2011年6月30日木曜日

食欲不振、さすがにマズイ?

夏バテなのか、心因性なのか、実際に病気なのか、まだ検査をしていないので分かりませんが、やっぱり吐き気がツライです。(+д+;)

「今日、何食べたかな?」と今、振り返ってみて焦りました。
  • 野菜ジュース 250ml
  • シャーベット
  • 菓子パン・惣菜パン 各1つ
  • お茶 500ml
う~ん、明らかに1日に必要なエネルギー量に達していません。明日はもっと頑張って食べないと、また体重が減ってしまいますよね…。 (-"-;)

精神科医には、「体重が減ったって?あっ、マズイぞ~!摂食障害になるかもしれない。」なんて言われおり、内分泌内科医には、「痩せたら困るじゃない。」と言われております。職場では、「ちゃんと食べてる?」とよく訊かれます。ちょっとマズイ雰囲気です。

摂食障害特有の「食べるのが怖い」というのは全く無くて、単純に吐き気があるから食べられないだけなんですが、これがツライです。胃カメラは嫌ですが、それでも早く原因を知りたいです。


<過去ログ>
食欲低下、吐き気
消化器内科受診

エビリファイ3日目

懲りずに、今日もエビリファイを服用。
今日はかなり落ち着いていました
ただ、若干パキシルに近い感じ。
感情に「人工感」があるのが、やはり気に食わない、と言ったところ。
相変わらず頭は痛いし、眠いし…。

と文句を言っていても、効き目の良さは否定できません
というか、エビリファイの凄さを改めて思い知らされました
自殺念慮が皆無に近い状態になったのです!
これは凄すぎます!!!
あと、電話に対して恐怖感の強かった私が、今日は平然と電話の受け答えをしていたのには、自分で驚きました。あまりにも凄くて、「何、コレ?」と思ってしまったぐらいです。

しかし、眠気は本当に困ってしまいます。
さっそく主治医に服用時間について相談したら、夜の服用でもOK、とのこと。

ご相談した際に先生が教えて下さったのですが、エビリファイは
  • 統合失調症では目が冴える、という人が多い。
  • 発達障碍では眠くなる、という人が多い。
  • うつでは半々。
という傾向があるそうです。 

前回・前々回の診察の際に、先生が「発達障碍の患者さんで、エビリファイを飲むようになったら、ぐっすり眠れるようになった、っていう人、いますよ。」とおっしゃっていました。

私の場合はADHD(発達障碍)とうつだから眠くなるのでは?というのが、先生の考察。へぇ~、そうなんだ~!エビリファイって面白いな。


<過去ログ>
エビリファイ2日目
エビリファイ、1日目
エビリファイ開始!

2011年6月29日水曜日

エビリファイ2日目

昨日に懲りず、またエビリファイ1.5mgを服用。
今回はお昼に服用。しかし、やはり激しく眠いです。

今日は
  • きちんと午前中に歯科に行くことが出来ました
  • 午後から出勤できました
  • 会議に18時まで参加することができました
  • 懇親会に21時まで参加することができました
はっきり言って、「やり過ぎた」感があり、また頭痛も辛いのですが、今日は頑張ることができました

しかし、自分から処方を頼んでおいてこう言うのも何ですが、やはりエビリファイは嫌いなお薬です。なんとなく飲み心地、というか効き方が気に食わないのです。ちょっとデパケンに似ているんですよね。服用しても、全く持って感情に「平安」が無いんです。セロクエルは私にとって副作用が酷いものの、「心が大変に落ち着く」お薬で、実は結構気に入っています。ですが、エビリファイはそういう感覚に乏しい、というか、全くないんです。逆に煽られるような感じ。「トランキライザーなの、これ?」というのが率直な意見。

まぁ、酷い副作用が出ないかぎり、しばらく飲んでみることにしますが、「この薬嫌い!」という感情があると、アドヒアランスには良くないですよね。一応、服薬の必要性は理解しているので(しかも、自分からリクエストしているので)、頑張って服用してみます。

<過去ログ>
エビリファイ、1日目
エビリファイ開始!

2011年6月28日火曜日

エビリファイ、1日目

今日も倦怠感・抑うつ・自殺念慮が著しく、欠勤し、1日中、泣くか寝るか、といった感じでした。
一応、夕飯は食べましたが、吐き気は以前よりも悪化しております。

さっそく今日、エビリファイ1.5mg(3mg錠の半錠)を服用。
すると、なにやら酔っ払ったような感覚で、とても気持ちよくなりました
相変わらず倦怠感はひどく、頭も重たい感じなのですが、それにもかかわらず、だんだん楽しくなってきてしまい、色々な人にメールをしまくりました
(この時点で、ちょっと軽躁っぽい感じがします)
やがて、力尽きてしまったのと、激しく眠いのとで、パタリと眠ってしまいました。
再度、起きると今度はドクターにメール。

相変わらず酔っ払った感じで、確かに気持ちよいのですが、今度は「楽しい」という状態ではなく、「今なら死ねるかな?」という衝動も同時に感じました。そして、お決まりの、あのイライラ。ジッとしていられなくなり、その辺にあるものを着て外に出たのはいいのですが、向かいから来る人たちになぜかイラっとして、睨んでしまったりと、攻撃的になっていました。こんなイライラ、久しぶりです。ジェイゾロフトを飲み始めて以来、無かった感情なので、戸惑っております。なんだか危ない感じ

イライラしているうちに、今度はとても悲しくなってしまい、なぜかブランケットにくるまって、ぬいぐるみを抱いて、泣いているうちに寝てしまいました。なんだか、アメリカで精神科に初めて入院した時に近い精神状態です。あまり良い兆候ではありません。

「はぁ、エビリファイ、3度目にしてまたコケるか?」と溜め息。今晩・明日あたり、当直医に電話して困らせたりしそうです。あぁ、頭が痛い。

しかし、寝たり、イライラしたり、 泣いたり、と忙しい(?)1日でした。



<過去ログ>
エビリファイ開始!

エビリファイ開始!

1度目のチャレンジ(アメリカ)

2007年11月、アメリカでの2度目の精神科入院の際、Abilify (エビリファイ)20mgを処方されましたが、その際、退院後にひどいアカシジアと排尿困難に苦しみ、それを苦に自殺を図り、すぐにERに戻った、という苦い経験があります。15mgに減らしても変わらず、結局、中止になりました。20mg出したからと言って沈静作用があったわけでもなく、私は逆にイライラしてしまい、ツライ副作用しか感じることができませんでした「Abilifyなんて2度と飲みたくありません!」ときっぱり宣言したお薬です。 結局、失敗に終わっております。

当時の処方
  • Effexor(300mg)
  • Remeron(7.5mg)
  • Abilify(20mg)

2度目のチャレンジ(日本)

1度目の失敗のトラウマから、「Abilifyはアカシジアが怖いから絶対に嫌!」というスタンスでいた私に、2010年3月に「少量ならアカシジアは出ないと思いますよ」という主治医。この頃には、主治医との信頼関係がしっかりと出来ていたので、先生の言葉を信じて3mgを開始。しかし、すぐにイライラ・攻撃性が出てしまい、3日後には中止。リスパダール1mgに切り替えとなったのでした。

当時の処方
  • ストラテラ(20mg)
  • エビリファイ(3mg)
  • ドラール(15mg) 
  • メイラックス(1mg)

