまたま良い精神科医に恵まれたからで、私のような患者ばかりでないのも事実だと思います。

お薬に関する不安を精神科医になかなか打ち明けられない患者さんや、 患者さんから直接、その方の主疾患について学ぼうとする時間をなかなか設けることが出来ない精神科医もいらっしゃるのかもしれません。

下垂体腫瘍と精神科のお薬について、精神科医の方と、精神疾患を合併している下垂体腫瘍の患者さんに理解を深めて欲しいと思って、この記事を投稿させていただきます。

PRLとお薬

お薬の中には、プロラクチン(PRL)を上げてしまう物があります
例えば、吐き気止めのドンペリドン(ナウゼリン)は私の場合、すぐPRLが上がってしまいます。

あと、よくあるのは精神科のお薬。
私の場合、1番最初にPRLを上げたお薬はメイラックスでした。
(このお薬で高PRLって聞いたことが無いのですが、私の場合、因果関係はかなり明らかでした。)
そして、結構なレベルでPRLが上がったお薬はロゼレムとリスパダール。
ごく最近ではジェイゾロフトが微妙にPRLを上げていました。

1患者として私は、「下垂体腫瘍の患者さんには、このようなPRLを上昇させてしまうようなお薬は適さないのでは?」と考えております。プロラクチノーマ(PRL産生性腫瘍)の場合はもちろん、他の種類の腫瘍でも、なるべく避けた方がいいのでは?というのが正直な意見です。

私の場合

私はGH産生性だったわけですが 、PRLが高いと不安になります。「もしかして、私の腫瘍はGHとPRLの両方を産生しているのでは?」という良からぬ不安を抱いたりしていた時期もありました。医師から「精神科のお薬を飲んでいるから」という説明を受けても、やはり心配でした。

最近になって、ようやくエビリファイというお薬で精神科領域の症状が落ち着いてから、私のPRL値も落ち着いています。ここに辿りつくまで、私は絶えず「下垂体ホルモンの値を上げてしまう可能性のあるお薬はなるべく避けて欲しい」と思いながら治療を続けてきました。もちろん、主治医にはきちんとその旨を伝えていたので、急性期以外でPRLが上がりやすいお薬は処方されませんでしたが。にもかかわらず、ことあるごとにPRLの話ばかりしてしまう患者をやっておりました。

主疾患の状態が正確に把握できない不安のせいでしょうか、「PRLを大幅に上げてしまうお薬は良くない」という自分勝手な先入観が働いてしまいました。そのため、そのようなお薬を急性期に処方された時、結局、必要な期間中、続けることができませんでした。

考察

私のケース、お馬鹿に聞こえるかもしれませんが、薬のアドヒアランス(服薬に納得し、自発的に、指示通りに服薬すること)にはこういった「薬の先入観」や、「主疾患の状態を正確に把握できない不安」が邪魔をする可能性だって十分にありえますよね。

特に2つめ、「主疾患の状態を正確に把握できない不安」は下垂体腫瘍の患者にとって、特に大きな不安になり得るように感じます。そういった不安を軽減させるため、プロラクチノーマ以外の腫瘍においても↑PRLの副作用の頻度が高いお薬は避けたほうが良い、と思います。

とはいっても、精神科のお薬はドーパミンを操作するものが多いです。そして、ドーパミンとプロラクチンは密接な関係があります。(ドーパミンはプロラクチン産生を抑制します)

精神疾患において、重要な脳内伝達物質はドーパミン、ノルアドレナリン、セロトニンですから、PRLの変動が「全く無い」というお薬を選ぶのは現実的ではないと思います。また、お薬を飲まないリスクを考えた時、私のように「服薬が望ましい」ケースもあるわけですよね。そういったことも考慮に入れて、患者さんには「精神科の薬=悪」という極端な考えをしないでほしい、と考えております。「薬物治療をしないリスク」も存在することも考慮に入れてみて下さい。

ただ、明らかに「高PRLの副作用が出やすい」と言われるお薬は、急性期以外は避けるのが理想ではないでしょうか。そして、どうしても高PRLの副作用が出やすいお薬を処方しなくてはいけない時、精神科のお医者さんには、患者さんによく説明し、患者さんの不安も考慮したうえでの処方を心がけて欲しいです。


2011年8月25日木曜日

IGF-1が基準値を下回った!

