2009年11月29日日曜日

東京女子医科大学 第27回公開健康講座-その4

今日はイタリアンローストをKALDIで買って来ました!挽きたてで、久々においしいコーヒーを自分で入れて飲みました。酸味のあるコーヒーが私は苦手なので今人気のグアテマラとか、実はあまり好きではなかったりします。そのかわりアロマに深みのある苦めのものが好みです。

それでは、女子医大の講座の感想、今回でラストです。

III.よくある病気の中に

 3.骨粗鬆症  (佐藤 幹二; 代行 高野 加寿恵)

佐藤先生のご体調が優れない、ということで高野先生が代行で骨粗鬆症についてご説明なさいました。骨のリモデリングも勉強しましたが、今回はスライドの絵が非常に分かりやすかったです。あと、骨粗鬆症で心機能、呼吸機能が低下したりGERD(逆流性食道炎)などの消化器系の症状も現れるんですね。知りませんでした。また、低骨量のリスク因子に人種(アジア人、白人)もあるんだそうです。

今回、高野先生はエストロジェンを中心にお話を進めておりましたが(佐藤先生のスライドがそのようになっておりました)、私としてはカルシトニンや副甲状腺ホルモンのお話がもっとあれば良かったのにな、と思いました。ただ、今回の講座のテーマを考慮に入れると、骨代謝云々ではなく病気にフォーカスを当てるべきだったので、あれで良かったのだと思います。

それにしても、さすが高野先生!当日、欠席された佐藤先生がご用意したパワーポイントを元に「ピンチヒッター」であるにもかかわらず、スラスラとご説明していらっしゃるお姿はかっこよかったです。

高野先生はプレゼンの最後に「自分の身体は自分で守りましょう」といったことをお話になっていました。内容的には私なんかよりもずっと年上の方々に宛てたメッセージのようでしたが、私は病気持ちなので、「うんうん、そうですよね!」と思いながらお聞きしていました。


IV.過激なダイエットとサプリの恐怖 (鈴木 眞理)

(鈴木先生のプレゼンに関する感想は過激なダイエットについてにさせていただきます。)

今までずっと謎に思っていたことがあります。なぜ女子医大では摂食障害を内分泌内科で診るのか、ということです。普通、心療内科とか精神科だと思うのですが。今回のプレゼンを聞いていて、きっと思春期の成長、ホルモン、ストレス、摂食障害による栄養失調が密接に関係があるからなのかな、と思いました。

実は私も摂食障害に何年も苦しんだ(苦しんでいる?)患者です。拒食症と過食症の両方を経験しました。そして今でも過大なストレスにさらされるとあの頃のような病的な摂食行動が起こります。特に苦しかった、または苦しいのは(現在進行形)過食嘔吐です。あの頃の私は160cmで34kgまでは最低でも痩せました。正直、どうして普通に食べることが出来ないのか、どうしてエンドレスに痩せたいのかが全く分からなくて、未だに良く分かりません。今の精神科医には50kgをきってしまったら本格的に治療しないといけない、と言われています。しかし、増やそうとしなくてもリフレックスという抗うつ剤の副作用で1ヶ月の間に3kgも増えたのでとりあえず、体重面での問題は解決(汗)。(というか、これはこれである種、問題ですが)

話はプレゼンに戻りますが、摂食障害の患者さんが痩せたい理由のひとつに「思考力や感受性を鈍麻させると嫌なことでもやっていける」ということのようです。「そうかもしれないな」と思いました。私が過食嘔吐する理由も似たようなものです。過食しているときは頭が空っぽになることが出来ます。矛盾のある言い方ですが、物凄く辛くて悲惨なんですがこの方が楽なんです。

次に思春期の成長とホルモンについてですが、骨カルシウム量のピークは16歳ぐらいだそうです。この時期に骨カルシウム量は決まってしまい、これ以降にはほとんど増えないようです。これを聞いて、私は「たぶん私は骨粗鬆症になるな」とぼんやりと考えてしまいました。私が摂食障害で最低体重に至った年齢は14~16歳でした。しかし、済んでしまったことは仕方ありません。あとはいかに今の食行動を改善して骨粗鬆症を予防するか、にかかってくるのでは、と思っています。

メンタル面のケアについて真面目に考えさせられたプレゼンでした。

東京女子医科大学 第27回公開健康講座-その3

今回は田辺先生、三木先生のプレゼンの感想です。

III.よくある病気の中に

 1.直る高血圧 (田辺 晶代)