3度目のチャレンジ(今回)

昨日の診察で、私の方から「エビリファイの1.5~3mgを試してみたいんですけど。」と切り出しました。先生、「ごく少量ならうまく行きそうだよね。3mg錠を出しておくから、半錠にして。」とのこと。かなりすんなり出して下さいました。これで、イライラが出なければOKです。

現在の処方
  • ストラテラ(40mg)
  • ジェイゾロフト(25mg)
  • エビリファイ(1.5mg)
  • エバミール(1mg)
  • ワイパックス(1mg)
これでどう変わるか、楽しみです。


<過去ログ>
また予約外で精神科受診。。。
薬に弱すぎ!
「10ヶ月前の宿題」の答え

2011年6月27日月曜日

うつ病は「心の風邪」なんかではない

完璧に私のうつの暴走に加速がかかっています。
主治医に、「2週間、もつよね?」と言われたのに、結局もたず、途中で予約外の当番医のお世話になりました。「そろそろ限界だな。。。」と思いながらも、なんとか持ち越し、今日、主治医による予約診療の日。なんとか死なずに持ち越しました

昨晩は実はかなり危なかったので、自らセロクエルで薬物拘束しました。
動けなくなるのですが、変なEPSが出ないのと、リスパダールよりは心が落ち着くので、いざという時、私には結構使えるお薬です。

しかし。。。
診察時間まではまだまだ長いのです。でも、持ち越さなくてはいけません。今度は病院に行くのに、動けなくなったら困るので、メジャーではなくマイナーを服用しました。

「全てが面倒」
「生きていてもつまらない」
「生きているのが面倒」
「色々と疲れた」
「何もしたくない」
「消えてなくなってしまいたい」

こういった気持ちをごまかすのに、診察中も笑顔笑顔の私ですが、今日はきちんと伝えようと思います。これぐらいで即入院とか無いと思いますし。。。ただ、「仕事休みなさい」はあるかも。

「うつ病は心の風邪」という言葉、私は誤解を招く、不適切な比喩だと思っています「風邪」なんていうほど甘いものではないのがうつ病の現状です。あんなに辛い病なんて、なったことのある人にしか分からないかと思います。 それなのに、やたらと誤解される、という悲しみ・フラストレーションがあります。まだ「骨折」の方が「風邪」よりも近いように感じるのですが。

私の症状は
  • 沈んだ気持ちが毎日、続いている。
  • 楽しいことが何もない。全てがつまらないし、面倒。
  • 食欲不振;体重減少
  • 眠れない
  • 頭がボーっとする。
  • 気力というものが皆無。
  • 体が動かない。
  • 自分は存在してはいけない気がする。
  • いっそのこと死んでしまいたい。
これが毎日、何ヶ月にも渡って続く状態を想像してみたら、とてもではないですが「心の風邪」なんて生ぬるい比喩を使う気にはなれないかと思います。

はぁ、この絶不調から抜け出せる日は来るのかしら?

2011年6月26日日曜日

ショパンの「雨だれ」

ショパンの曲の中でも、わりあい譜読みが簡単な曲の中に「雨だれ」という前奏曲があります。
病に苦しむショパンが雨の中、それもおそらく、マジョルカ島で、愛するジョルジュ・サンドが子どもと外出している時、孤独の中、書いたのでは?というお話を、中学時代に何かの本で読んだ覚えがあります。

中間部の重苦しい音が、心身の苦しみや迫り来る闇への恐怖そのものにすら聴こえる、その美しくも陰鬱な響きは、聞く者の心を引き寄せます。初めてそのメロディーを自分の手で奏でたとき、なぜかとめどなく涙が溢れてきました。

さらに美しいのは、完結部。何か、星というか、希望の光を掴んだかのような描写があり、そのあと、平安が訪れる、というところでしょうか。

苦しい闘病の中、愛するジョルジュ・サンドを希望の光として生きてきたショパン。その切ない心情が、この「雨だれ」に凝縮されている気がします。

2011年6月25日土曜日

消化器内科受診

4月下旬から続いている吐き気と食欲不振、放っておくのは良くないので、今日、ようやく消化器内科を受診しました。原因不明のまま、いつまでもプリンペランでごまかすのも心配です。心因性かもしれませんが、一応、チェックしないことには何も始まりません。

前回の内分泌内科の診察で

Sara: 「あいかわらず、吐き気があるんですよ~。下から突き上げてくるような感じなんです。」
医師: 「(先月)アメリカに行っていた時はどうだったのよ?」
Sara: 「う~ん、普通に食べてたかな。。。」
医師: 「アメリカでは水を得た魚のようなんじゃない。日本が合わない?!」
Sara: 「え~、そんな~!先生、やっぱり心因性なんでしょうかね?」
医師: 「血液検査では特に異常無いけど。消化器系、検査して何もないの?」
Sara: 「 う゛っ、検査、何もしていないです。やっぱり消化器内科、かかった方が良いんですか?私、胃カメラが怖くて行きたくないんですよ~。」
医師: 「胃カメラ?あんなもの、たいしたこと無いわよ~。とにかく、また痩せちゃったら困るじゃない。」
Sara: 「確かに…。」

脳下の手術で、髄液漏というアクシデントを乗り越えてきた人間が、「胃カメラが怖くて消化器内科に行きたくない」なんて正気???さすがに、自分で言っていてアホらしくなってしまったので、受診することにしました。

「ここ(女子医大)でもいいですか?」
(↑大したことない病気だったらエライ迷惑だ、と思っているが、他に探すほどのモチベーションも無い)
「いいんじゃない。」

よーし、決めた!6月25日(土)に消化器内科に受診するぞ~!!
ようやく決心がつきました。


デジャヴ

内分泌で肝機能やホルモンなど、細かい血液検査をオーダーして下さったので、今日の消化器内科の診察はスムーズでした。結局、上部内視鏡(胃カメラ)と腹部エコーをすることに。

ケアルームで看護師さんに検査の細かい説明を受けている時、「なんだか、これ、デジャヴだな。」と思ったのですが、どの記憶とリンクしているのかよく分かりませんでした。

帰宅後、今日もらった検査の予約票、検査の説明用紙、検査の承諾書を整理していたら、2007年に様々な検査を受けた時の記憶がまざまざと思い出されました。
「あっ、コレだ!!!」
  • 自分の体の何かがおかしい、ということに対する不安
  • 初めての検査に対する心配と恐怖がミックスした感情
  • 未知の診断に対するフラストレーション
これらの感情がデジャヴの原因でした。


「未知に対する恐怖」

どんな恐れよりも、私は「知らない」という事実が1番怖いです。2007年に先端巨大症の診断が下るまでのほうが、診断を下された後よりも恐怖心が強かったです。

検査の予約は来月の中旬。早く原因を知って、まずは、心理的に楽になりたいです。

6月24日(金)の日記

6月19日(日)から入院している母に面会しに行きました。
13時に母の主治医とお約束をいただいていたので、それに合わせて父と病院へ。

元気になってきて良かった

ナースステーションの前で待っていると、良い姿勢で、シャキシャキと歩いている女性患者さんが。「随分と元気な患者さんね。検査入院かしら?」と顔を見ると・・・
・・・
・・・・・・
・・・・・・・・・
ぇ゙!?Σ(゚▽゚ノ)ノ
母でした。 

「お父さん、なんかお母さんが元気に歩いているよ。」
と父の肩を叩くと、驚いた様子の父。
そして、さっそく母を呼び止め、
「なんだって、随分と偉そうに歩いてるんじゃないかい。」
と話しかけていたので、笑ってしまいました。
(確かに、物凄く偉そうな雰囲気だったのでした。)

何はともあれ、元気そうな母の姿を見てホッとしました。
お見舞いに、ラベンダーの優しい香りのピローミストをあげたら、とっても嬉しそうでした。
(ラベンダーは、母の大好きなハーブです。)


父と「デート」

前回、母と面会した時と同様、今日も父と「デート」しました。ο(‘ v‘ )ο~♪
この間、あげた石鹸、ちゃんと使ってくれているようです。
「ピンクグレープフルーツ、早速開けて使ってるよ。」と言ってくれて、ちょっと嬉しかったです。
「あの石鹸、かわいらしくてお父さんピッタリでしょ?」と言ったらニヤニヤしていました。
まったく!!!