前々回の内分泌の診察(7月14日)の際の血液検査の結果を知らされて、ちょっとビックリ。

IGF-1: 131ng/mL
(゚◇゚=)(=゚◇゚)ぇっ? 
……
こ、これは!!
 Σ(゚O゚ノ)ノ
 
私の基準値は137-320ng/mL なので(と書くと、歳がバレますが)下限値を下回ったことになります。
こんなことは初めてです!!!!
とワクワクしながらも若干焦りました。
しかし、それも束の間。検査結果の他の項目も念入りにチェックしていた主治医がひとこと。
「あなた、また Low T3 よ~。ちゃんと食べてる?」
(T3 が低くなる要因に、消耗性疾患、過労、栄養失調があるそうです)

あぁ、そうか!
IGF-1は栄養状態も反映します。
栄養状態が悪いとIGF-1は低くなるのです。(参考
なので、私の場合、IGF-1低下の原因として考えられるのは
  1. サンドスタチンLARが効いている
  2. 栄養状態が悪い
  3. 1と2の両方
の3通り。
まぁ、 正解は3でしょうね、きっと
Low T3 になるような消耗性疾患には罹っていないので、やはり栄養状態が良くない、というのは大いにあると思います。でも、サンドスタチンLARも順調に効いているんだと思いますよ。その証拠に、投薬が1週間遅かった時は、IGF-1の値にそのまま反映されますもの。


ただ、IGF-1がここまで下がったら、やはり念のため"Over-Treatment" (この場合は、IGF-1の下げ過ぎ)にも気をつけないとな、と思ったのでした。


<過去ログ>
摂食障害とIGF-1&GH


2011年8月22日月曜日

ヤーズを服用して

低用量ピル(OC)、ヤーズを1月から服用し始めて(参考今、7シート目です。
つくづく、「OC、もっと早く始めていれば良かった!」 と思います。
  • 月経がとても軽くなり、心身の負担が軽減された
    • 出血量が劇的に減った
    • 月経の期間が短くなった
  • 月経の開始日が分かるので、心理的負担が減った
  • PMDDが改善され、ジェイゾロフト無しでもコントロール可能になった
  • 排卵痛が無くなった
月経痛は残念ながら、まだあります。毎月、座り込むほど痛い日が1日だけあって、それが無くならないのがちょっと残念です。 まぁ、あまり酷いようなら次の手を主治医と共に考えます。

あと、もう1つ残念な点は体が浮腫む副作用

でも、残念な点はこの2点だけ。今までで1番困っていたのは、月経に関連した感情面への問題でした。それが改善されているので、OCは続けていきたいです。



<過去ログ>
低用量ピルの服用を始めました


2011年8月21日日曜日

梨木香歩の「裏庭」

梨木香歩の作品の中で1番最初に読んだのが「西の魔女が死んだ」でした。
とっても素敵な作品で、その後、「エンジェル エンジェル エンジェル」も読みました。
そして今回は「裏庭」。

これはファンタジーもので、とってもよく書けている作品だと思います。
「裏庭」と外の世界を超えた繋がりを発見していくのは、まるでパズルを解いていくような感じですし、そして何よりも、「裏庭」での出来事は、私たちの人生を象徴しているので、誰が読んでも「あぁ、これ分かる!」という瞬間がある作品ではないでしょうか?