副腎ってよく日本ではおまんじゅうに例えられることが多いように感じるのですが、田辺先生は「そら豆に似てると思うんです」とおっしゃっておりました。そのスライドの下の方に”by 東京女子医科大学 立木美香”と書いてありました。おぉ、私が検査入院中お世話になった先生です。アメリカ帰りで生意気で、自分で主導権を握りたがるような患者である私にもご丁寧な対応をして下さった先生です。今にして思うと「やりにくい患者だったのでは?」と思います。

話は本題に戻りますが、高血圧を起こす副腎の病気として原発性アルドステロン症、クッシング症候群、褐色細胞腫を挙げていらっしゃいました。クッシング症候群は私にとっては非常に馴染みのあるものですが、残りの2つ、つまり原発性アルドステロン症と褐色細胞腫については教科書で読んだきり「そんな病気、確かあったなぁ」ぐらいにしか覚えていなかったので大変勉強になりました。アルドステロンの働きとカテコールアミンの働きについてしっかりと押さえてくださったので飲み込みやすいプレゼンでした。


  2.頑固な頭痛 (三木 伸泰)

女子医大で頭痛、というと頭痛外来で有名な清水先生をつい思い浮かべてしまいますが、今日は内分泌内科の講座なので、脳外科医などではなく内分泌内科医の三木先生でした。実は三木先生は私の米国の大学のOBなんです!学部こそは異なりますが先輩にあたる方なので、同じ出身校の方がこういったところで立派に活躍しているところを拝見すると、非常に嬉しいです。


私も慢性頭痛と偏頭痛発作がひどいので頭痛についてのプレゼンは非常に興味のあるところでした。自己症状もあり、かなりお困り度の高いものだったので自分でも頭痛に関しては勉強していたので、前半はかなり基礎的な内容に感じました。

ただ、「下垂体由来の頑固な頭痛」という内容は非常に興味深かったです。私は下垂体腫瘍、下垂体卒中については知っておりましたが「ラトケ嚢胞」は名前しか聞いたことがなかったので大変勉強になりました。下垂体腫瘍との誤診が多いそうで、ラトケ嚢胞に伴う頭痛は患者さんのQOLをかなり低下させるそうです。また、ラトケ嚢胞はごく最近になって注目されるようになったもののようです。

下垂体腫瘍について、今回私が初めて知ったことは、腫瘍のタイプによって頭痛の重症度が異なる、ということでした。先端巨大症とプロラクチノーマでは重症度が特に高いそうです。腫瘍が下垂体に出来たからといって、どの腫瘍も同じ頭痛の重症度ではないんですね。非常に興味深いです。

最後に下垂体卒中に関してですが、三木先生のお話されていた匿名の患者さんのケース、私、実は某HPで読んだことがあるので、どの方だか分かりました。それと同時に、その患者さんを救った先生が三木先生であることをこの日、初めて知り、「あぁ、あの素晴らしい先生は三木先生だったんだ!」と感心してしまい、肝心のプレゼンの内容が私の中で、一瞬お留守になってしまい、申し訳ありませんでした。ただ、下垂体卒中に激務とアルコールがよくない、というポイントはしっかりと把握しました。

2009年11月27日金曜日

東京女子医科大学 第27回公開健康講座-その2

女子医大の公開健康講座の感想の続きです。
今日は磯崎先生と小野先生のプレゼンについてです。

II.早期発見の手がかり

  2.発汗・脈の変化から (磯崎 収)

私の中では汗をかくホルモンの病気といったらまず自分の病気である先端巨大症と、あと自分の疾患ではないのですが甲状腺機能亢進がすぐに思い浮かびますが、まさにそういったところからお話を始めて下さったので入り込みやすい内容でした。ただ、褐色細胞腫によるカテコールアミンの過剰というのは教科書で読んで以来で、実はあまりよく分かっていなかったので今回、非常に勉強になりました。私はどうも脳下垂体、甲状腺ホルモン、コルチゾール、インスリン以外のホルモンに関しては本当に弱いんです。(性ホルモンとか本当に絶望的なくらい分かっておりません)褐色細胞腫なんてテストに出て来ようものなら「捨て問題」にしていました。個人的に、カテコールアミンをENDと覚えたりしております。(エピネフリン、ノルエピネフリン、ドパミン)