しかし、今回も色々とご馳走になってしまいました。
私が傷病手当でなんとか生活しているような身分でなければ、本当は私がご馳走してあげたかったです。本当はそれぐらいのお金だったら私にだってあるのですが、父も気を遣っていたようです。リハビリが終わって、お金が貯まったら、お父さんとお母さんを、旅行にでも連れて行ってあげたいな。

2011年6月24日金曜日

自己防衛機能?

最近、疲労感・倦怠感が凄まじく、体が動きません。頭もシャットダウンしております。
昨日はお薬を飲むために、例によってカッペリーニを食べた以外は何も口にせず、そして動かず寝ていました。

さきほど、ようやく入浴することができ、出てきて体重を量ってみると・・・この1週間で2kg減っていました。私はストレスがそのまま体重減少として現れるので、とてもわかり易いです。

自分ではあまり意識していませんでしたが、相当なストレスを感じているのでしょう。
と、こんなことを書いている間にも、既に思考がシャットダウンしそうです。
きっとこれが、私の自己防衛機能なんでしょうね。
あまり考えすぎて、心身が疲弊しないために、体も頭もシャットダウンさせて、休ませようとしているのかと思われます。

まぁ、あまり考えすぎないようにして、そろそろまた寝ようと思います。
おやすみなさい。

2011年6月22日水曜日

摂食障害の思わぬ後遺症

先週、虫歯ができてしまい、久しぶりに歯医者さんに行ってきました。
その際、担当の院長先生に、
「あれ~、随分と磨り減ってますね。上の前歯4本、後ろ側のエナメル質が無くなってますよ。これは、酸蝕歯(さんしょくし)ですね。」
と言われました。

「お酢を原液で飲んだりしていませんか?」
「レモンをかじったりしていませんか?」
などと訊かれましたが、いずれも答えはNO。
本当の理由は分かっていたのですが、心の準備が出来ていなくて打ち明けることができませんでした。結局、「不思議な解け方なんですよね。食べ物の酸では、こういう解け方はしないはずだから、何でしょうね?」と言ったっきり、それ以上は言及されませんでした。

そして、今日。
虫歯の治療のFollow-up も終わり、これから酸蝕歯の治療方針を検討する段になって、ようやく「実は…。」と切り出しました。
「摂食障害だったんです。」
反応が気になりましたが、そんな心配とは裏腹に、先生は嬉しそうに「なるほど!」とおっしゃいました。謎が解けたのが嬉しかったみたいです。

「胃酸は強酸ですからね。摂食障害で吐いていたなら、当然、エナメル質も解けてしまいます。でも、あなたは運が良いですよ。前歯の4本だけ、しかも後ろ側だけなんですから。前の方まで解けなくて良かったですよ。」
と笑顔でご説明下さいました。

先生は酸蝕歯の患者さんを以前にも、何例か治療したことがある、とおっしゃっていました。今のクリニックになってからはどうやら私が初めてだったみたいですけど。「酷いケースになると、酸蝕症の治療は本当に大変なんです!」と、治療体験談をお話しして下さいました。

「あなたの場合、表は大丈夫だから、大変な治療にならなくて良かったです。ただ、象牙質がむき出しになっていて、既に神経が透けて見えていますので、痛みを抑えるためにも、しっかり治療しましょう。」
と言って、非常に丁寧に、私の歯の状態、治療オプションなどをご説明して下さいました。

とりあえず、エナメルコーティングする方向で治療を開始
何年も「単なる知覚過敏」だと思っていた、辛い歯の痛み、実は酸蝕歯だったんですね。
しかも、酸蝕歯は治らないそうです。
歯のお手入れを丁寧にしていても、酸の多い食生活、頻繁な嘔吐、亜硫酸ガスを扱う職業などで起こりうるそうです。最近では、お酢が流行っているので、それで酸蝕症になる人もいる、とか。

自分の愚かな過ちが、歯にこんなに深刻な影響を与えるとは思っていませんでした。
そういうことが起こる可能性があることは充分に承知していたのですが、「自分には起きない」と根拠なしに思い込んでいたのです。 また、「吐いても、しっかりと歯を磨けば大丈夫。」と軽い気持ちでいたのが良くなかったのでしょうね。

でも、あんなに摂食障害が酷かったのに、歯へのダメージがこの程度で済んで良かった、という思いもあります。数年感、毎日、何度も吐いていた、と先生に言ったら、それで酸蝕歯が4本だけ、というのは本当に運が良い、と言われました。

ただ、激しく後悔はしています
でも、あの頃の私に何を言ったとしても、嘔吐を止めることは出来なかったでしょう。
酸蝕症になってしまったのは、「既に起きてしまったこと」で、変えようのないことです。
ですから、これを「過去の過ちの恥」という認識ではなく、苦しみながらも「生きることを選んで、闘った証」と、前向きに捉えるようにしたいな、と思いました。

食欲低下、吐き気

4月下旬から食欲があまりありません。
段々悪化してきて、最近では食べ物の匂いを嗅ぐと吐き気すら催したりします。
体重を減らしたらマズイので、なんとか頑張ってはいるんですけどね。
お陰で、あまり体重の減少はありません。

ただ、食べ物の匂いも嫌なので、料理をする気も起きないんですよね。
うつ状態で何もしたくないところに、こんな状態だと、本当に料理をしなくなります。

おにぎり、お粥、シャーベット、アイスクリーム、ご飯とお漬物、うどん、スープ、フルーツ、とかそんなのばっかり。これでは体重減少は目に見えているので、ラコールで補っています。

これに追加して、最近、結構ハマっているのがカッペリーニ。
2分で茹で上がるし、トマトソースを使うので、そうめんを普通に食べるよりも栄養が取れます。
さらに、スパゲッティよりも細いので、あっさりとしていて、食欲不振の時にも食べやすいです。

とまぁ、食欲が無いなりに工夫もしています。

あとは、食前にプリンペラン(制吐剤)を服用して、無理やり食べたりとか。
本当は消化器内科にかからなくてはいけないので、土曜日にでも行ってきます。

また予約外で精神科受診。。。

昨日、また予約外で精神科のお世話になってしまいました。
入梅してから、心身ともに絶不調です。
今月に入ってから、まともに勤務できた日は、わずか4日間しかありません。
午前休をいただいたのが3日間。
さすがにここまで来ると、結構悲惨です。

とにかくグッタリしていて、体が動きません。
仕事に行く以前に、まず起き上がることが課題になっています。
昨日は特に酷く、それにプラスして自殺念慮も強かったので、なんとか頑張って病院に行きました。

診て下さった先生は、前回の予約外の先生と同じでした。
「体がグッタリして、動かなくて、仕事にいけていません。とても困っています。」
本当は何かメジャーを出して欲しかったのですが、
「今はお薬を増やすのではなく、体をしっかりと休ませてあげなくてはいけない時です。
今の体調で、お薬を増やしても、体がそれに耐えられずに副作用ばかりが目立ってしまう可能性が高いです。」
とのこと。
言われてみれば、確かにそうかも。

考えたら、最近、心身のSOSを無視して、突っ走ってきたところがあります。「頑張る」と「無理する」は似て非なるもの。なのに、私の頭の中では「頑張る=無理する」の誤った公式が存在するんですよね。はぁ、しかし、どうやって職場にはお話すればいいんだろう?