これから読む人のために、あらすじは書かないことにしますが、この本の中で心に響いた言葉を記していきたいと思います。
  • 「いいな、傷を恐れるでないぞ」
  • 「自分の傷と真正面から向き合うよりは、似たような他人の傷を品評する方が遥かに楽だもんな」
  • 「いいか、覚えておおき。自分の傷に、自分自身をのっとられてはならないよ」
  • 「傷を、大事に育んでいくことじゃ。そこからしか自分というものは生まれはせんぞ」
  • 「傷ついたらしょうがない、傷ついた自分をごまかさずに見つめて素直にまいっていればいい」
  • ― 私がなりたいもの?私が……「なりたいのは、私しかいない」
これらの言葉が気になりましたら、是非、一度「裏庭」を読んでみて下さいね。

エビリファイ1.5mgが面倒な件

エビリファイ1.5mgという処方が私には「ドンピシャ」だったわけですが、1つだけとっても不便なことがあるんです。

エビリファイには1.5mg 錠は存在しないので、既存の3mg錠を半分に割って服用することになります。今までの薬で、半分に割るのが大変だった錠剤はヒルナミンとセロクエルぐらいでしょうか。
  • ジェイゾロフト 25mg 錠 : 細長いお薬で、指で簡単に割れました。
  • ソラナックス  0.4mg 錠 :        〃
  • エバミール   1mg 錠  : 真ん中に線が入っており、指で簡単に割れました。
  • ワイパックス  1mg 錠  :       〃
  • ランドセン   0.5mg 錠 : 線は入っていませんが、指で簡単に割れました。
  • ヒルナミン   5mg 錠  : 糖衣錠で Pill Splitter を使ってもとても大変でした。
  • セロクエル   25mg 錠 : 線が入っておらず、かつ厚っこいので、Pill Splitter が必須。
 エビリファイ 3mg 錠を半分に割るのは、セロクエルのような感じです。
少なくとも真ん中に線を入れてほしかった…。
でも、今更、「金型を変えて下さい」というのもなぁ、と考えてしまいます。
やはり1.5mg 錠が欲しいです
因みに、液剤とか散剤とか、もっと面倒なので、そっち方面は私はパスです。
というのも、私の嫌いな剤型が液剤、散剤なので。

極少量でお薬が効くのは良いことなのですが、それなりに面倒な事もあるのでした。
まぁ、薬局で割ってもらえば良いのでしょうけど、そこをあえて自分でやっている私も悪いんですけどね(何気に Pill Splitter を使うのが好きだったりします)。





2011年8月20日土曜日

エビリファイのお陰で

エビリファイを開始してから、7週間経ちました。
現在の処方は
-ストラテラ(35mg)
-エビリファイ(1.5mg)

たったこれだけなのですが、とても好調です。
今回は、「エビリファイを服用して良かった」と思うことについて書いてみます。

サンドスタチンLARにも負けず

8月17日(水)にサンドスタチンLARの注射をしてもらいました。
今回もやはり倦怠感が辛かったです。
しかも、それに追加して、今回はご丁寧に腹痛&下痢までやってきて「あぁ、今月もやられたか!」と苦笑い。この消化器系の副作用は、投薬1時間後辺りに襲ってきて、本当に散々でした。でも、こんなことで治療は諦めたくないので、来月以降も続けますよ!

とまぁ、身体の副作用では参ったわけですが、良かったこともありました。

前回までと大きく異なった点は、抑うつ状態悪化や希死念慮で苦しむことが無かった、ということ。今までは投薬後2~4日は酷い抑うつ状態になり、希死念慮があって、大変でした。ところが、今回は、多少の抑うつはありましたが、希死念慮に至るまで酷くありませんでした。

眠剤なしでも眠れる

私の場合、発達障碍があるため、エビリファイを服用すると眠くなります(参照)。
夜に服用しても、日中も眠気があり、仕事に支障が出そうなくらいでした。
しかし、最近は慣れてきました。また、この副(?)作用のお陰で眠れるようになりました
「眠剤いらず」になったので、処方がシンプルになりましたよ。

軽躁状態の改善

今までの「上行ったり、下行ったり」という感情のジェットコースターが無くなりました。感情の波がとっても穏やかになり、精神的に落ち着いております。ちょっとのことで酷く落ち込んだり、異常にハイテンションになったりすることが無くなったので、気持ちにゆとりが出てきました。