今回の磯崎先生の解説のお陰で褐色細胞腫は副腎髄質によくできるもので、交感神経を過剰に刺激してしまう、という知識がようやく定着したように思います。

また、先端肥大症においては汗腺が肥大する、ということは今回初めて知りました。 自分の病気でも知らないことって以外に沢山あるんですね。

また、循環器も私は苦手なので脈の異常についての解説は難しかったです。しっかり勉強しないとなぁ、と反省させられました。


3.月経不順・不妊から (小野 昌美)

 小野先生のプレゼンはプロラクチノーマについてでした。月経不順・不妊の原因の30%が高PRL血症のようです。随分多いなぁ、という印象でした。男性のプロラクチノーマでも不妊、というケースがある、ということは実は今まで知りませんでした。また、男性の場合、月経は無いし、性欲減退でなかなか病院に行かないためか、相当腫瘍が大きくなって視野障害が出るようにならないと受診しない、という要素があるため女性に比べて大きな腫瘍が見つかることが多いそうです。非常に興味深く感じました。

私も実は先端巨大症と診断される前、無月経になりました。その理由は高PRLでは無かったのです。結局なんだったのかなぁ、と思って病理学の検査結果を見ていて思ったのはLH(黄体形成ホルモン)の異常だったのかなぁ、と睨んでおります。(あくまでも素人意見です)術後は月経も正常化したので、下垂体ホルモンに関係するのでは、と思っているのですが、その辺についての解説も欲しかったです。もっと分かりやすくいえば、「プロラクチノーマ以外の脳下垂体ホルモンの病気で月経異常が起きるのはなぜか?」ということです。

今になって思えば、これはプレゼン後に是非(!)質問したかったことです。これから自分なりに勉強してみます。

2009年11月26日木曜日

東京女子医科大学 第27回公開健康講座-その1

今更ですが、11月21日(土)に女子医大の公開健康講座に参加させていただきました。
「日常生活に潜むホルモンの病気~病気を見逃さないために~」という題で、女子医大の内分泌内科の先生方がホルモンやホルモンの病気について分かりやすくプレゼンテーションして下さいました。

当日、「(女子医大の)弥生記念講堂って確かこの辺だよなぁ」と思いながらボーっと歩いていると肥塚先生がお声をかけてくださいました。周りには他にも人が沢山いらしたのにもかかわらず私を見つけて下さったので、とっても嬉しくなりました。

今回の講座で下垂会の理事会で前回お会いした方や、普段あまりお話する機会の無い患者仲間とお話することができたこと、会場でいただいたバターサンドがおいしかったこと(爆)、いただいたボールペンがノバルティスのサンドスタチンのロゴ入りだったこと(笑)が嬉しかったです。

今回の投稿では素直に感想を述べていきたいと思います。8人の先生によるプレゼンで、1人あたりの持ち時間は約25分でした。今日は肥塚先生、福田先生の2名のプレゼンについての感想です。
------------------------------------------------------------------

I.ホルモンは生命のメッセンジャー (肥塚 直美)

トップバッターは肥塚先生でした。今回の講座の中では、まとめるのが一番難しいテーマだったかと思います。ホルモンには実に沢山の種類があるのですが、その代表的なものや、代表的なホルモンの病気を説明するのですから、私からしたら難題です。ましてや医学生相手ではなく一般人にも分かるように説明するのですから大変だったのではないでしょうか。確かに先生のプレゼンは決して簡単な内容ではありませんでした。しかし、非常によくまとまっていて、また親しみやすく分かりやすい説明でした。

「皆さんは『ホルモン』と聞いて何を想像されるでしょうか?」とおっしゃいながらパワーポイントをクリック。出てきたのはホルモン焼き!うわぁ、先生、こう来ましたか!?こういうジョーク、大好きです。

こんな出だしのあと、先生はホルモンについてのご説明を始めました。私はホルモンは非常に微量で体に作用する、ということは既に知っていましたが、それが「50mプールいっぱいの水にスプーン1杯程度」で作用するとは驚きでした。また、ブッシュ大統領はバセドウ病、カール・ルイスは橋本病だった、ということを私は今回始めてお聞きしました。あんなにしんどい病気を持ちながらも激務を行うことができるの?と驚くと同時に希望も与えられた気がします。「私にだってできるんだ!」と思えてきました。