そんな私の懸念を察してか、「診断書、出しましょうか?」と訊かれました。
お金かかるし、勤務時間短縮のための切り札みたいで(というか、実際にはそうなのですが)嫌だな、と思ったのですが、診断書なしでは、さらに無理を重ねてしまいそうだったので、素直にお願いしました。

「27日(予約診療)、頑張って病院に来て下さいね。」
と強く言われました。
そうよね、頑張って持ち越さないと。

2011年6月21日火曜日

父の日のプレゼント

父の日のプレゼント、いつも迷うのですが、今年も例外ではありませんでした。
私の父はボディーケア製品が好きなので、今年は LUSH かTHE BODY SHOP で何か買おうと思いました。そこまでは良かったのですが、物を決めるのに1ヶ月以上かかってしまい、結局決まらずに父の日の一週間前を迎え、徐々に焦ってきました。

そんな時、ふと「パンダソープ」なるものを発見!石鹸がパンダの形をしていて、ココナッツとピンクグレープフルーツの2種類がありました。パンダとは言えども、熊ちゃんにも見えます。見た瞬間、「これだ!!!」と思いました。

実は。。。

私の父、テディーベアというか、熊ちゃんが大好きなんです。コレクションしていたりします。それを私のピアノの上に並べて飾っています。本人がテディーベア好きなのは明らかなんですが、当人はそれを認めたくないようで、「Sara は熊ちゃんが好きだから。」という言い訳をしております。

あと、液体やジェル状の「ボディーソープ」ではなく「固形石鹸」にこだわるのも、父の不思議なところです。実家で、他の家族がシャワージェルを使っている中、父は一人、固形石鹸。

なので、このパンダソープは、名前こそ「パンダ」ですが、かなりパーフェクトでした。「これで、あとはディナーに連れ出すだけ!」とようやくホッとしたのでした。


実際に渡してみると、物凄く嬉しそうで、わが父ながらに可愛らしかったです。
母にまで、「Sara から父の日のプレゼント、貰っちゃったよ♪」と見せびらかしていました。
ただ、あの父の様子を見て、「もしかしたら、あの石鹸、使わないで飾っておくのでは?」とちょっと心配に。でも、どんな形であれ、楽しんでくれればそれで良いです。
お父さん、いつもありがとう。 
お母さんのことで、今大変だけど、自分のこともちゃんと労わってあげて下さいね。
~Sara より~

母が!

救急車で運ばれた

昨晩、午後10時ごろ、父からケータイに着信が入りました。
「はいはい、お父さん。父の日おめでとう!」
父の日当日に会えなかったので、かかってきた電話ではありますが思わずはしゃいでしまいました。
「あっ、Saraか。」
???「Saraか。」って当たり前じゃない、私のケータイなんだから。
あのね、お母さんなんだけど、・・・今、病院に来てるんだけど、・・・えーと、・・・救急車で運ばれたんだよ。それで今、○○病院にいるんだよね。」
「・・・!!!(深呼吸)□□市の○○病院の救急外来にいるの?どうしたの?」

前日、土曜日から頭が痛い、気分が悪い、と言っていたのに受診を拒否していたようです。
「大丈夫だよ。」と母。
「でも、明日になったら日曜だから今日のうちに(病院に)行ったほうがいいよ。」と父。

そして日曜日当日。その日の朝から話し方、歩き方がおかしかったそうなのです。
「なんだい、朝から酔っ払ってるんかい?」と父が冗談で言ったのですが、本人が真剣に大丈夫だ、と宣言するので心配になったようです。階段の上り下りも左右の手すりを使いながら不自然な様子だったとか。
「やっぱり病院行った方が良いんじゃないかい?」と父。
そうこうしているうちに夜になって、「やっぱり我慢できそうに無い」と母。
それで救急車を呼んだ、ということだったみたいです。

ばりばりの文系人間で、人体解剖学、医学知識に疎い父が同行することになりました。私の時も父が同行してくれましたが、医師からの説明を全く理解できないような感じでした。もちろん、私の入院中の病状説明などでも全く理解できなかった父。「何せ、病院なんて初めてだから(←嘘!!私にも付き添ったでしょう、まったく!)、何も分からないよ。」なんて言っているので、「これはまずいな。」と心配になりました。


ICUに

検査や処置の後、しばらくしてからICUに運ばれていきました。自分も滞在したことのあるICU。あのシリアスな空間に母がいる、と思うだけで心が重くなりました。「もしものことがあったら」と思うと涙がこぼれてきました。「ダメダメ、しっかりしないと!」

母も私が「脳下垂体腫瘍でオペが必要」「術後、ICU内で髄液漏で深刻な状態」と聞いたときも、こんな心境だったのかしら?なんて思ってしまいました。


駆けつける

東京から遠い、この病院に私も駆けつけることにしました。「言語障害がある」「右足がおかしい」なんて聞いたら「駆けつけて母に怒られるほうが、何もしないで後悔するよりはマシ」と思ったのです。案の定、母には怒られました。「自分の病気じゃないのに、どういうこと?」と。それでも点滴に繋がれた母は身体が青白く、とても弱々しい感じでした。

今日の夜になったらICUから一般病棟にうつることが出来たので、少し安心しました。はっきりとした診断は下っていないのですが、どうやら脳梗塞のようです。後日、改めて病状説明を先生にしていただくお願いをしてきました。


医師と勘違いされる

私は、よく看護師さんと勘違いされることがあるのですが、今回は医師と勘違いされました。実際に職業病で、使用されている薬剤や、輸液のラインをチェックしたりしてしまうので、確かに看護師と思われるのは分かるのですが、なぜに医師??

あ゛、でも精神科医と勘違いされるのは結構あったりします。まぁ、アメリカでの職業が職業だったから仕方ないので、これは妥協します。実際に私が白衣をまとうと、そんな感じだったりしますし。内科医でもなく、眼科医でもなく、小児科医でもなく、他のどの科でもなく、精神科医なんですよね。「そういうオーラがあります」と言われることも。どういうオーラなのか自分では良く分かりませんが。

病院であんまり変なオーラを出さないようにしないと、なんて非科学的なことを考えてしまいました。
しかし、「失礼ですが、お医者様でいらっしゃいますか?」と母の看護師さんに訊かれた時は面食らいました。母は、かなりウケていましたけど。

まぁ、こういうお馬鹿なつぶやきは横に置き…

何はともあれ、母には早く良くなってほしいです。

2011年6月19日日曜日

父の日に華道の研究会

今日は父の日でしたね。
私は今年、初めて聞いたのですが、父の日ってひまわりなんですか?
アメリカでは教会で、バラの花をお父さん方にお渡ししておりましたが…。
ひまわりを送るって新しい習慣なのでしょうか?それとも、昔からあったけど、私が存じなかっただけなのでしょうか?