これこそ、私が長い間求めていた状態です。
ジェイゾロフトで楽しい気持ちになるのも、それはそれで良かったですし、あの経験が無かったら私は酷い抑うつ状態から浮上することも無かったでしょう。そういう意味では、ジェイゾロフトは「浮上するきっかけを与えてくれた、重要なお薬」と、私の中では位置づけされております。しかし、私の場合、ジェイゾロフトでは、心のバランスが取れませんでした。意欲が低下したままの状態で、テンションばかりが上がって行き、その余った心のエネルギーの使い方に苦慮してしまい、感情の波がどんどん大きくなってしまったのです。

今回、エビリファイに切り替えたことによって、心のバランスは格段に良くなりました。意欲とエネルギーがイコールになってきた印象です。服用初期は散々でしたが(参照)、我慢して続けてみて本当に良かったです。


<過去ログ>
エビリファイ5日目-ようやく
エビリファイ3日目
エビリファイ2日目
エビリファイ、1日目
エビリファイ開始!


2011年8月16日火曜日

ジェイゾロフト中止②

ジェイゾロフトを中止してから、今日で1週間です。
離脱症状と思われるものは軽い頭痛ぐらいしかありませんでした。

良かったことは、ジェイゾロフトをやめてからのほうが
  • よく眠れるようになった
  • 感情の起伏が減って落ち着いた
ということでしょうか。

ただ、症状の「揺り戻し」のようなものはあります。
満腹を感じると嘔吐したい欲求に駆られるんです。
これは、「太るのが怖い」とかではなく、食後に感じる腹部の違和感に耐えるのがツライ、という、やや身体的なもの。ジェイゾロフト服用中の時には満腹感を不快感と感じることは無かったのに…。

とは言っても、食べたものは吐かずにキープして頑張っています。でも、結構ツライです。
考えてみたら、ジェイゾロフト開始時にすぐ気付いたことの1つに「食後の腹部の不快感が激減した」というのがありました。その当時は、なんとも不思議な作用だと、思っていたのですが、服用して1年以上経過し、すっかり忘れていました。それでも、今回の断薬で改めて、そういった面でのジェイゾロフトの作用の大きさ・(私にとっての)重要性を感じました。

これから私はどういう経過を辿って行くのでしょうか?客観的に「一症例」として考えると、とても興味深いのですが、主観的に「自分のこと」として考えると、やはり不安な面もあります。

でも、自分の中にある「自己治癒力」(と主治医は呼んでいる)を信じて、回復の道を歩んで行きたいものです。


<過去ログ>
ジェイゾロフト中止
ジェイゾロフトのお陰で



2011年8月15日月曜日

下垂会のスローガンが欲しい

今日の題名は、13日に行われた下垂体患者の会の懇親会での私の発言。

この発言には私の熱い想いがあったりします。
それは、「常に拠り所とするものが欲しい」という強い願い。
これからの活動を企画する上で、そういったものは、やはり必要だと思うのです。
また、スローガンやミッション・ステートメントは患者会のアイデンティティの中心となるものだと私は考えています。

私のそういった願いが通じたのでしょうか?
下垂会でスローガンを募集することになりました!!
何かアイデアのある方は、Saraか、下垂会代表理事のはむろさん(toubyouki@hu.sub.jp) 、どちらでも良いので、ご連絡いただけると嬉しいです。10月の総会に決定できれば、と思っております。


ご参考までに、アクロメガリー・コミュニティーのミッション・ステートメント(スローガンよりも長いもの)を載せておきます。

IT IS OUR MISSION to provide an emotional and communal support network for people touched by acromegaly.  We offer a central location for medical information on issues including: surgery, medication, radiation, and post-diagnosis support.  Most importantly, we work to provide a network of emotional support for acromegaly patients, their friends and their family.