また、(受講している方からの)環境ホルモンに関する質問に対する肥塚先生のご回答も非常に分かりやすいものでした。この辺は医療機器メーカーの営業である私もよく訊かれるので(例えば、「塩ビのチューブで点滴って安全なの?」「DEHPって何?」「DEHPを使わなければ塩ビって安全なの?」といった質問です) よく知っている内容なのですが、肥塚先生のご説明は非常に素晴らしかったです(スライドまで準備されておりました!)。やっぱり先生は違うなぁ、すごいなぁ、と感心してしまいました。


II.早期発見の手がかり 

   顔貌・身体の変化から (福田 いずみ)

体型や顔つきに影響を及ぼす代表的なホルモン3つ(成長ホルモン、甲状腺ホルモン、副腎皮質ホルモン)についてとそのホルモンの病気についてのご説明でした。先端巨大症の患者としては「成長ホルモン」「先端巨大症」と出てきたときには正直嬉しかったです。 絵も多く、非常に分かりやすかったです。ただ、1つだけ欲張りを言えば、こういった体型、顔つきの変化を自分以外の方に指摘する際、どのようにすればよいのか教えてほしかったです。やはり、容貌のことなので1つ間違えば失礼になりかねません。私も先端巨大症の症状がひどかった時、「手がぽちゃぽちゃで、大きいね」と言われたとき反応に困りましたが、その場でもし「一回病院で診てもらったほうがいいよ」なんて言われたら傷ついていたと思います。

実際にインディアナ(米国)に住んでいた時は私の診療の時には毎回、研修医が興味深く私を観察し、おそらく悪気の無い、それでいて結構グサリとくることを言われたものです。「これはアクロに良く見られる鼻の形だ」「アクロの割には歯並びがいい」「アクロの割には顔にひどい変形がほとんど見られない」などなど。

話はそれてしまいましたが、周りにホルモンの病気特有の外見をした方に受診を勧めるとき、どう言えば相手を傷つけないのかな、と考えてしまいました。

以上、2人の先生のプレゼンに関する感想です。

あと6名いらっしゃいますが、それぞれに感想があるので、ペースはゆっくりですが随時投稿させていただきます。

2009年11月23日月曜日

通院(11月19日)-その2

既に新薬の効果あり!(精神)
元気を貰えた診療(内分泌) 

前回の投稿の後、温かい励ましを下さった方々、本当にありがとうございます。
おかげで、今回の精神科の処方の変更が良かったようで、久しぶりに「調子がいい」自分を手に入れることができました。このお薬、即効性はあまり無い、ということのようですが、私は既に大きな変化を感じております。「死にたい」という気持ちが現時点ではあまり無いです。金曜日に出社したときにも「調子良さそうだね」と言われました。顔つきも変わったみたいです。ただ、調子に乗って突然、活動的になったせいか今日は疲労がたまっております。

それでは、今日の本題に入りたいと思います。

内分泌内科
私は内分泌内科の診療の日は正直楽しみで、心がフワっと軽くなります。
まずは4FのケアルームにサンドスタチンLARの手帳を提出。看護師さんたちが私の名前を覚えて下さっているのが嬉しいです。「□□さんのお薬お願いしまーす!」こんな時、私は看護師さんたちにどんな患者として覚えられているんだろう?と思ってしまいます。
  • 厄介な患者?
  • 変わった患者?
  • サンドスタチンの患者?
  • アクロの患者?
  • 変な患者?
  • 肥塚先生の患者?
  • 面倒な患者?
なんだか若干心配ですが、とにかくあそこに行くと安心します。皆さん、本当に温かいんですよね。

その後、肥塚先生の診療・・・。
 IGF-1もGHも高値でした。IGF-1は基準値を超えてしまいました。う~ん。。。2ヶ月連続で基準値超えはちょっと痛い。でも、少なくとも前々回の値よりは若干下がっているので、しかも基準値から大幅に高いわけでもないので、まぁ、良しとします。

肥塚先生とお話すると、なんだか元気が出てきます。今回も「まだ、やっていけるかも」と思うことができました。難病特定疾患の臨床調査個人票についてお話していたとき、先生が「私がついているんだから」とおっしゃったとき、私の肩の力が抜けたのを覚えています。ぎりぎりの精神状態の時ってちょっとしたことが物凄いストレスになったりするんですよ。そのストレスの1つが特定疾患の申請で、私は結構心配していました。それを先生が「私に任せなさい」のようなことをおっしゃって下さったので肩の荷がおりました。