でも、ひまわりを贈るって素敵だな、と思います。
なんと言っても、花言葉が父の日にぴったりだからです。
「敬慕」、「光輝」といった言葉。
(他には「あなただけを見つめる」なんていうのもあるので、恋人に贈る花としても使えますね。)

そして、今日の研究会では花材にひまわりがありました。
まずは、先週、練習に生けた作品。

そして、今日、研究会の会場での私の作品↓↓↓
 (ピンぼけしてて、すみません!)
練習の時よりも大幅にぎぼうしの葉が小さかったので、苦労しました。
でも、練習の時より、ひまわりの花の使い方は成功しております。
効果的に力強さを表すことができたので、私としては満足です。

今回も、佳作をいただきました

ということで、今日はこの作品を全ての「お父さん」たちに贈ります!
Happy Father's Day!!

2011年6月18日土曜日

難病のマル都医療券の更新(東京都)

東京都の難病の医療券、今年も更新の時期がやって来ました
該当者には、昨日、6月17日に福祉保健局から必要書類が一斉発送されたとのことなので、来週には皆さんのお手元に届くかと思います。

詳細につきましては、東京都福祉保健局のホームページをご覧ください。
以下は、上記のホームページからの転載です。

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難病のマル都医療券をお持ちの方へ 一斉更新の手続きのご案内

難病のマル都医療券をお持ちの方で、医療券の有効期間が平成23年9月30日までの方は、更新手続きが必要になります。


更新手続きに必要な書類は、平成23年6月17日に福祉保健局から「有効期間満了のお知らせ」とともに発送いたしますので、届きましたら、お住まいの区市町村の窓口(下記の特別区又は市町村窓口一覧参照)で、更新手続きを済ませてください。


なお、更新手続きに必要な書類がお手元に届かなかった方や、お早めの手続きを希望される方は、お手数ですがお住まいの区市町村の窓口で必要書類をお受け取りになった上で、更新手続きを済ませてください。 


自動更新ではありません。必ず更新手続きを行ってください。


現在の医療券の有効期限内に新しい医療券をお届けするためには、平成23年8月5日までに更新手続きを行っていただく必要がございます(ただし、書類不備等があった場合は遅れます。)
また、医療費助成を受けられない期間が生じないように更新を希望される場合は、必ず9月末までに手続きをしてください。


お問合せは、お住まいの区市町村の窓口、または
福祉保健局 保健政策部 疾病対策課 難病認定係
電話 03-5320-4472 まで

頭でっかちでは、芸術は面白くない

あまり考えすぎないで、とりあえず入れてみなさい。」
華道の先生に、現代花のお稽古の度に言われます。
師範を取ったばかりの頃はそんなに考えることなく、自分の感覚に頼って生けることができたのに、最近は本当にやたらと考えてしまいます。いえ、考える、というか「計算し過ぎる」のです。
極めつけは、この一言。
「とにかく、楽しみながら生けて。」
そうだった。。。


そういえば、ピアノのレッスンに通っていた頃も、同じようなことを言われていました。
指の動きが早くて、技術面では上達が速いほうで、早い時期から音大進学の話も出ていました。それでも、 ずっと大きな課題がありました。
「Saraちゃんは、データを処理するように演奏するのよね。音を楽しみながら弾かないと。」
「ピアノはね、体だけで弾くものではないんですよ。打鍵をする時、そこに心がないと駄目なんです。」
技術的なものだけではなく、音の美しさ、おもしろさ、かわいらしさ、切なさ、悲しさ、といったものにも意識を向けて下さいね。」
あの頃、私は「自分の心」という、得体の知れない不気味なものに向き合いたくなかったので、こういった先生の指示になかなか従えませんでした。それでも、ベートーベンのピアノソナタを弾くようになった辺りで、だいぶ情緒豊かな演奏を出来るようになったんですけどね。


「楽しみながら生けて」という、華道の先生の言葉から、ふとこんなことに思いを巡らせてしまいました。そして、その時、左手に持っていたひまわりの花を眺めながら、「芸術を楽しむ際は、少し頭を休めて心に委ねるようにしたいな」と思ったのでした。

2011年6月17日金曜日

辛いけど、やっぱり治療は継続したい

サンドスタチンLARの投薬後、とても辛い

昨日、サンドスタチンLARの投薬でした。
そして、投薬翌日である今日…。
辛いです。辛すぎます、心身ともに。
頭痛、倦怠感、無気力が酷いです。
あと、低血圧でしょうか?立っていると気持ち悪いし、気が遠くなります。

毎月、この注射のたびに、治療の目的を見失いそうになります。「やっぱりサンドスタチンやめようかな?」と何度思ったことでしょう。それなのに、主治医に「一度、サンドスタチン、やめてみる?」と訊かれると、「いえ、せっかく効いているので続けます!」とはっきりと宣言するんですよね、私。
効いているお薬を、効果のある治療を、簡単には諦めたくないんです。だからこそ、「この治療は自分で選んだんだから!」と自分に言い聞かせて、毎月毎月、頑張っているのです。


理解の無い言葉に傷つく

今日は、ありえないほど体調不良だったのですが、重要案件があったので大変に無理をして、午後から出勤しました。そんな私に、ある人が「副作用とか気にすると、よけいに出やすかったりするからね。まぁ、あまり気にしないことだよ。気にするからいけないんだよ。」と言ったのです。泣きそうになりました。「こういうお薬の副作用に苦しんだことの無い人に何がわかるの?」と思いましたが、おそらく何を言っても無駄なので、笑顔で軽くかわしておきました。私の顔は笑っていましたが、本当は今にも泣きそうな心境でした。



それでも、やっぱり治療を続けていきたい

サンドスタチンLARは私にとって色々と大変なお薬です。
(人によっては全く副作用が無いらしいのですが。)
投薬翌日はたいてい欠勤してしまうほど副作用が酷いのですが、それでもお薬は続けていきたい、という強い希望があったりします。

無治療ですと、先端巨大症の合併症で苦しむことになりかねません。そういったことは出来る限り避けたいです。そして、何よりも1番大きいのは容姿の問題。このお薬を始めてから、私の容姿はかなり改善されました。私のQOLにはとても重要な要素です。

治療をやめることと継続すること、それぞれの長所と短所を書き出して、「やっぱり治療を続けよう!」と決めたのですから、これよりも良いお薬が出るまでは、頑張って続けていきたいと思います。

2011年6月16日木曜日

薬に弱すぎ!

