通院（11月19日）－その1

お医者さんとのコミュニケーションをしっかり！

今日は月に1回の通院でした。女子医大で２科、あと病院の近くの耳鼻科、計３診療科。プラス、朝一で区の保健所に行ったのでなんだか通院後に薬局に行ったときは既にグッタリしていました。

ただ、今日はどこに行っても満足のいく結果でした。
今回の投稿は神経精神科の診療日記です。
（内分泌は次回！）
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ここのところ、うつが特にひどくて本当に辛い１～２ヶ月でした。「辛い」なんていう言葉では表せないぐらい辛すぎる日々でした。「もう生きていてもしょうがない。このプロジェクトが終わったら死んでしまおう。」と常に思っていました。辛すぎて涙も出ませんでした。そのうちアパシーっぽくなり、実はかなり危険な精神状態で、現在に至ります。

前回、新薬を追加したのですが、駄目でした。実は今まで、辛い気持ちや精神入院経験についてはあまり先生にお話したことが無かったのですが、今回は腹を割ってお話しました。細かい服薬履歴や入院歴、現時点でこのまま生きていくことが「もう無理」に感じる、といったことです。

私は精神入院したことが複数回あることを話しながら、内心どう思われるか不安でした。「面倒な患者ですみません。」と言うと、「そんなことはないですよ。勉強になります。」とおっしゃいました。私の心配とは裏腹に、先生は非常に熱心に私の話を聞いて下さいました。そして色々と分析をしていくうちに１つの結論にたどり着きました。「セロトニン系の薬が合っていないのでは？」こう言われた時「あっ、そうかも！」と思いました。そこで、お薬をガラリと変え、新薬２種類と安定剤１種という処方に変わりました。非常に薬価が高いのですが、（全部で7,000円を超えました）入院するのに比べたら安いです。これでしばらく様子を見てみます。

今回の診療で思ったのはお医者さんとのコミュニケーションは非常に重要である、ということでした。今までの私は先生を完全には信頼しきれていなかったんだと思います。だから、本当に感じていることを伝えられなかったり、服薬履歴、入院歴を伝えられなかったのでしょう。「面倒な患者」と思われたくない、というのもあったんだと思います。でも、よく考えてみれば、問診が一番重要なのですから、自分の病状を正確に且つ十分に伝えることができなかったら先生だって困りますよね。

あんなに親身に私に耳を傾け、一緒に考えて下さる先生を見て、「今までの私は本当に失礼だったな。」と思いました。反省しています。ただ、患者としてお医者さんと関係を築く上で何が大切なのかが見えてきたので、非常に良い経験となりました。

世界糖尿病デー

東京タワーがブルー！！

11月14日(土）は世界糖尿病デーでした。私もＨｂＡ１Ｃ（ヘモグロビン・エー・ワン・シー）は正常値なのですが、耐糖能障害（境界型糖尿病）を指摘されている身なので、糖尿病のイベントは気になります。

友人から「東京タワーが綺麗な青になっているよ」というメールが来たので、さっそく東京タワーのホームページをチェック！

糖尿病デーのシンボルマークであり、糖尿病啓発運動への団結を意味する「ブルーサークル」と同色であるブルーのライトアップを実施します。

「アメリカでは確か糖尿病のリボンはグレーで、脳腫瘍と同じだったよなぁ」と思いました。（余談ですが、私は毎日シルバーリボンを身に着けています。脳腫瘍と糖尿病についての意識を高めるために私が個人的にしていることです。）

時計を見ると21時をまわっていましたが、早速都営浅草線に飛び乗り、大門で下車しました。出口を出るとブルーの美しい東京タワーが目に飛び込んできました。

少し歩いて、近くで撮った写真です。

そもそも、どうして11月14日が世界糖尿病デーになったのかといいますと、インスリンの発見者、バンティング博士の誕生日が11月14日だから、ということのようです。

ご存知かと思いますが、糖尿病は大変な病気です。進行すると、神経障害、失明、腎障害などを併発したりします。生活習慣で起きる人もいれば、自己免疫疾患で起きる人もいます。また、私のように他疾患の合併症で起きる人もいます。いずれにしても、血糖値のコントロールはストレスを伴い、結構大変です。また、糖尿病に関する自己学習も必要になってきます。