その他のことに関して先生とお話していくうちにどんどん元気が出てきました。肥塚先生にはいつも元気を貰っていますが、今回は特に救われたように思います。「もう駄目かもしれない」と思って深刻に鬱々としていた私が診療室を出るときには「まだ、やっていけるかも」と前向きな思いになっていました。

お医者さんにとっての最大の願いは、やはり患者さんの幸せだと思います。そういう思いに対する患者側の最大の恩返しの1つは、「元気に社会復帰して、1日1日を精一杯生きる」ということだと思っています。肥塚先生にお会いした後は必ず「先生もこんなに頑張ってくださっているんだから、私も精一杯頑張らないと!」と思えてくるんです。

ということで、来月の診療まで、また私なりに(無理しない程度に)頑張ってみます!先生、いつもいつも本当にありがとうございます。

2009年11月19日木曜日

通院(11月19日)-その1


お医者さんとのコミュニケーションをしっかり!

今日は月に1回の通院でした。女子医大で2科、あと病院の近くの耳鼻科、計3診療科。プラス、朝一で区の保健所に行ったのでなんだか通院後に薬局に行ったときは既にグッタリしていました。

ただ、今日はどこに行っても満足のいく結果でした。
今回の投稿は神経精神科の診療日記です。
(内分泌は次回!)
 -----------------------------------------
ここのところ、うつが特にひどくて本当に辛い1~2ヶ月でした。「辛い」なんていう言葉では表せないぐらい辛すぎる日々でした。「もう生きていてもしょうがない。このプロジェクトが終わったら死んでしまおう。」と常に思っていました。辛すぎて涙も出ませんでした。そのうちアパシーっぽくなり、実はかなり危険な精神状態で、現在に至ります。

前回、新薬を追加したのですが、駄目でした。実は今まで、辛い気持ちや精神入院経験についてはあまり先生にお話したことが無かったのですが、今回は腹を割ってお話しました。細かい服薬履歴や入院歴、現時点でこのまま生きていくことが「もう無理」に感じる、といったことです。

私は精神入院したことが複数回あることを話しながら、内心どう思われるか不安でした。「面倒な患者ですみません。」と言うと、「そんなことはないですよ。勉強になります。」とおっしゃいました。私の心配とは裏腹に、先生は非常に熱心に私の話を聞いて下さいました。そして色々と分析をしていくうちに1つの結論にたどり着きました。「セロトニン系の薬が合っていないのでは?」こう言われた時「あっ、そうかも!」と思いました。そこで、お薬をガラリと変え、新薬2種類と安定剤1種という処方に変わりました。非常に薬価が高いのですが、(全部で7,000円を超えました)入院するのに比べたら安いです。これでしばらく様子を見てみます。

今回の診療で思ったのはお医者さんとのコミュニケーションは非常に重要である、ということでした。今までの私は先生を完全には信頼しきれていなかったんだと思います。だから、本当に感じていることを伝えられなかったり、服薬履歴、入院歴を伝えられなかったのでしょう。「面倒な患者」と思われたくない、というのもあったんだと思います。でも、よく考えてみれば、問診が一番重要なのですから、自分の病状を正確に且つ十分に伝えることができなかったら先生だって困りますよね。

あんなに親身に私に耳を傾け、一緒に考えて下さる先生を見て、「今までの私は本当に失礼だったな。」と思いました。反省しています。ただ、患者としてお医者さんと関係を築く上で何が大切なのかが見えてきたので、非常に良い経験となりました。

2009年11月14日土曜日

世界糖尿病デー

東京タワーがブルー!!

11月14日(土)は世界糖尿病デーでした。私もHbA1C(ヘモグロビン・エー・ワン・シー)は正常値なのですが、耐糖能障害(境界型糖尿病)を指摘されている身なので、糖尿病のイベントは気になります。

友人から「東京タワーが綺麗な青になっているよ」というメールが来たので、さっそく東京タワーのホームページをチェック!
糖尿病デーのシンボルマークであり、糖尿病啓発運動への団結を意味する「ブルーサークル」と同色であるブルーのライトアップを実施します。
「アメリカでは確か糖尿病のリボンはグレーで、脳腫瘍と同じだったよなぁ」と思いました。(余談ですが、私は毎日シルバーリボンを身に着けています。脳腫瘍と糖尿病についての意識を高めるために私が個人的にしていることです。)