「あなたのことだから・・・」
薬の用量を決定する時、私の精神科医がよく口にする言葉です。
どういうことかというと、私が「薬に極めて過敏だから」ということ。
去年、この先生に「あなたは普通量の1/4~1/2でちょうど良いんですよね。」と指摘されて変に納得した覚えがあります。

そして、今回、軽躁状態に突入してから一気にうつへ急降下した際も色々ありました。実はまだ現在進行形です。ここ1ヶ月、試してきて、作用・副作用が強すぎてダメだったお薬とその用量がこちら↓↓↓
  • レンドルミン 0.125mg (0.25mg錠の1/2)
  • ヒルナミン 5mg
  • セロクエル 6.25mg (25mg錠の1/4)
  • ランドセン 0.25mg (0.5mg錠の1/2) ← リボトリールと同じ

セロクエル 6.25mg とかありえない世界です。
 何がどう悪かったかというと、
  • 異常な喉の渇き、多飲
  • 動悸 - 脈80bpm
  • 倦怠感・疲労感
  • 寝苦しさ
  • 悪夢
  • 抑うつ症状の悪化
たった6.25mgでの多飲は自分でもビックリしました。
普段、水分をあまり摂らない私が、5時間以内に少なくとも3Lも飲んでしまったのです。(通常は、同じ時間で、500mL以下)
耐糖能障害があるので、高血糖が心配になり、その日のうちに病院に電話しました。
主治医に報告すると、「えっ、1/4で!?聞けば聞くほど凄いなあ。」と驚いていました。
ちなみに、セロクエル25mg錠を1/4に割るのはピル・カッターを使っても結構むずかしかったです。


ランドセン(リボトリール) 0.25mg もありえないです。私は、たったこれだけの量でノックダウン。就寝時に服用したのですが、翌朝、体が動きませんでした。あえなく欠勤。。。

きっと去年だったら休職していたので、ヒルナミン以外は大丈夫だったんだと思います。あの頃はうつが酷くてずっと寝ていたので。きっと副作用に気付くこともなかったでしょう。実際に去年の今頃、セロクエル12.5mgを処方されていましたが、今回のような副作用はありませんでした。むしろ、あの時は「気持ちが落ち着いて良いな」といった感じでしたし。


飲み合わせの問題では?

こういう質問が出そうですが、現在服用しているお薬(身体科も含む)は
  • サンドスタチンLAR(20mg) 月1回
  • ヤーズ(低用量経口ピル)
  • ジェイゾロフト(25mg)
  • ストラテラ(40mg)
となっており、そんなに変な処方ではありません。もっとも、ここにエビリファイ 1.5mg を追加すると良さそうな気がするのですが。(主治医はエビリファイ 3mg を検討しているのですが、今回はなぜか処方しておりません。)

ここまで薬に弱い患者の場合、「薬を増やすことをあまり前向きに考えないほうが良いのかしら?」という考えも出てきます。

そもそも、事の始まりが、ストラテラを 35mg から 40mg に増量してからの不眠なので、不眠をどうにかしたいのなら、これを元の処方に戻すのが先決に見えます。ただ、その場合、「AD/HD の治療はどうするんだ?」となりそうです。それでも、不眠・早朝覚醒による弊害の方が悪に見えるので、早速ストラテラを減らしました
(主治医にはこの辺の微調整は許可をいただいています。)

すると、やっぱり落ち着きない感じになるんですよね。ただ、疲れた時に眠剤無しでもストンと寝ることができたので、睡眠障害にフォーカスを当てた場合、私のアプローチはそんなに的外れでもなかったことになります。ただ、これでは何か物足りない感じです。その辺を次回の外来できちんとお話し合いをしてこようと思います。

<過去ログ>
眠れないし、お薬が合わないし
たった 12.5mg 増やしただけで(>_<。。)
ストラテラの量を微調整しました

2011年6月14日火曜日

通院後のささやかな楽しみ

皆さんは通院帰りにどこか寄り道したりしますか?
ちょっと一息入れるのにカフェに入ったり、気晴らしにショッピングとか。

私も、女子医大で外来診療に行って、その後の予定が特に入っていない時、ぶらりと行きたくなる場所があります。少し前までは、外来が終わると、必ず都庁の展望台に上ったものです。窓から東京の街を眺めるのが好きです。富士山が見えると、なぜかテンションが上がります(いつも職場から見ているにもかかわらず)。交通の便を考えても、大江戸線の若松河田(女子医大)から都庁前まで3駅。そんなに大変な寄り道ではないので、今でも結構気に入っております。眺めていて1番素敵だと感じるのは日の入り。太陽がゆっくりと沈み、ついにはその光が消える瞬間はなんともロマンがあります。

あと、もう一箇所、ご紹介します。
JR新宿駅のサザンテラス口を出てすぐのところにあるスターバックス。ここのテラス席がお気に入りです。というのも・・・

電車が見える!!!
発車メロディーが聞こえる!!!!!
    わぁ~素敵♪ o('▽'o)~~

という理由です。
音鉄の私にとっては最高のロケーションなのです。ただ、難点が1つ。それは、大江戸線の駅からだとかなり歩かなくてはいけないこと。なので、比較的「元気」でないと難しいです。(でも、私の場合、帰りは乗り換え無しなので、そこはプラスです。)

こうした寄り道の楽しみは、私にとって「治療に対するモチベーションを保つ」という重要な役割を担っていたりします。他の患者さんは通院の後、どのように過ごしているのかしら?

2011年6月12日日曜日

抑うつの副作用、私だけではなかった

Facebook のAcromegaly Support というグループで、一昨日からメンタルの話題で色々な投稿がありました。「先端巨大症と双極性障害は関係あるのか?」などといった疑問も投げかけられておりました。

下記が、このお話に参加していた仲間たちの訴えている診断名や症状の一例です。
  • 双極性障害
  • 大うつ病性障害(いわゆる「うつ病」)
  • 摂食障害
  • コントロール不能に感じる怒り・イライラ
  • 自己嫌悪
  • 不安

私も参加させていただきました。
発言の中で、「サンドスタチンLAR投与後、どういうわけか抑うつが酷くなって自殺念慮が現れる。」と書くと、「私もそうなの!」というメンバーが!しかもその状態が「2~3日続く」という共通点までありました。「な~んだ、私だけではないのね。」とホッとしました。

そういえば、去年、「サンドスタチンLARの投薬後はしばらく軽躁状態になる」なんて言っているメンバーもいました。

体内のホルモンバランスが投薬によって変わるわけですから、「投薬後による感情の変化」も可能性としては考えられるのでは?と思います。

サンドスタチンLARを使う患者さんの絶対数は少ないと思います。だから副作用などについても、実際のところ、あまり知られていないのかもしれませんね。サンドスタチンLARと抑うつ、なかなか興味深いので、是非、どなたかに研究していただきたいものです。


<過去ログ>
LAR投薬後、また抑うつ症状&希死念慮が悪化

2011年6月10日金曜日

お生花

いけばなの道に明るい方ならご存知かと思いますが、いけばなには「お生花」と「現代花」があります。
  • 生花(せいか)
    • 伝統的な生け方。形が決まっており、花材の比率、角度などが細かく定められている。
    • 古流では「天・地・人」をあらわす。
  • 現代花(げんだいか)
    • 花材の使い方に制限はなく、自由な表現ができる。
    • 草木以外の花材を使うこともある。

といったところでしょうか。実はこれ以外にも「近代生花」という、この2つの中間的なものもあったりします。


お生花は難しいのですが、私は嫌いではないです。むしろ、お生花をやると、背筋がピンとして頭の中が澄み渡る心地すらします。

音楽に例えれば、お生花はバッハやヘンデルなどのバロック調の音楽のように感じます。形式がカッチリとしていて、演奏する方も聴いているほうも背筋がピンとするような、あんな感じです。