下のグラフ（？）は私がＯＧＴＴ（経口ブドウ糖負荷試験）の結果について自分の学習のためにグラフ化してまとめたものです。

世界中で糖尿病と共に生活している方々に恵みがありますように。

臨床調査個人票について再度確認！

1年以内でなくてもＯＫ？

前回の投稿で臨床調査個人票に書き込む検査数値は「原則1年以内で直近のデータ」と、東京都福祉保険局に言われた、というお話をしました。その後、私は東京女子医大の主治医にＥメールをし、再度、東京都福祉保険局に問い合わせをしました。

今回、対応して下さった方もやはり「原則1年以内で直近のデータ」とおっしゃっておりました。しかし、これだけで判断するわけではなく、当然他の検査等も含めてトータルに判断するので、1年以内ではなくても良い場合もある、ただ、その場合は東京都の方から主治医に確認の問い合わせがあるだろう、とのことでした。

また、未実施の検査についても同じで、それを行っていないからと言って即却下ではないようです。しかし、行わなかった理由などについては問い合わせをすることがある、とのこと。

なんとなく柔軟に対応して下さるのかな、という印象でした。ただ、先生にとっては大変な作業となりそうな気がします。また、12月中に届出をする、というのは今のところ絶対のようです。

早速、主治医に事後報告と負荷試験についての質問をしようと思って電話をしてしまいました。結構、気持ちが焦っていたので、先生には本当にご迷惑をお掛けしました。というのも、私は先生の会議間際に、しかも間違えて院内ＰＨＳにかけてしまい、冷や汗ものでした。本当にご迷惑をおかけしてしまったのは言うまでもありません。先生、本当にごめんなさい！！

特定疾患認定のための検査

検査結果は原則1年以内？What are you kidding me?

先端巨大症が特定疾患になって嬉しいのですが、ちょっと困ったことがあります。
認定のための検査データが原則1年以内で直近の検査値を記入、となっているのです。
素人意見で申し訳ないのですが、臨床調査個人票などを見ると、時間のかかりそうな負荷試験が出ているではありませんか！しかも、私のやったことの無い負荷試験だらけです (ＴＲＨ，　ＬＨＲＨ，　ＣＲＨ，　ブロモクリプチン、ブドウ糖)。これを全部やらなくてはいけないのでしょうか？また、仮にやったことがあったとしても最新の負荷試験は2008年1月、2月です。

さらに、東京都福祉保健局に問い合わせたところ、「検査結果は1年以内のものでないと駄目」「12月1日から12月31日の間に申請を出す」ということになっているそうです。下垂会の理事、はむろさんが「急いだ方がいい」とおっしゃっておりましたが、こういうことだからでしょうか？

時間のかかる負荷試験、これら全部を行うとなると、大変なことです(汗）。しかも、申請期間が1ヶ月なんて、なんだか非現実的に思えてくるのですが。

皆さんはどう思いますか？

ぎりぎりの精神状態

近頃、なんとなく調子がよくないです。いつもぐったりしているのですが、その「ぐったり感」がより悪化しているように思います。意欲も何も出ず、ただただ無理矢理生きている感じ。。。ＱＯＬもへったくりもありません。この体調不良は先端巨大症によるものなのか、うつなのか、ストレスなのか、それとも別の原因によるものなのか、さっぱり分からないところがさらにストレスとなっています。

ここまで慢性的に体調不良が続くと、本当に生きている意味を深く考えざるを得ません。「こんなに辛い思いをして私が生きている意味って何なのかしら？」と切実に考えてしまうのです。今まで楽しめていたことに楽しみを見出せず、食事がおいしく感じられず、体調は良くなく、それでもなんとか1日を乗り切るのって本当に辛いんですよ。今まではそれでも、まだ涙が出てきていたから良かったのですが、近頃はあまりに辛くて涙すら流せなくなってきました。

一昨年はこの状態で精神入院を繰り返したので（うつ病）、なんとも嫌な予感がします。 うつ病を持ちながら、他の慢性疾患と共に生きていくことは、私にとっては常に絶望感との闘いです。今日まで生きてこられたのは、一緒に闘ってくれる仲間がいたからです。そして、今日もこの仲間たちと共になんとか生きています。

今の私の精神状態はかなりギリギリの状態ですが、「今日は昨日亡くなった人が生きられなかった日」という言葉を胸にもうちょっと頑張ってみよう、と思っています。