時計を見ると21時をまわっていましたが、早速都営浅草線に飛び乗り、大門で下車しました。出口を出るとブルーの美しい東京タワーが目に飛び込んできました。




少し歩いて、近くで撮った写真です。

そもそも、どうして11月14日が世界糖尿病デーになったのかといいますと、インスリンの発見者、バンティング博士の誕生日が11月14日だから、ということのようです。

ご存知かと思いますが、糖尿病は大変な病気です。進行すると、神経障害、失明、腎障害などを併発したりします。生活習慣で起きる人もいれば、自己免疫疾患で起きる人もいます。また、私のように他疾患の合併症で起きる人もいます。いずれにしても、血糖値のコントロールはストレスを伴い、結構大変です。また、糖尿病に関する自己学習も必要になってきます。

下のグラフ(?)は私がOGTT(経口ブドウ糖負荷試験)の結果について自分の学習のためにグラフ化してまとめたものです。



世界中で糖尿病と共に生活している方々に恵みがありますように。

2009年11月12日木曜日

臨床調査個人票について再度確認!

1年以内でなくてもOK?

前回の投稿で臨床調査個人票に書き込む検査数値は「原則1年以内で直近のデータ」と、東京都福祉保険局に言われた、というお話をしました。その後、私は東京女子医大の主治医にEメールをし、再度、東京都福祉保険局に問い合わせをしました。

今回、対応して下さった方もやはり「原則1年以内で直近のデータ」とおっしゃっておりました。しかし、これだけで判断するわけではなく、当然他の検査等も含めてトータルに判断するので、1年以内ではなくても良い場合もある、ただ、その場合は東京都の方から主治医に確認の問い合わせがあるだろう、とのことでした。

また、未実施の検査についても同じで、それを行っていないからと言って即却下ではないようです。しかし、行わなかった理由などについては問い合わせをすることがある、とのこと。

なんとなく柔軟に対応して下さるのかな、という印象でした。ただ、先生にとっては大変な作業となりそうな気がします。また、12月中に届出をする、というのは今のところ絶対のようです。

早速、主治医に事後報告と負荷試験についての質問をしようと思って電話をしてしまいました。結構、気持ちが焦っていたので、先生には本当にご迷惑をお掛けしました。というのも、私は先生の会議間際に、しかも間違えて院内PHSにかけてしまい、冷や汗ものでした。本当にご迷惑をおかけしてしまったのは言うまでもありません。先生、本当にごめんなさい!!

2009年11月9日月曜日

特定疾患認定のための検査

検査結果は原則1年以内?What are you kidding me?

先端巨大症が特定疾患になって嬉しいのですが、ちょっと困ったことがあります。
認定のための検査データが原則1年以内で直近の検査値を記入、となっているのです。
素人意見で申し訳ないのですが、臨床調査個人票などを見ると、時間のかかりそうな負荷試験が出ているではありませんか!しかも、私のやったことの無い負荷試験だらけです (TRH, LHRH, CRH, ブロモクリプチン、ブドウ糖)。これを全部やらなくてはいけないのでしょうか?また、仮にやったことがあったとしても最新の負荷試験は2008年1月、2月です。

さらに、東京都福祉保健局に問い合わせたところ、「検査結果は1年以内のものでないと駄目」「12月1日から12月31日の間に申請を出す」ということになっているそうです。下垂会の理事、はむろさんが「急いだ方がいい」とおっしゃっておりましたが、こういうことだからでしょうか?

時間のかかる負荷試験、これら全部を行うとなると、大変なことです(汗)。しかも、申請期間が1ヶ月なんて、なんだか非現実的に思えてくるのですが。

皆さんはどう思いますか?

2009年11月5日木曜日

ぎりぎりの精神状態

近頃、なんとなく調子がよくないです。いつもぐったりしているのですが、その「ぐったり感」がより悪化しているように思います。意欲も何も出ず、ただただ無理矢理生きている感じ。。。QOLもへったくりもありません。この体調不良は先端巨大症によるものなのか、うつなのか、ストレスなのか、それとも別の原因によるものなのか、さっぱり分からないところがさらにストレスとなっています。

ここまで慢性的に体調不良が続くと、本当に生きている意味を深く考えざるを得ません。「こんなに辛い思いをして私が生きている意味って何なのかしら?」と切実に考えてしまうのです。今まで楽しめていたことに楽しみを見出せず、食事がおいしく感じられず、体調は良くなく、それでもなんとか1日を乗り切るのって本当に辛いんですよ。今まではそれでも、まだ涙が出てきていたから良かったのですが、近頃はあまりに辛くて涙すら流せなくなってきました。