色々と考えすぎて頭がゴチャゴチャする時、お生花をやると、心のバランスが取れるような気がします。

お生花
現代花

2011年6月9日木曜日

結局、エバミール

不眠傾向が続いた、と思ったら、ヒルナミンの副作用以来、眠れるようになった気がします。
確かに眠剤が全く無い状態では、相変わらず眠れないのですが、なぜかエバミールの半錠(0.5mg)で眠れています

少し前まで、2mgでも眠れなかったのに…。私の体はお薬への反応がコロコロと変わり過ぎです。

ちなみに今まで試して、いろんな理由でダメだった「眠るためのお薬」のリストです。
上から「飲みたくない」順に。

1番上が「何があっても、2度と飲みたくない」で、1番下が「また飲んでもよい」です。
  • ヒルナミン
  • テトラミド
  • リフレックス
  • ドラール
  • リスパダール
  • リスミー
  • セロクエル
  • デジレル
  • ロゼレム
  • レンドルミン
  • マイスリー
なんだかんだで、結局、またエバミールに戻ってきました。


「Evaちゃん、また宜しく!」
とエバミール(Evamyl)のPTPシートに話しかけている怪しいSaraでした(汗)。


<過去ログ>
眠れないし、お薬が合わないし、
エバミール
エバミールの不思議

リカバリー全国フォーラム2011 第1報

梅雨入りしてから、片頭痛の発作が頻発しており、辛いです。
特に昨日・今日は体のほかの症状もプラスされたため、ぐったりと横になっております。
吐き気があるので、食事はラコールとお粥に頼っております。
お薬をもらいに行きたかったのですが、体調が悪すぎて通院できませんでした (何か矛盾している・・・)

今日は、特定非営利活動法人地域精神保健福祉機構(コンボ)からイベントのお知らせが来ていたので、ご紹介させて下さいね。

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リカバリー全国フォーラム2011の第1報です!
日程と会場のお知らせ

~日本の精神保健福祉サービスを”当事者中心”に変革するために~

昨年度開催したリカバリー全国フォーラム2010では、約1200人の参加者を得て、2日
間にわたり「日本の精神保健福祉サービスを”当事者中心”に変革するために」をメイン
テーマに、当事者、家族、精神保健福祉関係者、市民などが全国から集い、活発な議
論を行いました。また、アメリカからWRAP創設者のメアリー・エレン・コープランドさんを
お招きして、感銘深い記念講演を伺いました。
今年度も引き続き、全国の関係者の皆さまとともに、「リカバリー」について共に考え、
理解を深め、「リカバリー」を促進する実践プログラムや支援方法のあり方を”当事者中
心”の視点から検討するフォーラムを開催したいと思います。
さらに、「リカバリー」の実現に有用で、効果のあがる実践プログラムや支援方法を、
全国的なネットワークを形成して、普及・定着・発展させて行きたいと思います。
日本の精神保健福祉サービスを"当事者中心"に変革し、「リカバリー」理念に基づく
効果的な支援方法・実践プログラムを、実践の積み重ねと関係者間の対話の中で、よ
り良いものに築き上げていくことに強い意欲と熱意を持つ精神保健福祉関係者、当事
者、家族、市民の皆さんが、全国から積極的にご参画いただくことを心よりお待ちして
います。

■ 主催:特定非営利活動法人地域精神保健福祉機構(コンボ)
 財団法人精神・神経科学振興財団

■ 会期:2011年9月8日(木)、9日(金)

■ 会場:第1会場:東京大学 本郷キャンパス内 安田講堂
第2会場:文京学院大学 本郷キャンパス
※両キャンパスは隣同士です(ともに東京メトロ南北線・東大前駅;東京都文京区)

■ 定員:1,500名(7月初旬申込受付開始)

■ プログラム
・基調報告、トークライブ、講演、シンポジウムなど
・分科会
アンチスティグマとリカバリー、WRAP、私のリカバリー宣言、ピアサポートの部屋、デイ
ケアとリカバリー、看護とリカバリー、仕事とリカバリー、権利擁護とリカバリー、家族とリ
カバリー、精神保健医療福祉システムとリカバリー、ストレングスモデルによるケースマ
ネジメント入門、ピア活動により切り開く新たな地域移行の局面、ACT、IPS・就労移行
支援、IMR、地域における家族支援とリカバリー、家族による家族学習会等、ただいま
企画進行中!
・クロージングセッション
分科会の企画を募集しています
★詳しくは、コンボ内リカバリー全国フォーラム事務局まで★

■ 事務局
 特定非営利活動法人地域精神保健福祉機構(コンボ)
 COmmunity Mental Health Welfare Bonding Organization(COMHBO)
 <担当:桶谷・秋山>
 〒272-0031 千葉県市川市平田3-5-1 トノックスビル2F
 TEL: 047-320-3870 begin_of_the_skype_highlighting            047-320-3870      end_of_the_skype_highlighting / FAX: 047-320-3871
 http://comhbo.net

フォーラム最新情報はネットでチェック!
・フォーラムのウェブサイト ⇒ http://recoveryforum.net/
・ツイッター ⇒ http://twitter.com/#!/recoveryforum

2011年6月6日月曜日

眠れないし、お薬が合わないし、

最近、睡眠障害で困っております。

初めは、それ自体が問題であることに気付きませんでした。「時差ぼけかなぁ…」という程度の認識。そんな状態が5月9日の帰国以来、ずっと続いていました。

私は寝ないと、反動でハイになるのですが、この不眠の影響で徐々に単なる「ハイ」から「軽躁状態」に突入。これが5月26日(木)でした。「これはマズイな。」と直感したので、急いで病院に連絡。当番医に睡眠のことを尋ねられて、ようやく不眠を自覚したのでした。

「エバミール(眠剤)ですか?全然、飲めていないんですよねぇ。最近、エバミールは効かないし、そもそも『眠りたい』という欲求が欠如しているので。」

・・・その日のうちに受診するよう、指示されました。
それからの「眠るためのお薬」の変遷がこちら。↓↓↓

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  • レンドルミンD(0.25mg) 1錠
    •  翌日、脱力感・倦怠感で起き上がれなくなる → 中止
  • リスミー(2mg) 1錠
    • お酒を飲みすぎた時のような寝苦しさがあり、かえって眠れなかった → 中止
  • レンドルミンD(0.25mg) 半錠
    • 1錠の時と同じ結果 → 中止
  • ヒルナミン(5mg) 1錠
    • 翌日、脱力感・倦怠感で動けなくなる
    • 焦燥感、イライラ、絶望感
    • 極めつけのアカシジア
    • →→→中止!
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こんなお薬の変遷の間に軽躁から、一気に抑うつに急降下し、希死念慮が酷くなったりと、感情のアップ・ダウンに翻弄されながらも、何とか生き延びました。(ふぅ。。。やれやれ。)

それにしても、「レンドルミン(0.25mg)半錠でも効き過ぎ」という事実に自分ながらに呆れてしまいます。そしてリスミー(2mg)の意味不明な寝苦しさ。(これは1mgでも同じでした。)

しかし、極めつけは何といってもヒルナミンでしょう。5mgでアカシジアなんて私ぐらいではないでしょうか?なにせ、このお薬、25mg錠、50mg錠も存在するんです。それなのに、私はたったの5mgでノックダウン!どれほどお薬に弱いんでしょう?

