2010年3月5日金曜日

Rare Disease Day-アクロメガリー・コミュニティーの動き

 ウェイン・ブラウン氏、テレビに出演

以前にウェインがテレビに出演する、と当ブログでご紹介させていただきましたが(こちら)、米国ウェブサイトから許可もおりたので、アクロメガリーのことについてウェインがRare Disease Dayに出演している部分のリンクを貼らせていただきました。

"Buffalo Man Shares his story on World Rare Disease Day"
World Rare Disease Dayにバッファローの男性が自分の体験談を語る

上のテキストをクリックするとオリジナルのプログラムをご覧になれます。(英語です)
またはAcromegaly Bloggersからもご覧になることができます。
(英語です-こちらの方がお勧めです)

今回は是非、英語の分からない方にも彼の働きかけを知ってほしい、と思い、意訳が入ってしまっていたり、不自然な日本語がありますが、番組を和訳したので是非一読していただければ幸いです。

親愛なる日本の患者様へ
日本の先端巨大症をはじめとする希少・難治性疾患の患者様に神様の御恵みが豊かに降り注がれますように。 今、苦しんでいる患者さんを癒し、心に希望という光が与えられますようにお祈りいたします。
(アクロメガリー・コミュニティー一同)
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もしかしたら、まだ多くの方はご存知無いかもしれませんが本日はWorld Rare Disease Dayといって、皆で希少疾病について意識を高めてゆこう、という日であります。

希少疾病は何千と存在しますが、患者数が少ないため、あまり知られていません。そのため、希少疾病を持つ患者さん達にとって闘病は孤独なものでもあります。

"The feeling of isolation is totally real."
(孤立感といったものは本当に辛い現実です)


ウェイン・ブラウン氏は私たちが必ずしも親身に分かってあげることのできない希少疾病を持っています。その病気は先端巨大症といって100万人に3人しか罹らないといわれる疾病です。

「Googleに色々と打ち込んでも、検索エンジンは僕が何を検索しようとしているのか定義できない、という状態でした。ですから、私はお医者さんに電話をして『あの~、僕の病気は何という病気でしたっけ?』と尋ねたりしましたよ。」


先端巨大症は脳内にある脳下垂体というところに腫瘍ができることによって起きる病気です。腫瘍自体は良性で転移も無いのですが、先端巨大症は体全体を過剰に成長させてしまう全身疾患なのです。

「僕の鼻、おでこ、お腹が顕著に肥大して、自分で『これは何かがおかしいな』と感じました。」

症状が発現し始めたのは、ウェインが20代の時のことでした。足のサイズは13(約31センチ)、手は従来の3倍にまで成長してしまったのです。いつも疲れている状態になり、イライラしやすく、感情のコントロールが困難になっていました。

「僕が友人や家族と大きな集まりごとをした時、突然、自分がなんだか軽蔑されているような気がしてついイライラしてしまうことがありました。」


ウェインが先端巨大症と診断されるのには実に10年もかかったそうです。

「僕は医師の所に行って『先生、なんだか調子が悪いんです』と言いました。その医師は血液検査などをして下さいましたがどこも悪くないんです。『特に問題は無い。きっと単なる思い込みですよ、(="It's all in your head." - 「頭の中にある」という表現をします)。』なんて言ったんです。しかし実に皮肉なことに、この医師の言ったことは正しかったのです。(頭の中、つまり脳腫瘍であったから)」

ウェインは脳下垂体腫瘍を外科的手術で摘出し、術後、50ポンド(約23キロ)も減量し、体調もよくなりました。しかし、数ヵ月後、また症状が現れだしたのです。摘出した際に残存した腫瘍が大きくなってしまったのです。

あれから5年たった今、37歳の彼は4週間毎に行う自己注射によって症状をコントロールしています。しかし、これらの試練は彼にとっては辛いものでした。

「僕は自分と同じような人に会ったことも無かったですし、自分と同じような症状を訴える人に会ったこともありませんでした。僕は友人と同じように見えないし、同じように感じたりもしない。僕は全くもって孤独に感じたんです。」

そんな背景の下、ウェインはアクロメガリー・コミュニティーをウェッブ上に立ち上げました。そこで分かったのは世界中には彼と同じような悩みを抱えた仲間が沢山いる、ということでした。

「このネットワークを通して世界中に素晴らしい友達を沢山つくることができました。こういった友人、話相手は実に素晴らしく、例えばコミュニティーのウェッブに行って『あのさ、今日の僕の一日は散々だったよ。』なんて愚痴を言うことだってできる、そして、それに対して数時間以内に沢山の励ましのメッセージが来るんです。」


現在、ウェインは健常人に比べて恵まれた人生を送っており、幸せだと思っている、と語っています。

「自分は健康である、ということがどういうことかをよく自覚しています。健康でないならば、それを取り戻さなくてはいけない。ですから僕は時間を無駄にするようなことはしません。今まで実に多くのことを乗り越えてきた、やってきた、と感じていますし、まだまだこれから挑戦したいことも山積みなんです。」

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