一昨年はこの状態で精神入院を繰り返したので(うつ病)、なんとも嫌な予感がします。 うつ病を持ちながら、他の慢性疾患と共に生きていくことは、私にとっては常に絶望感との闘いです。今日まで生きてこられたのは、一緒に闘ってくれる仲間がいたからです。そして、今日もこの仲間たちと共になんとか生きています。

今の私の精神状態はかなりギリギリの状態ですが、「今日は昨日亡くなった人が生きられなかった日」という言葉を胸にもうちょっと頑張ってみよう、と思っています。

2009年11月3日火曜日

自分の健康は自分で管理しよう

診療データは誰のもの?
自分の価値観とは?
私を守ってくれるのは誰?

私はアメリカで「患者生活」を始めたわけですが、私があの当時、アメリカにいてよかったなぁ、と一番強く思うことは「自分の健康は自分で管理する」という精神が身についたことです。

日本にいた頃の私はなんでもお医者さん任せでした。アレルギーや風邪でクリニックに行っても、処方される薬の名前も用量も知らない、という状態。しかし、アメリカでお医者さんたちに助けを求めた頃から「お医者さん任せでは駄目なんだ」と気づきました。

第一に、アメリカではカルテ、検査結果、MRIやCTの写真といった診療データはすべて患者に所持権があるものです。この辺の考え方が私にとっては当時、新鮮でした。日本においてはこれらは医師、病院に所持権があったかと思います。この所持権が誰にあるのか、ということがその国の医療のあり方を物語っている気が私にはしてならないのです。

検査結果、MRI、CTの写真などが全部自分のもので、自分のもとに送られてくると今度はそれらに興味を持ちます。だから、勉強するようになるのです。勉強すると自分で治療に対する決断も、より納得のいく形で下すことが出来るようになります。つまり、診療データが自分のものなのだ、という意識が最終的には積極的に治療チームの一員として参加することに繋がっているのです。

第二に、「自分の価値観をしっかりと理解する」ということを学んだことはとても大きなことだったかと思います。多種多様の民族が一緒に生活しているので、治療に対する考え方も千差万別です。自分にとって最高の選択肢は何なのか、は自分の価値観が最終的に決めるものです。つまり、自分の価値観こそが治療を決める道具でもあるのです。「他の患者さんはどうしているのですか?」ではなくて「私はどうしたいのだろう?」という質問を問いかけるべきなのです。

第三に、「自分の身は自分で守る」ということはアメリカにいなければ身につかなかったのでは、と思います。 ニューヨーク州に住んでいた頃は夜中に銃声が聞こえることもあり、常に危機感をもって生活していました。また、金銭面(銀行口座の引き落とし、クレジットカードの請求など)においては本当にミスが多かったので、自分でその度にチェックして行動を起こさないと知らないうちに大金がミスで引き落とされていた、ということになりかねません。日本ではありえない話かもしれませんが、実際にこんなことは日常茶飯事でした。このような環境ですから、自然と「自分の身は自分で守らなくては、」という意識が強くなりました。

その延長でしょうか、医療の現場でも私は警戒してしまいます。自分の身を守る方法の1つとして、インフォームド・コンセントがある、と私は思っています。これを徹底するために毎回、診療ノートを持っていっていました。診療に行く前にまず気づいたこと、質問、報告事項を記入していきます。そして、診療中はそのノートを見ながら先生とお話するのです。そして、質問に対する回答や先生のコメント、治療や症状に関する説明をどんどん書いていきます。これは、今でも(日本で)続けています。

手術などの大きな治療についての説明がある時、診療ノートは大きな効力を発揮します。冷静になれないとき、私は聞きたかった質問を訊き忘れてしまったりするからです。また、怖かったり恥ずかしかったりして、訊きにくいこともあります。でも、ノートを持っていくと、「これを訊かなかったら私は今日、何のために来たか分からないわ。しっかりしないと!自分の治療に対する私の責任はしっかり果たさないと!」と思えるのです。

皆さんも是非、お医者さんに行くときには
「いつも何を処方されていますか?」
「う~ん、白くて丸いお薬なんだけど。。。」
という会話にならないように、自分も治療チームの一員なんだ、という意識を持つようにしましょう。