ヒルナミン(5mg)服用の翌日は「起き上がれない」を通り越して、「動けない」でした。体に力が入らないんです。会社に連絡を取ろうと、社用携帯を握ろうとする手に力が入らず震えていました。なので、この日の晩はヒルナミン拒薬。

にもかかわらず、この晩の2AM、今度は体がそわそわして、じっと横になっておられず、とにかく動きまわってしまいます。「あっ、これ、アメリカでエビリファイ20mg 出されたときのアカシジアとまるで同じだ!」

アメリカでは、アカシジアに対してクロナゼパムを出されたのですが、今回は同じお薬が手元にありませんでした。似たようなお薬はワイパックス(ロラゼパム)があったので、とりあえずそれを1mg 服用。しばらくしたら、体が落ち着いて、少しは横になることができるようになりました。

そんなこんなで、(自己判断で)ヒルナミンは中止、アカシジアに対してはワイパックスで応急処置、という結末に終わりました。もちろん主治医には、きちんと事後報告をしました。

今も相変わらず眠れないのですが、少なくとも異常な軽躁状態と希死念慮は弱まり、少しは落ち着いております。このまま眠れるようになると良いのですが。

先月のアメリカ滞在中は問題なく眠れていたのに、帰国した瞬間に不眠。これは地震などのストレスなんだと思います。あとは一人暮らしという環境もあるのかもしれません。

本当は、しばらく実家に帰るとかした方が良いんだろうな。

2011年6月5日日曜日

ラスベガスでの研究集会⑧

サンドスタチンLARなどの筋注に関して

日本でのサンドスタチンLAR投薬について、アメリカよりも便利に感じていることとして、個人的に下記を挙げました。(特定疾患の医療費助成の話はすでにしていたので、ここでは割愛させていただきました)
  • サンドスタチンLARを自宅で管理する必要がない。
  • 注射部位を覚えている必要がない。
 私がサンドスタチンLARをアメリカで開始した際、問題になったのはお金の工面だけではなく、お薬の保管でした。以前、お話しましたが、アメリカではサンドスタチンLARは調剤薬局に処方箋を持っていき、患者さんが購入した後は投薬まで自宅で保管するのです(参考)。もちろん、入っている健康保険や、かかっている医療機関、製薬企業による助成プログラム利用の有無によって変わってきますが、これが、最も一般的なやり方です。しかし、これにはアメリカ人の患者さんはあまり食いついてきませんでした。「まぁ、便利だけど、無くてもいいかな?」といった印象だったのだと思います。

しかし、注射部位の話を始めたら、かなり食いついてきました
「初めて日本でサンドLARの注射をしてもらった時のこと、思い出すと今でも笑ってしまうわ。」
とその時の体験談を話しました。

看護師さんが「前回はどこに注射されましたか?」と尋ねてきたので、「右です。」と答えました。すると、次の質問が…。
「右のですか、ですか?」
「???(What the... 右は右しかないでしょう、お姉さん。)」
私が、目をパチクリしていると、さらにもう一言。
4箇所、注射部位があるじゃないですか?」
「よ、4箇所ですか?右と左の2箇所だと思うんですけど・・・。」

すると、彼女は「投薬手帳」とやらを持ってきたのでした。
中を開けるとこんな感じ。


 確かに4箇所ある!と驚きました。

この話をアメリカの患者さんにすると、
  • 「4箇所だって?なんて物事が細かい国なんだ!信じられないよ。」
  • 「別に右か左かだけ覚えておいて、あとはシコリの無い場所に注射すれば良いと思うんだけどね。」
  • 「こういう手帳があると便利ね。私なんて、よく右だったか左だったか忘れているもの。でも上か下かって…。オー・マイ・ゴッド!!超細かすぎ!」
とコメントされました。確かに2番目の方の発言は的を得ているように思いました。


<研究集会関連ログ>
アメリカにおける診療―その5
ラスベガスでの研究集会①
ラスベガスでの研究集会②
ラスベガスでの研究集会③
ラスベガスでの研究集会④
ラスベガスでの研究集会⑤ 
ラスベガスでの研究集会⑥
ラスベガスでの研究集会⑦

2011年6月2日木曜日

先端巨大症を治療して- Part 5

つい最近、腰痛で整形外科のお世話になったのですが、その時の外科医の先生に言われた一言がきっかけで、この記事をアップしたくなりました。


顔つきが変わった

術前の私の顔は、「先端巨大症」と言われれば「あぁ、確かに!」というような顔つきでした。鼻が大きく、おでこが突出ぎみで、唇が厚くて、まぶたが重たげで、ぽっちゃりしていて、といった具合。

それが、術後1~2ヶ月でかなり変わりました。スーっと細くなった感じです。そして、術後4年後の今は、「アクロメガリーっぽくない」と言われることの方が多いです。先月のアクロ・コミュニティーの研究集会でも「Sara、悪いけどあなたの外見って全然アクロっぽいところが無いのよね。」なんて言われました。

内分泌の主治医にも、事あるごとにそんなことを言われます。「あなたの顔はスーっとしていて、アクロって感じじゃないわね。」と。

どうやら自分で思っているほど、私の顔は、アクロメガリー特有の顔ではないようです(笑)。


整形外科で

腰痛が1ヶ月以上続いていて、その日はロキソニン(鎮痛剤)無しには歩くことすら困難な状態だったので、整形外科に行きました。初診だったので問診表を記入。その先生、問診表を見て、「えっ、あなた先端巨大症?信じられないなぁ!全然、そんな感じしないんだけど。それで、お薬(サンドスタチンLAR)打ってるの?普通の人となんら変わらないようにしか見えないよ。」とおっしゃいました。

「手足とか大きいですよ。」と私。
「えっ、そうかなぁ。」と先生。

この瞬間、「自分が先端巨大症特有の外見である」と、自ら医師に説得しようとしていたことに気づきました。考えてみたら、なにも、これ、この時に限ったことではなかったんですよね。今まで、ずっと自分に対しても行っていたことでした。ただ、そのことに気づかなかっただけ。

ちょっと素直になれた気がしました。

<過去ログ>
先端巨大症を治療して- Part 1
先端巨大症を治療して- Part 2
先端巨大症を治療して- Part 3
先端巨大症を治療して- Part 4

2011年6月1日水曜日

難病患者の雇用問題

難病患者4割が無収入 生活実態、初めて調査 厚労省

先日、m3を読んでいたら、こんな記事が出ておりました。
調査によると、所属世帯で難病患者本人に「収入がある」のは57・1%で、「収入なし」は42・9%だった。
「そうなるよね、今の制度では。」
「私自身も心配…。」
というのが本音です。


私自身がそうですが、特に一人暮らしの難病患者は大変です。医療費を稼ぐために仕事をしなくてはいけないのに、病気のために仕事が思うようにできなかったりします。私の場合、毎月の投薬のたびに、投薬日だけでなく、翌日もお休みをいただくことが多いです。投薬後の体調不良で、そうせざるを得ないのです。

当然、有給も無くなり、「欠勤」となるので減給されます。ただでさえ、医療にお金がかかるだけに、この現実は痛いです。

また、障害者の雇用制度と異なり、私たち難病患者の雇用維持に関する保護策は無いので、安心して休めなかったりします。「解雇されたらどうしよう?」という不安と共に仕事をしている患者さんも多いのではないでしょうか?

病気でも安心してお仕事が出来る社会になってくれるといいな、なんて思っております。「震災後の大変な時期に…」という声も聞こえてきそうですが、これが私の一患者としての切実な願いです。