私たちのミッションは先端巨大症に影響された人々に感情的・コミュニティー的なサポートネットワークを提供することです。私たちは外科手術、治療薬、放射線療法、診断後のサポートといった課題に対して医学的情報を提供する中心的存在としての役割をはたします。そして何よりも、先端巨大症の患者さんと彼らの友人・家族の感情的サポートを提供するネットワーク作りに励みます。

今はアクロメガリー・コミュニティーのウェブサイトに記載されていませんが、かつては"Emotional and communal support network for people touched by acromegaly"(先端巨大症に影響された人々の感情的・コミュニティー的なサポートネットワーク)というスローガンが出ておりました。

こんな感じでスローガンを考えてみて下さい。
よろしくお願い申し上げます。

下垂会の「おしゃべり会」行ってきました~♪

13日(土)に虎の門病院で下垂会の「おしゃべり会」と懇親会が執り行われました。(参考
「おしゃべり会」で私の加わったグループのテーマは「先端巨大症」で、5人の当事者と家族の方が1人。全員女性で、なんだか女子会気分でした。

今回、面白いなぁ、と思ったことの中で、今回始めて聴いたことが下記の2つ。
  • 尾てい骨が伸びてしまって(?)座ったりすると痛い
  • 術後、鼻炎が劇的に良くなった
実は、ずっと私だけだと思っていたのですが、「そうそう、私も~!!!」となった話題だったので、とても興味深かったです。


尾てい骨も成長?

「私だけかもしれないけど、なんだか『しっぽ』が伸びちゃって、座ると痛いのよ。」
このコメントを聞いてすぐに私は、ピン!と来ました。

米国でシャワーだけの生活をしている時には感じなかったのですが、帰国して実家のお風呂に浸かった時、尾てい骨が当たって痛いことに気付きました。
「私の尾てい骨ってこんなに長かったかしら?オカシイなぁ。」
普通に座っていて痛むことは無いのですが、浴槽ではクッションも何も無いから、当たってしまうのでしょう。
「こんな変な症状を訴えるのは私だけよね。」
と思って、主治医にも報告できずに悶々としていたのでした。

今回のおしゃべり会で
「先端巨大症になると、『しっぽ』も成長するのかしらねぇ?」
などと、他のメンバーも語っているのを聞いて、
「なーんだ、私だけではないのね。」
とホッとしました。


経鼻的手術で鼻炎解消?

私は物心ついた頃から、ひどいアレルギー性鼻炎に悩まされてきました。
それが、下垂体のオペをしてから、劇的に改善されたのです。
これは2007年のオペ以来、ずっと謎だったのですが、今回のおしゃべり会でこの事を話題にした方がいらっしゃいました。
手術してから、鼻炎が無くなったのよ。
思わず、「えっ、私もなんですけど!!」と割り込んでしまいました(汗)。

花粉症の時期も(鼻炎は)全然大丈夫だったの。でも、花粉症自体は治っていないのよね。だって、目は痒かったから。
そうそう、私もそうなんです!
これも、主治医とは話題にしたことの無いトピックでしたが、今回、これも私だけではないことを知ったので、なんだか嬉しかったです。


こういった「私もそう!」と思える瞬間があるごとに、「やっぱり仲間はいるんだな」と不思議な温かさを感じるのでした。


<過去ログ>
8月13日に下垂会の集い(東京)


2011年8月13日土曜日

私の勝手なイメージで (お薬)

私が服用経験のあるお薬の私なりの呼び名や、勝手に決めている性別をズラズラと並べてみます。呼び名は、単に略称だったり、薬剤名だったりもしますが、悪しからず。。。
  • サンドスタチンLAR ⇒ サンド ♂
  • クラリス ⇒ クララ ♀
  • ストラテラ ⇒ ストラ ♂
  • エビリファイ ⇒ エビちゃん ♀
  • エバミール ⇒ エヴァ ♀
  • ソラナックス ⇒ ソラちゃん ♀
  • ワイパックス ⇒ ワイパ ♂
  • ジェイゾロフト ⇒ ゾロフトちゃん ♀
  • マイスリー ⇒ 舞ちゃん ♀
  • メイラックス ⇒ めいら ♀
  • サインバルタ ⇒ シンバルタ ♂
  • パキシル ⇒ パキ ♂ 
  • テトラミド ⇒ ミアンセリン ♀
  • リフレックス ⇒ ミルタザピン ♀
  • リスパダール ⇒ リスペリドン ♂
  • デパケン ⇒ デパ ♂
  • リボトリール ⇒ リーぽん ♂
  • セロクエル ⇒ セロック ♂
  • デジレル ⇒ トラゾドン ♂
  • トレドミン ⇒ ミナ ♀
  • ロゼレム ⇒ ラメル ♀
  • レンドルミン ⇒ レンドルン ♀
こんなところかしら?
太字は現在服薬しているお薬です。
こうやって服薬アドヒアランスを上げる工夫(?)をしているのでした。

2011年8月12日金曜日

患者会って?

