2010年2月20日土曜日

Rare Disease Day がようやく日本でも実現!!!

今年は私も参加!

去年、Facebook 上の Acromegaly Support Group で「2月28日の Rare Disease Day、何する?」といった話題で持ちきりで、私は寂しい思いをしたのを覚えております。冗談抜きで「一人で駅前でやってしまおうかしら?」と思ったぐらいです。

Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日と日本語では呼ばれるそうです。今年からようやく日本もこのイベントに仲間入り!療養中の身とはいえ、是非参加させていただきたいと思います。

場所:東京ミッドタウン ホールB
日程:2010年2月28日(日) 12:00~17:00

去年のオーストラリアでのこのイベントの模様を海外患者会Fさんの写真で拝見させていただきましたが、非常に楽しそうでした。自分たちの疾病のTシャツをプリントして身に着けたり、派手なフェイス・ペイントを楽しんでいるグループがいたり、本当に大盛況だったようです。

「楽しそうだなぁ。いいなぁ。私一人の力ではどうにもならないけど、下垂会に呼びかけたら実現できるかしら?」などとぼやいていたら、JPA勉強会で今年は日本も参加する、ということを知ってもうウキウキしています。こんな自殺願望の強い患者でも28日までは何とか生きて、待ちに待った Rare Disease Day を満喫しなくては!と思っております。当日、心身ともに調子が良いといいなぁ。

私のサンドスタチンLAR投薬が25日だから若干心配ですが、這ってでも行きたいです!
希少疾病のこと、私たち患者の存在、そして私たちの思いを知ってほしいです。
(とは言っても日本語で、となると私も奥手になってしまいます。特に今、うつが酷いので頭が回らず、自分の考えが英語になってしまっているので、精神療法に苦労しています。)


因みに、医療・医学ニュースによると先端巨大症は
  • 日本での有病患者数は約6,500人
  • このうち治療を継続しているのは約1,100人
と推定されているようです。

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