2010年2月27日土曜日

明日はRare Disease Day!!

前にも投稿させていただいた内容ですが。。。
明日、2月28日(日)は東京マラソンもありますがRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。

既にアメリカではこのイベントの特集番組も組まれており、ニューヨーク州西部ではWKBW(7チャンネル)でアクロメガリー・コミュニティー及びアクロメガリー・サポート・グループの代表理事、ウェイン・ブラウン氏が登場しております。

WKBWによるとアクロメガリーは100万人に3人の疾病率とのこと。ウェインは番組の中で、アクロメガリーと診断された時の心境を次のように語っています。「僕は孤立感を感じたよ。誰も僕と同じような人は回りにいないし、同じような症状を訴えるような人もいなかったんだ。」


私も全く同じような心境でした。この孤独感、アクロメガリー特有の辛さ、不安感。こういったものをぶつける相手も居ない。そんな苦悩の中、思ったことは、「私はこれからどうなるの?同じ病を持つ仲間はどこにいるの?誰にこの掴みどころのない不安を打ち明ければ分かってもらえるの?こんなにお金のかかる病気で私は本当に生きていていいの?どうして手術後の薬物治療は痛い注射しかないの?健常者のようなスタミナ無しに私はどう仕事をして、どう生きていけばいいの?」

アクロメガリー(先端巨大症)は希少疾病で且つ難治性疾患です。
闘病生活は人それぞれかと思いますが、私やウェインのように自分だけ孤立した存在のような感覚を持っているアクロの患者さんもいらっしゃるのではないでしょうか?「難治性」というだけでも辛いのに、そこに「希少疾病」という要素が加わるとさらに患者さんの心の荷は重くなりがちです。

そんな私たちの存在、思いを共有しに是非、Rare Disease Dayに足を運んでください。


Rere Disease Day 2010 「世界希少・難治性疾患の日」
東京ミッドタウン ホールB (最寄り駅:六本木)
2010年2月28日(日) 12:00~17:00
http://www.rarediseaseday.jp/


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