「患者会に参加するのはあまり好きではない」という人に何人かお会いしたことがあります。共通の理由は「病気のことで、傷の舐め合いなんて、したくない」というもの。なるほど!でも、患者会って、そういうものなのでしょうか?

先端巨大症のような希少疾病は特にそうですが、闘病(後に「共存」へと変わっていきますが)初期は「私は独り」と感じてしまいがちです。その孤独感に寄り添い、互いの前進を支え合う人たちの集まりが患者会だと、私は考えています。

間違ってほしくないのですが、病のため、傷つき、落ち込み、涙する時間もそれなりに必要です。その時間自体が癒しとなることもありますもの。人によってその時間の長さは異なりますが、いずれは、その辛い気持ちを乗り越えて前進できるものです。

ただ、傷の舐め合いばかりしていては、いつまで経っても前へ進むことができないように感じます。だからといって、前進できている人が「上から目線」でアドバイスするのも悲惨です。そうではなく、「寄り添う」「支え合う」ということが大切なんですよね。

それが患者会のあるべき姿なんだと思います。
そして、そういった繋がりの中で、私たちの「孤独な闘病」は「仲間のいる闘病」になり、さらには「病気との共存」へと発展していくのではないでしょうか?


2011年8月9日火曜日

ジェイゾロフト中止

ジェイゾロフト、とてもよく効くし大好きなお薬だったのですが、軽躁状態を煽られる感じが続いているので、主治医からこんな一言が。
「ジェイゾロフト、やめるとどうなるの?」
えっ、ゾロフトちゃんをやめる、ですって?ぇ゙!?Σ(゚▽゚ノ)ノ 
「今まで、切らしたことが無いから分からないです。」 
と言いながら、冷静に、そして客観的に考えようとしました。
確かに無くても大丈夫かも。いや、無い方が良いのかも。
でも…。

悩みながらも、気付いたらこう言っていました。
「ゾロフト、やめてみたほうが良いのでしょうか?別にそれでも良いんですけど。」
口ではそう言っていても、まだ心の中は不安でいっぱいでした。
本当にゾロフトちゃん無しでやっていけるのかしら?

ジェイゾロフトは、私の人生を大きく変えてくれたお薬、と言っても過言ではありません。(参考
なので、いつの間にか「ゾロフトちゃんは私の命綱」と思うようになっていました
今回、そのお薬をやめてみては?というご提案を主治医が提示してきたので、正直、私は困惑してしまいました。

そんな私に、先生はジェイゾロフト中止の根拠を丁寧にご説明して下さいました。
なるほど!と納得した私は、ようやく中止してみることを決心しました。

それでも、なんとなく、自転車の補助輪を外す時の心境です。
「私、コレ無しでもやっていけるもん!」という強気な気持ちと、「やっぱり、コレ無しでは転んでしまうのでは?」と心配な気持ちの両方が私の中にはあります。

ジェイゾロフト、いずれはやめる日が来る、とは分かっていたにもかかわらず、いざその時が来ると、今度はスッパリと決断できない、優柔不断さが嫌になります。でも、当たり前なのかもしれませんね。なんだかんだで、ゾロフトちゃんとは1年以上のお付き合いになります。私に笑顔を取り戻してくれた恩人で、私はゾロフトちゃんが大好きだったから、やはりお別れはツライんですよね。

メイラックスをやめた時(参考)よりも、ゾロフトちゃんとのお別れの方が辛いものになりそうです。

現在の精神科の処方は
  • ストラテラ(35mg)
  • エビリファイ(1.5mg)
  • リボトリール(0.5mg)
「随分とシンプルになったものだわ」と主治医の目の前で、思わず処方せんをじっくり眺めてしまいました。(私はなぜか処方せんに美を感じてしまう、変な性質をもっております)

まだ胸の中の不安は残っていましたが、
「大丈夫!私は確実に良くなっているし、これからも絶対に良くなるわ!!!」
と思いながら診察室を後にしたのでした。

そして、今日の朝から早速、ジェイゾロフト12.5mgを中止しました。
 

<過去ログ>
ジェイゾロフトのお陰で
「メイラックスがやめられない」のその後


2011年8月8日月曜日

完璧でなくても良いし、独りでもないし

I know I ask perfection of
A quite imperfect world
And fool enough to think that's what I'll find

そう、私はこんなにも不完全な世の中に
完全を求めてしまうの。
そして愚かなことにも、それが見つかると思っているのよね。

カーペンターズの「青春の輝き」という歌の歌詞の一部です。
「朝の4時だというのに、目が冴えて眠れないわ。友達もそばにいないし。」
という下り、胸が張り裂けそうになります。
美しいメロディーとは裏腹に切ない歌詞ではありますが、私の大好きな歌のひとつなんです。

まだ中学生だったころ、この歌の意味がよくわかりませんでした。
自分の摂食障害やうつ状態を自覚するにつれて、この歌のこの部分がなんとも皮肉っぽく聞こえたものです。

今日、久しぶりにこの歌を聴いて、ふと「そのままでいいがな」という、相田みつをの言葉を思い出しました。

完璧を追い求めていると苦しくなるんですよね。
最近は、私も苦しくなり始めると、
「完璧主義になっていない?独りだと思っていない?」
と自分に問いかけるようになりました。

人は完璧でなくても良いですし、独りで悩みを抱え込まなくても良いんですよね。
そう考えると、私は少し楽になるのです。
 

2011年8月6日土曜日

8月13日に下垂会の集い(東京)

来週、8月13日(土)に下垂会の集いがあります。

場所:虎の門病院 講堂 (東京都)
日時:8月13日(土) 13:00~16:00
対象:患者さんや家族の方など、どなたでも!
参加費無料

体験談を語り合ったり、疑問点を専門医にご回答いただく、といった感じのようです。
疑問点に関しては、15:00~16:00に、山田正三先生がご回答下さるそうですよ。


私は今のところ、参加予定。
多くの方にお会いできますことを楽しみにしております♪

2011年8月5日金曜日

フルタイム復帰!!!

今月から仕事でフルタイム復帰しました
普通に働けることってこんなにも嬉しいことなんですね。
皆様、今まで支えて下さって本当にありがとうございました

ただ、よく分かって貰えないのでは?と懸念していることもあります。
フルタイム復帰したからといって、休職前と同じように働くことを要求されのは厳しい、ということです。
そもそも、その働き方が無理だったから休職したわけですよね。
フルタイム復帰に関しての基本的な考え方は「復帰はリハビリの延長」という考えだと思うんです。

私自身、その基本を忘れてしまい、無理しがちなので気をつけたいと思います。
心身の声に耳を傾けながら頑張って行きたいです。

2011年8月4日木曜日

スタイルに自信を持つ患者?

これは他でもない、私のこと。
先端巨大症という手前、「顔に自信があるか?」といったらまぁ、普通かと思いますが(!)、スタイルの方は結構自信を持っていたりします。

「スタイル抜群ですね!!」
「足、長いですね」
「細いですね」
「何かスポーツ、されているんですか?」

これらは実際、私がよく言われる言葉です。
「スタイル抜群」なのかどうかは分かりませんが、確かに「スタイルは良いわよね」と自分でも思っていたりします。ただ、それも最近のお話。
摂食障害を卒業したあたりから、そんな風に自分を見るようになりました。

しかし、それが裏目に出て、「いかに自分のシルエットを綺麗に見せるか」ばかり考えてしまうことがあります。そして、自分を大きな姿見に映しては自己満足する、ちょっと嫌な面をもった女子だったりします。

先端巨大症の患者としては、自分の外見に自信を持っている、私のような患者は珍しいのかしら?